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Over Kim Warink

Als bestuurslid van de Cure ADOA Foundation houd ik mij met name bezig met de PR/marketing van de stichting.

De première van ‘WAZIG – Leven met ADOA’

2022-10-01T13:25:27+02:001 oktober, 2022|

Afgelopen woensdag was het eindelijk zo ver. De langverwachte documentaire: ‘WAZIG – Leven met ADOA‘ kwam eindelijk online. De documentaire is geproduceerd naar het idee van Nina Warink en uitgevoerd door Laurens Smit.

De documentaire gaat over ADOA en de plus variant. Zowel familieleden als andere mensen met ADOA worden hierin geïnterviewd door Nina, maar ook door beelden van dagelijkse bezigheden, wordt duidelijk gemaakt wat voor impact ADOA op het dagelijks leven kan hebben, ook geven twee artsen uitleg over ADOA en ervaart Nina zelf hoe het is om slechtziend te zijn. Momenteel is de documentaire al meer dan 160.000 keer bekeken en de reacties onder de documentaire zijn erg lovend!

Op de avond zelf organiseerde Nina een première voor genodigden,  waaronder de deelnemers van de documentaire en het bestuur van de Cure ADOA Foundation. Ook was het MuZIEum aanwezig met speciale brillen om mensen te laten ervaren hoe het is om slechtziend te zijn. De première vond plaats in het Ketelhuis en was een groots succes!

Een prachtig bedrag ingezameld!

Naast dat het bestuur uitgenodigd was voor de documentaire, hebben wij ook een een cheque overhandigd gekregen van Nina. Door haar online kledingverkoop heeft Nina maar liefst €7354,- ingezameld voor de Cure ADOA Foundation. Geld wat allemaal gebruikt gaat worden voor onderzoek! Hier komt nog eens €665,- bovenop aan donaties via Tikkie of Geef en de donaties stromen nog steeds binnen. Wij hebben er na woensdag zeker vertrouwen in dat we door deze documentaire en de donaties die daardoor nu nog extra binnenkomen, wij dit jaar de benodigde €100.000,- voor het onderzoek aan de universiteit van Stanford gaan binnen halen!

Ook ontvingen alle deelnemers en andere aanwezigen met ADOA en diens naasten een speciale ADOA-pin die Nina speciaal voor onze stichting heeft laten maken.

Nina Warink & Laurens Smit
Nina Warink geeft een speech
Hulphond Cato
MuZIEum lopen met een speciale bril

In de publiciteit

In de media wordt het nieuws over de documentaire goed opgepakt. Het is onder andere voorbij gekomen bij: Humberto op NPO1 Radio (vanaf minuut 17), Linda.nl, FHM, RTV Drenthe met bestuurslid Hedy. En er staan nog genoeg mediamomenten gepland!

Het doel ‘meer bekendheid creëren voor ADOA‘ is zeker weten behaald!

Het bestuur met de overhandigde cheque

Binnenkort zal er ook audiodescriptie en Engelse ondertiteling beschikbaar komen.

De foto’s op deze pagina zijn gemaakt door Olivia Witmond ©

Nina Warink maakt indrukwekkende documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’

2022-09-21T20:56:41+02:0021 september, 2022|

Onze lieve ambassadeur, Nina Warink, heeft een documentaire gemaakt over het leven met ADOA. Aanstaande woensdag 28 september gaat de documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ in première in het Ketelhuis in Amsterdam.

Voor Nina was het maken van deze documentaire een nodig en persoonlijk proces. In de documentaire laat ze zien hoe ADOA een rol speelt in haar familie en specifiek bij haar vader.

“ADOA speelt in mijn familie een heel grote rol. ADOA is een zeldzame en daardoor vrij onbekende aandoening. De afkorting ADOA staat voor Autosomale Dominante Opticusatrofie en deze aandoening laat de vezels van de oogzenuw krimpen, waardoor het gezichtsvermogen gestaag achteruit gaat. Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft ADOA. Mijn vader, twee ooms, neefje en nichtje hebben het en ik kan je vertellen dat dat best heel heftig is. In de documentaire praat ik hierover met familieleden en ga ik langs bij mensen die ook met deze aandoening moeten leven. “ 

Volgens Nina is het moeilijkste en meest frustrerende dat er geen medicijn tegen ADOA is en het daardoor uitzichtloos is. In de documentaire gaat ze daarom ook in gesprek met artsen en Stichting Bartiméus voor uitleg over de aandoening en het onzekere toekomstperspectief. 

De documentaire is bedoeld om meer bewustzijn en bekendheid te creëren en tevens geld op te halen voor onderzoek voor ADOA. Alle inkomsten van de film gaan naar de Cure ADOA Foundation.

De documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ is vanaf de première te bekijken op het YouTube kanaal van Nina.

Doneer hier en zamel samen met Nina geld in!

Cure ADOA Foundation App

2022-09-12T09:16:22+02:0012 september, 2022|

Die Stiftung Cure ADOA entwickelt in Zusammenarbeit mit Bundeling eine App für die ADOA-Community. Die App wird sowohl für Leidensgenossen und deren Angehörige als auch für Mitarbeiter, Freiwillige, Ärzte und Forscher verfügbar sein. Im Grunde alle, die eine Verbindung zu ADOA oder ADOA plus haben.

Über unsere eigene App können Gruppenchats geführt werden, aber auch Einzelchats (Datenschutz-sicher), Neuigkeiten und Aktivitäten werden geteilt. Mit dieser App bleiben Sie immer auf dem neuesten Stand der Dinge. Da die Mitglieder in bestimmte Gruppen eingeteilt sind, werden nur Informationen geteilt, die für Sie von Interesse sind. Die App verfügt außerdem über eine automatische Übersetzungsfunktion, so dass sie auf Englisch, Deutsch und Französisch verfügbar ist. Auf diese Weise können wir auch mehr Verbindungen ins Ausland herstellen!

