Voor kinderen
Wat is ADOA?
ADOA is een afkorting voor autosomaal dominante opticusatrofie, vier moeilijke woorden. Laten we het daarom maar bij ADOA houden, maar wat is ADOA eigenlijk? ADOA is een ziekte van het oog. Wanneer het oog ziek is, werkt deze minder goed. Iemand met ADOA ziet dus minder goed dan mensen zonder ADOA.
Een oog bestaat uit veel verschillende onderdelen, net zoals een auto. Bij een auto kan er bij al die onderdelen iets fout gaan. Dat is bij het oog net zo. Bij ADOA gaat er iets mis bij de oogzenuw. De oogzenuw is de verbinding tussen het oog en de hersenen. Het oog ‘kijkt’ en geeft de beelden, via deze verbinding, door aan de hersenen.
Het lichaam bestaat uit cellen, eigenlijk besta jij dus uit allemaal cellen, miljoenen! Bijna al deze cellen hebben speciale energiefabriekjes, met een moeilijk woord mitochondriën. De cellen van de oogzenuw hebben deze energiefabriekjes ook en hebben deze veel nodig om zo goed hun werk te kunnen doen. Bij ADOA is er iets fout met deze energiefabriekjes in de cellen van de oogzenuw. Daardoor werkt de oogzenuw niet goed en daarom zien mensen met ADOA minder goed.
Er zijn ook mensen die ADOA-plus hebben. Bij deze mensen werken de energiefabriekjes ook minder goed in andere delen van het lichaam. Mensen met ADOA-plus kunnen daarom meer problemen krijgen, waaronder: slecht horen, een slecht evenwicht, slappe spieren of spierkrampen. Het verschilt per persoon welke problemen zij hebben.
Soms kunnen mensen met ADOA-(plus) vermoeid zijn doordat ze soms meer moeite moeten doen om dingen te kunnen zien of doen.
Daar sta ik op het schoolplein,
Iemand zwaait naar mij,
Maar wie kan dat dan zijn?
Kom jij eens dichterbij!
Van die afstand zie ik niet wie jij bent,
Ik kan het misschien wel raden,
Jij bent zeker geen vent,
Dat herken ik aan je lange haren,
Ik wuif en jij komt aangerend,
Ha! Het is Karen!
Hoe krijg je ADOA?
Om te begrijpen hoe je ADOA kan krijgen, moet je eerst begrijpen hoe jij zelf eigenlijk ontstaan bent. Misschien hoor je wel eens dat je veel op je vader of moeder lijkt. Dat is niet zo gek, want jij bestaat voor de helft uit jouw moeder en de andere helft uit jouw vader.
We spreken dan over DNA. DNA is een beetje moeilijk uit te leggen, maar het is eigenlijk jouw persoonlijke code. DNA bepaalt hoe jij er uit gaat zien. De kleur van je ogen wordt bijvoorbeeld ook bepaald door jouw DNA! De helft van je DNA krijg je van jouw moeder en de andere helft van jouw vader.
Soms zit er een foutje in het DNA. Foutjes kunnen ziektes veroorzaken. Dit is bij ADOA ook het geval. Als bijvoorbeeld jouw moeder het foutje voor ADOA in haar DNA heeft, kan het zo zijn dat ze dit foutje doorgeeft aan jou. Dit doet zij natuurlijk niet expres, maar dat gebeurt dan gewoon. Op die manier kan jij ook ADOA krijgen.
Heel soms ontstaat het foutje zomaar, dan hoeft het niet van jouw ouders te komen. Dan ben jij de eerste persoon in de familie met ADOA.
Daar sta ik op het schoolplein,
Iemand zwaait naar mij,
Maar wie kan dat dan zijn?
Kom jij eens dichterbij!
Van die afstand zie ik niet wie jij bent,
Ik kan het misschien wel raden,
Jij bent zeker geen vent,
Dat herken ik aan je lange haren,
Ik wuif en jij komt aangerend,
Ha! Het is Karen!
Is ADOA een erge ziekte?
Bij ADOA kun je dus slechtziend worden en bij ADOA-plus kun je ook andere problemen krijgen (slecht horen, slecht evenwicht of spierkrampen). Dit is allemaal niet leuk natuurlijk. Het verschilt per persoon hoe erg de problemen zijn. De ene persoon ziet bijvoorbeeld een klein beetje slechter, maar kan nog wel alles en een ander persoon heeft misschien wat extra hulp nodig bij bijvoorbeeld het autorijden.
Er is helaas geen pilletje of prikje die deze ziekte kan stoppen, maar er zijn wel hulpmiddelen die kunnen helpen met dagelijkse bezigheden. Zo is er bijvoorbeeld een speciale bril voor het autorijden, zijn er speciale beeldschermen die de plaatjes en teksten vergroten en zo zijn er nog meer veel hulpmiddelen.
Het is niet te voorspellen hoe veel last iemand krijgt van de ziekte. Wel is het zo dat het langzaam toeneemt. Dit klinkt best een beetje eng, maar er zijn genoeg mensen met ADOA(-plus) die nog van alles doen ondanks hun beperking!
Er zijn geen medicijnen tegen ADOA, maar er zijn wel veel andere dingen die kunnen helpen!
