Over ons

In 2018 hebben wij elkaar als groep leren kennen en besloten we om een stichting voor en door ADOA patiënten te starten. Autosomale Dominante Opticus Atrofie, ADOA is een ernstige erfelijke oogaandoening die al in de vroege kindertijd begint. Ooit waren we zelf die kinderen. Wij hebben ADOA.

Mensen met ADOA zullen geleidelijk hun gezichtsvermogen verliezen, zonder te weten of en wanneer de achteruitgang van de oogzenuw en eventuele andere zenuwschade door het hele lichaam (zoals de gehoorzenuw) zal stoppen. Op dit moment is er geen behandeling of genezing, zijn er geen preventieve maatregelen en is er geen goede financiering voor onderzoek naar ADOA. Onze groep heeft besloten om met de Cure ADOA Foundation de handen ineen te slaan.

Onze missie is een platform te zijn om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd. We willen, liever nog vandaag dan morgen, ons zicht en dat van onze kinderen beschermen en genezen! Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid van ADOA nationaal én internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken als groep interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en ADOA organisaties in het buitenland. Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA zich kan verbinden. Een plek waar we als ADOA patiënten kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks een contactdag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.

Doelen:  

  1. Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek zodat behandeling en genezing ADOA wordt gestimuleerd;
  2. Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal;
  3. Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale ADOA organisaties bevorderen. Tevens door een medisch team een plan op laten stellen voor onderzoek;
  4. Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten.

Door het zeldzame karakter van de aandoening zijn we in Nederland weliswaar een kleine, maar actieve plek voor mensen met ADOA. Dominante opticus atrofie beïnvloedt vele levens; niet alleen het leven van de patiënt maar ook van diens naasten. Door onze inspanningen hopen we aandacht te vestigen op ADOA en het bewustzijn te vergroten over het slopende karakter van deze ziekte.

Wij hebben als Cure ADOA Foundation een medische adviesraad:

Drs J. van Everdingen
Dr R de Coo
Professor C Boon
Thomas Y Avery

We beantwoorden graag uw vragen en houden iedereen met ADOA via de website op de hoogte houden van recente medische ontwikkelingen.

Als u, een familielid of een geliefde ADOA heeft, meldt u zich dan vooral aan bij onze besloten Facebookgroep (dominante opticus atrofie). Hier kunnen we elkaar ontmoeten. Wees welkom!