Home/ADOA/Verhalen en interviews
Verhalen en interviews2020-04-08T19:50:46+02:00

Verhalen en interviews

Op deze pagina staan verhalen en interviews van patiënten.
Wilt u ook uw verhaal hier met ons delen? Neem dan contact op met ons op via info@adoa.eu

Acht jaar later wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was

By |1 mei, 2020|

ADOA is een zeldzame oogziekte en niet iedere (oog)arts is bekend met deze ziekte. Hierdoor kan het stellen van de diagnose in veel van de gevallen erg lang op zich laten wachten. Bij Jan van der Zon heeft het acht jaar(!) geduurd voordat hij de diagnose wist. Hij heeft dit hele traject opgeschreven en wil dit met jullie delen. Dit verhaal geeft duidelijk weer, waarom het zo belangrijk is dat er meer bekendheid komt voor ADOA. (meer…)

Het leren accepteren is stap één

By |3 april, 2020|

Fredy Marneef (53) weet sinds zijn 40e dat hij autosomale dominante opticus atrofie (ADOA) heeft. Voor die tijd werkte hij als taxichauffeur voor o.a. Eurotransplant en de Bloedbank. Zijn vader was bekend met een ziekte van de oogzenuw en was slechtziend, maar in die tijd was nog niet bekend dat het ging om een erfelijke oogziekte. Op zijn 40e begon Fredy slechter te zien. Dit merkte hij met name tijdens zijn werk: hij kon de afslagen niet meer op tijd aan zien komen. De opticien kwam erachter dat een bril niet zou helpen en Fredy was er bang voor dat hij hetzelfde zou hebben als zijn vader. (meer…)

Schrijf u hier in voor onze nieuwsbrief!