Downloads

Het lijkt er op dat het coronavirus geen extra risicofactoren kent voor mensen met OPA1 gerelateerde aandoeningen (mits de longen en/of het afweersysteem niet zijn aangedaan door een andere aandoening). Omdat ADOA onder de categorie stofwisselingsziekten valt, hebben we de volgende informatie over het coronavirus en kinderen opgevraagd. Deze algemene verklaring is opgesteld door de (Nederlandse) vereniging van artsen die zich met stofwisselingsziekten bezig houden bij kinderen. Het geldt onverkort voor volwassenen.

Coronavirus en kinderen met een stofwisselingsziekte

Voor patiënten die nog onbekend zijn met Cure ADOA Foundation hebben we deze flyer laten drukken. U kunt deze downloaden, mailen, printen, etc. En deze bij uw oogarts, opticien, low-vision specialist, klinisch geneticus, enz. onder de aandacht brengen of zelfs achterlaten.

Patiëntenflyer ADOA

Ook hebben we een flyer gemaakt om de bekendheid van ADOA en Cure ADOA Foundation te vergroten.
Deze kan gebruikt worden bij kleinere acties zoals statiegeldacties, sponsorloop, etc.

Promotieflyer ADOA

Bepaalde soorten medicatie worden afgeraden bij mitochondriale ziekten. Hier kunt u het onderzoek vinden waar de medicatielijst op gebaseerd is: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jimd.12196
Let op: stop niet zomaar met voorgeschreven medicatie. Ga in overleg met de arts die het heeft voorgeschreven bij twijfel of over het gebruik.

Medicatielijst met relatief veilige medicatie 2020
Medicatielijst met medicatie die onveilig kan zijn 2020

Tijdens de online lotgenotenbijeenkomst op 18 februari 2021 was het thema Hulpmiddelen. Hieronder vindt u alle tips en adviezen met wat handige linkjes:

Tips voor hulpmiddelen – Lotgenotenbijeenkomst18 februari 2021

Schrijf u hier in voor onze nieuwsbrief!

Inschrijven