+31 (0)6 57 27 64 27 | info@adoa.eu

CURE ADOA FOUNDATION

Brengt patiënten samen en zet zich in voor onderzoek

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die slechtziendheid en soms zelfs blindheid veroorzaakt.
Het plus syndroom is een variant waarbij meer klachten ontstaan.
Er is nog geen behandeling of genezing mogelijk.

Stichting Cure ADOA Foundation

De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant.
In 2022 zijn we een erkende patiëntenorganisatie geworden. Ook zijn wij een non-profit organisatie met een officiële ANBI status en zijn we aangesloten bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Naast het algemene bestuur heeft de stichting ook een medische adviesraad die ons ondersteunt bij medisch inhoudelijke zaken.
Onze missie is om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA mogelijk wordt gemaakt. Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal bevorderen.
De Cure ADOA Foundation heeft 4 hoofddoelen waaraan hard wordt gewerkt. 

CURE ADOA FOUNDATION

Onze 4 doelen

Bekendheid

Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal

Lotgenoten

Een vertrouwde plek zijn voor patiënten en hun naasten

Interactie

Patiënten, artsen, onderzoekers en de farmaceutische industrie

Onderzoek

Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek

Wat is ADOA?

ADOA is een zeer zeldzame erfelijke  oogaandoening waarbij er sprake is van een energietekort in de oogzenuwcellen waardoor deze kapot gaan. Dit komt door een mutatie in het OPA1 gen. ADOA veroorzaakt slechtziendheid en soms zelfs blindheid.

Leven met ADOA

Leven met ADOA roept soms vele vragen op. Kan ik nog wel autorijden? Welke hulpmiddelen zijn er? Hoe groot is de kans dat mijn kinderen ook ADOA krijgen? We trachten zoveel mogelijk vragen te beantwoorden.

ADOA-plus syndroom

Autosomaal dominante opticusatrofie-plus syndroom (ADOA-plus) is een variant van autosomaal dominante opticusatrofie en vertegenwoordigt 20% van alle ADOA gevallen. Mensen met ADOA-plus ervaren ook op andere gebieden functieverlies.

Lotgenotendag

Wij organiseren enkele keren per jaar een lotgenotendag. Tijdens zo’n dag wordt er vaak een spreker uitgenodigd om meer informatie over ADOA en/of ADOA-plus te geven. Door met lotgenoten te praten, kun je je gehoord voelen en steun ervaren.

Wetenschappelijk onderzoek

Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA is een belangrijk doel van de Cure ADOA Foundation, want zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen behandeling en zonder behandeling geen genezing.

De weg naar behandeling

We plaatsen regelmatig een post in onze rubriek ‘de weg naar behandeling’ om zo iedereen op de hoogte te houden over alle ontwikkelingen rondom ADOA.

Lotgenoten

Zodra iemand hoort dat hij/zij ADOA(-plus) heeft, komen er vaak veel emoties vrij en zijn er veel vragen.
We trachten met onze website een vertrouwde plek te zijn voor ADOA(-plus) patiënten en hun naasten.
Op deze site staan verhalen van lotgenoten. Ook hebben we op diverse vragen van patiënten antwoorden geschreven.
We organiseren jaarlijks verschillende lotgenotendagen, waar we elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen delen.
Voor kinderen is er een aparte pagina beschikbaar.

Verhalen en interviews

We plaatsen regelmatig een post in onze rubriek "Verhalen en Interviews". Wil je ook jouw verhaal delen? Laat het ons weten!

Kinderen & ADOA

ADOA(-plus) is erfelijk. Ook kinderen kunnen al vroeg met deze aandoening worden geconfronteerd.
Voor kinderen is er een eigen kinderpagina. Lees alles over ADOA(-plus), het ontstaan en hoe je het hebt gekregen.

De Cure ADOA Foundation App

De Cure ADOA Foundation app is een community app voor iedereen die een connectie heeft met ADOA(-plus).
Met deze app blijf je altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes rondom ADOA en onze stichting.
Het is een AVG-proof platform waarin in groepschats, maar ook één op één met elkaar gepraat kan worden.
Op dit moment hebben al bijna 100 mensen zich aangemeld. Aanmelden voor de app kan door je naam, e-mailadres en gewenste taal te mailen naar kim@adoa.eu. Ook kan er via dit e-mailadres meer informatie opgevraagd worden.

Nina Warink ambassadeur

Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 550.000 volgers. Daarnaast schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen bikini- en kledinglijn en maakt ze de podcasts VrouMiBo en Kibbeling.
Zelf heeft Nina geen ADOA, maar wel heeft zij meerdere familieleden met deze ziekte.
Nina zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek en meer bekendheid te creëren over ADOA.

Nina Warinks documentaire Wazig

“Op woensdag 28 september was het zover: mijn documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ kwam uit! Ik keek er zo erg naar uit om dit bijzondere en vooral persoonlijke project met jullie te delen. In de documentaire staat ADOA centraal en speelt mijn vader een grote rol.” 

Nina Warink is de ambassadeur van de Cure ADOA Foundation en draagt haar steentje bij om ADOA meer bekendheid te geven en zo meer geld op te halen om de missie van de Stichting waar te kunnen maken: het mogelijk maken van onderzoek naar de behandeling van ADOA!

Je leest meer over haar acties voor de Cure ADOA Foundation op deze pagina.

Informatiefilm

Wil je meer informatie over ADOA en ADOA-plus dan is het bekijken van onderstaande informatiefilm een aanrader.

Ga naar de inhoud