Home>Kim Warink

Over Kim Warink

Als bestuurslid van de Cure ADOA Foundation houd ik mij met name bezig met de PR/marketing van de stichting.

Latest Research – 9

2022-05-19T23:44:11+02:0019 mei, 2022|

Red light therapy

Glen Jeffery, email interviewed by Peter Makai

Recently, several companies have started to offer red light glasses https://eye-power.co.uk/, www.eyecharger.com.au which supposedly reduces vision loss in ageing eyes, through influencing mitochondria. Since ADOA is a mitochondrial disease, we were naturally curious if it can be safe and possibly beneficial for ADOA patients. ADOA is caused by a damaged gene (OPA1) causing several problems in the mitochondria within the so-called retinal ganglion cells, the cells which transmit information between the eyes and the brain. Mitochondria are primarily responsible for energy production by making a substance called ATP. ATP is produced within the mitochondrial membrane, where the OPA1 gene is necessary for several functions. If there is insufficient ATP, the mitochondria is damaged. When damaged, mitochondria release a substance signaling cell death, and vision loss. (meer…)

Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave?

2022-05-19T22:13:14+02:0019 mei, 2022|

Kinderen zijn kwetsbaar op de fiets. Ze zijn nog volop in ontwikkeling en kunnen verkeerssituaties vaak nog niet goed inschatten. Daarom tovert de ANWB in iedere provincie één schoolplein om tot een ANWB Verkeersplein. Twee scholen van Visio zijn hiervoor genomineerd, Grave en Rotterdam. Anouk vertelt in bovenstaand artikel waarom Grave dit verkeersplein zou moeten winnen. (Helaas is de tekst in het toegestuurde artikel erg klein, we hopen dat het doormiddel van vergroting voor een ieder te lezen is) (meer…)

Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden

2022-05-07T18:43:33+02:007 mei, 2022|

Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig gekeurd worden. Afgekeurd voor het gewone rijbewijs? Dan had je jaren geleden gewoon pech, maar sinds 2009 is er een nieuwe regeling, rijden met een bioptische telescoop (BTS). Kirsten Smit (21) vertelt ons graag wat over haar ervaring met de bioptic. (meer…)

Een geslaagde lotgenotendag!

2022-04-10T14:19:19+02:0010 april, 2022|

Na 2.5 jaar was het eindelijk weer zo ver: een echte lotgenotenbijeenkomst. Deze keer werd de bijeenkomst volledig gefinancierd door het Oogfonds. Net zoals de vorige keer vond deze plaats in het centraal gelegen Utrecht en kwamen meer dan 30 lotgenoten en naasten vanuit het hele land. We mochten gebruik maken van een mooie en grote zaal van het restaurant Kartoffel, ook verzorgden zij de drankjes. Zeker een locatie om weer een keer een bijeenkomst te houden.

We begonnen de dag met koffie en thee en zoals we gewend zijn, vergaten we al bijna de tijd om te beginnen, want iedereen raakte meteen met elkaar aan de praat. Er waren veel bekenden, maar ook veel nieuwe lotgenoten.

Nadat iedereen van drinken was voorzien, begonnen we de dag met een kort voorstel rondje van het bestuur. Het ochtendgedeelte bestond uit uitleg over de stichting en hoe ver we zijn met onze vier doelen: geld inzamelen, bekendheid creëren, contact met artsen en onderzoekers en het lotgenotencontact. Daarna konden de lotgenoten vragen stellen.

Ook hierbij vergaten we de tijd haast alweer, omdat er zoveel interactie was met de groep. Dus zonder dat we het doorhadden stond de lunch van Broodje Ben alweer klaar en was het tijd voor een pauze.

Onder het genot van een drankje bestond het middaggedeelte uit het delen van ervaringen. Hierbij werden de groepjes opgedeeld o.a. een groep gericht op mensen met ADOA-plus, een groep jongeren, een groep partners van mensen met ADOA en ouders van kinderen met ADOA. Op deze manier bleven de gesprekken ook relevant voor elkaar. Als handvat waren er enveloppen met daarin stellingen en vragen voor als het gesprek wat stroef zou verlopen, maar de meeste groepjes bleken deze niet eens nodig te hebben.

De dag vloog voorbij en nadien werden we overspoeld met complimenten. Wat ons betreft was het een geweldige dag en we kijken alweer uit naar de volgende bijeenkomst!

Nina Warink ambassadeur van de Cure ADOA Foundation

2022-04-04T11:19:40+02:004 april, 2022|

Met trots willen wij verkondigen dat Nina Warink ambassadeur is geworden van onze stichting.

Wie is Nina?
Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 500.000 volgers.  Ook schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen kleding en bikinilijn en misschien ken je haar ook wel van het programma Hunted VIPS. Nina is niet zomaar ambassadeur geworden van onze stichting. Zelf heeft zij de ziekte niet, maar in haar familie zijn er meerdere mensen met ADOA (waaronder ook ons eigen bestuurslid Kim).

Wij hopen met haar hulp meer bekendheid te creëren voor ADOA.

“Ik wil meer bekendheid creëren voor ADOA, omdat het zeer zeldzaam is en omdat er geen behandeling voor is.”

Nina met haar nicht Kim (bestuurslid).

Acties van Nina

  • Het in eigen beheer opnemen, produceren en uitbrengen van een documentaire
  • Het beschikbaar stellen en verkopen van kleding waarvan de opbrengst naar de Cure ADOA Foundation gaat. (link)

En er zal nog meer volgen!

Volg Nina hier op Instagram of bezoek haar website: www.ninawarink.nl

Realization – Saskia Veenstra 

2022-03-06T17:25:19+02:001 maart, 2022|

As a child I never felt different from other children. My mother was visually impaired, and around the age of six it became known that I was also visually impaired.

In my younger years I went to special education for blind and visually impaired children. After school I played with the neighborhood children, like every normal child. I guess I had already taught myself tricks, so that I actually did not suffer from my disability or felt different than others. For example, I stayed near to my friends, so I couldn’t lose them so quickly. Of course I missed some things in my life, but I just didn’t know any better.  In my adolescence things were the same. In that time I have always said that my disease did not make my life any worse.

But when I got children of my own I realized how poorly my vision was and how much things I actually missed. That realization was very painful and still is. There are so many little things I can not do or see because of my vision.

When I brought them them to preschool for the first time. All the other moms were looking through the window and said things about their children, while I couldn’t even see my child. And when I picked them up I could not see if they were happy or not. I also questioned if they could even see me, because I could not see them. That often went well, by the way. They also didn’t know better than that their mother is visually impaired.

When there was a Christmas performances from school I of course came but I often couldn’t even find them on stage. I couldn’t see if they liked it or not. I did often ask their father, but still it’s no fun not being able to see your own child when they perform.

Simple things like letting my children go play at a classmate’s house were already challenging. Especially if I didn’t know the address. Luckily my children helped me with reading the house numbers. If friends came to play at our house this was also a little bit stressfull. Because what if they just leave and I’ll have to search for them. Impossible!

Yes, I’m kind of glad they’re older now. The oldest two are adolescents and the youngest is starting to show signs of puberty as well. Sometimes they were a bit embarrassed for me. Happily, this went away quickly.

I don’t think it bothers my girls much that I am visually impaired. For myself I find it much more annoying and, as I wrote, also painful. But the main thing is that I always try to stay positive. I do as many things with my children as I can.

And now when they are a little bit older I can go shopping with them. They are no longer embarrassed by me. I can also have a good chat with them about my visual impairment. The oldest sometimes says: “It doesn’t bother me at all that you can’t see well. It is just the way it is. I’m used to it and I think it’s great how you do everything.” Well that’s nice to hear, isn’t it?

I am super proud of my girls! We are having a good time together. I don’t need to see their faces to know how they are doing. I do not have to hear them either. I feel immediately upon entering that they are cheerful or not. And I think many blind or visually impaired mothers recognize this. Never doubt your feelings. They are always right. And whether you’re blind or partially sighted or fully sighted, you are a good mother. Especially when you want to be one!

Going to school with some extra guidance – Henk Benjamins

2022-03-06T18:04:16+02:001 maart, 2022|

Note: this article is about guidance in the Netherlands. Do you know agencies in your own country that provide similar care? Please let us know by emailing us at kim@adoa.eu and we will add it to this article!

What does my student see and what doesn’t he? Are there any adjustments needed in the classroom? Won’t my classmates think my aids are weird?
Won’t my son be bullied more quickly because he is visually impaired? Will my little daughter be able to participate in gymnastics?

These are questions that I get asked regularly in my daily work. My name is Henk Benjamins, ambulatory educational supervisor with Visio Education in Haren.

Visio Education is part of Royal Visio, a national institution that deals with Research, Rehabilitation, Education and Living for the benefit of people – young and old – with visual impairment.

When a child with a visual impairment attends regular school, a lot of school things go just as they always do. Some things, however, go differently. This can raise questions with teachers and parents, but also for the child or adolescent or among fellow pupils. At Visio, we have specialized teachers – called itinerant educational assistants – of whom I am one, who can answer these questions and who support a visually impaired pupil in all school matters that are a little different. Together with my colleagues, I support not only the student but also the teachers and tutors at school. We do this in all forms of education and from preschool to student. For children and young people with a visual disability it is also nice to go to school or follow an education in their own environment. Because of the itinerant educational guidance this has been possible for many years and with success!

The goal of itineranty educational support is to enable a child or young person with a visual disability to participate in regular (or special) education as good as possible. The paediatrician, together with the pupil, the teachers and often also in consultation with the parents, looks at what is needed to make this possible. This could involve special aids, such as a laptop with magnification software or adapted teaching materials on A3, digital or in Braille, but also, for example, better lighting during schoolwork or extra time for a test or exam. Giving advice and teaching skills is customized, aimed at the specific situation and needs of the student or pupil. For example, a child or young person who is partially sighted as a result of, for example, Autosomal dominant optic atrophy (ADOA) requires different adjustments than a child with another visual disorder. On top of that, each child is also unique with their own personal characteristics and abilities.

“I like to talk to my itinerant educational assistant about school and how best to approach something. For example, drawing with a thick pen is more convenient than with a pencil. And I have now exchanged my school books for digital books on a laptop. I also like that he explains to the teachers what condition I have and how they can best deal with it. Through simple tips like writing larger on the board or by sharing the image of the IWB with me and extra time during a test, the lessons are a lot less tiring for me”.

The itinerant educational guidance is not only aimed at good education, but also at the formation of the child or young person into a person who later, despite his or her disability, can participate fully in our society. In this process, the stimulation of self-direction of the child or young person is an important aspect. Furthermore, the educational supervisor thinks about the future possibilities of the student and informs the school and parents about the legal and financial regulations.

In secondary education, guidance takes on a different form than in primary education, and similarly in vocational training and higher education. Guidance is directed towards what is needed in the educational situation, working towards the young person being able to find his or her way independently with the right skills and necessary aids. The educational educator gradually takes on a more coaching role. Of course the responsibility for the education of the pupil or student lies and remains with the school concerned.

For questions that fall outside the expertise of the itineran educational assistant, he or she will refer teachers and parents to other support services within Visio. Examples include relevant activities and training, ophthalmological examinations, ICT training, automobility solutions (getting your driver’s license) by Visio Revalidatie & Advies. In short, the itineran educational assistant is the contact person for everything that is involved in the visual disability of the pupil or student at school.

General information about Visio can be found on their website: Royal Visio
For information or registration, please contact our Client Services Office: 088 585 85 85

Latest research – 8

2022-05-19T23:43:40+02:001 maart, 2022|

In late 2021, one of our contacts at Stoke Therapeutics sent us their financial results and company updates. Among other things, this states:

STK-002 is a proprietary antisense oligonucleotide (ASO) in preclinical development for the treatment of Autosomal Dominant Optic Atrophy (ADOA). Stoke believes that STK-002 has the potential to be the first disease-modifying therapy for people living with ADOA. STK-002 is designed to upregulate OPA1 protein expression by leveraging the non-mutant (wild-type) copy of the OPA1 gene to restore OPA1 protein expression with the aim to stop or reverse vision loss in patients with ADOA. Stoke has generated preclinical data demonstrating proof-of-mechanism and proof-of-concept for STK-002.

The entire piece can be read here.

De weg naar behandeling – 8

2022-01-30T16:39:33+02:0030 januari, 2022|

Eind 2021 stuurde één van onze contactpersonen bij Stoke Therapeutics ons hun financiële resultaten en bedrijfsupdates toe. Hierin staat o.a. (vertaald vanaf hun pagina):

Het bedrijf heeft STK-002 genomineerd als klinische kandidaat voor de behandeling van ADOA, een ernstige en progressieve aandoening van de oogzenuw. Er zijn momenteel geen goedgekeurde behandelingen voor ADOA, dat voornamelijk wordt veroorzaakt door functieverliesmutaties in het OPA1-gen, wat resulteert in 50% OPA1-eiwitexpressie en ziektemanifestatie. STK-002, een gepatenteerd antisense-oligonucleotide (ASO), is ontworpen om de OPA1-eiwitexpressie te verhogen door gebruik te maken van de niet-mutante (wildtype) kopie van het OPA1-gen. Op basis van tot nu toe gegenereerde preklinische gegevens is het bedrijf van mening dat STK-002 het potentieel heeft om een ziekte modificerende therapie te zijn voor mensen die leven met ADOA.

Het gehele stuk is hier te lezen.

Toen kwam het besef

2022-05-07T18:31:16+02:0030 januari, 2022|

Als kind heb ik me gek genoeg nooit anders gevoeld dan andere kinderen. Mijn moeder was slechtziend en rond mijn zesde jaar werd bekend dat ik ook slechtziend was.

Ik ging al gauw naar speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen. Na schooltijd speelde ik met de buurtkinderen. Ik denk dat ik mezelf al automatisch trucjes had aangeleerd, waardoor ik eigenlijk geen last had van mijn beperking. Ik bleef bijvoorbeeld veel bij de kinderen in de buurt, zodat ik ze niet zo snel kwijt kon raken. Natuurlijk miste ik veel, maar ik wist gewoon niet beter. Zo ging het ook in mijn puberteit. Ik heb altijd gezegd dat ik er geen slechter leven door had.

Maar dan… Ik kreeg zelf kinderen. En toen besefte ik pas hoe slecht ik zie en hoeveel ik eigenlijk mis. Dat besef was en is zeer pijnlijk. Zoveel kleine dingetjes die je mist. (meer…)

Ga naar de bovenkant