Die App wird am 10. August um 12 Uhr online gehen und dann im Apple Appstore und Google Playstore zum kostenlosen Download bereitstehen. Darüber hinaus kann die Plattform auch über den Webbrowser eingesehen werden.

Jeder ist also willkommen und wir freuen uns auf Ihre Anmeldungen!

Möchten Sie Mitglied in unserer ADOA-Gemeinschaft werden? Dann melden Sie sich an, indem Sie Ihren vollständigen Namen und Ihre E-Mail-Adresse an kim@adoa.eu senden. Standardmäßig werden die Personen der Gruppe der Leidensgenossen und der nächsten Angehörigen zugeordnet. Ärzte und Forscher sollten bei der Anmeldung angeben, dass sie zu dieser Gruppe gehören, damit sie keine unnötigen Nachrichten erhalten.

Auch Fragen zum Datenschutz usw. können an diese E-Mail-Adresse geschickt werden!

Daniëlle talks about her passion for cooking and baking

2022-09-11T11:44:26+02:0011 september, 2022|

Daniëlle has ADOA. Although her vision is, to put it mildly, not optimal; cooking and baking are her passionate hobbies.

Ever since I was a child, there has been one thing I have loved to do, and that is cook and bake. I am glad that at a young age, I was allowed to help my mother and grandmother in the kitchen with chores such as shelling the beans.

In the meantime, cooking and baking have become a hobby that has got a bit out of hand and with which I also partly earn my living with as a foodie on social media. I find baking in particular very relaxing to do and in the end, it almost always results in something delicious!

While standing in the kitchen, I enjoy the smells that are produced.

My eyesight (16%) does not hinder me in the things I make or want to make. I love to try new things. Sometimes it takes a bit more time, but I don’t mind. I take my time! As long as I don’t have to take part in a tv programme with time constraints, I’ll manage!

I don’t have any other adjustments for when I’m cooking. In terms of timers, I do use the smart speakers in the house, they are fantastic!

I also do a lot by feeling, I use my sense of smell and I particularly enjoy being in the kitchen.

Would you like to follow Daniëlle? You can do so via Instagram (over 11,000 followers!) or via Facebook (over 1500 followers!).

Daniëlle vertelt over haar passie voor koken en bakken

2022-09-11T11:47:46+02:0011 september, 2022|

Daniëlle heeft ADOA. Ondanks dat haar visus, zachts gezegd, niet optimaal is, is koken en bakken haar grote hobby!

Van kleins af aan is er één ding wat ik heel graag doe en dat is koken en bakken. Ik ben blij dat ik al op jonge leeftijd mijn moeder en oma in de keuken mocht helpen met klusjes als bijvoorbeeld de boontjes doppen. (meer…)

Daniëlle spricht über ihre Leidenschaft fürs Kochen und Backen

2022-09-11T12:45:26+02:0011 september, 2022|

Danielle hat ADOA. Obwohl ihre Vision, untertrieben gesagt, nicht optimal ist, ist Kochen und Backen ihr großes Hobby!

Seit ich klein bin, gibt es eine Sache, die ich sehr gerne tue, und das ist Kochen und Backen. Ich bin froh, dass ich schon in jungen Jahren meiner Mutter und Großmutter in der Küche bei Aufgaben wie dem Bohnenschälen helfen durfte.

Mittlerweile ist Kochen und Backen ein etwas ausuferndes Hobby geworden, mit dem ich auch teilweise als Foodie in den sozialen Medien mein Geld verdiene. Besonders das Backen finde ich sehr entspannend und am Ende entsteht fast immer etwas Leckeres!

Während ich in der Küche stehe, genieße ich einfach die Düfte, die aufsteigen. Mein Sicht (16 %) behindert mich nicht bei den Dingen, die ich mache oder machen möchte.Ich liebe es, neue Dinge auszuprobieren. Manchmal dauert es eben etwas länger, aber das stört mich nicht. Ich habe und nehme mir Zeit! Solange ich nicht unter Zeitdruck an einem Programm wie Heel Holland Bakt teilnehmen muss, ist alles in Ordnung!

Ich habe keine weiteren Anpassungen zum Kochen. Was Timer angeht, nutze ich zum Beispiel die smarten Lautsprecher im Haus. Die sind super! Außerdem mache ich viel nach Gefühl, nutze meinen Geruchssinn viel und bin besonders gerne in der Küche beschäftigt.

Möchtest du Danielle folgen? Das geht über Instagram (mehr als 11.000 Follower!) oder über Facebook (mehr als 1500 Follower!)

Beitrag zur Lebensqualität von Menschen mit einer Sehbehinderung

2022-09-11T11:18:39+02:0011 september, 2022|

Interview mit Ruth van Nispen.

Am 1. Juni 2021 wurde Ruth zur Professorin für Visual Functioning & Health an der Augenklinik der Amsterdam UMC benannt. Dieser neue ständige Lehrstuhl ist eingebettet in das Amsterdam Public Health Research Institute und die VU University in Amsterdam. Dies bestätigt die Notwendigkeit einer strukturellen Aufmerksamkeit für die Auswirkungen , die eine Sehbehinderung auf die allgemeine Gesundheit und das Funktionieren im täglichen Leben und in der Gesellschaft hat. Mit ihrem Forscherteam trägt Ruth seit über 15 Jahren dazu bei, die Lebensqualität, das psychische Wohlbefinden und die Teilhabung dieser Zielgruppe zu verbessern. Weitere Informationen zu den Studien und Behandlungen finden Sie hier: https://lowvisionresearchamsterdam.com

Möchten Sie uns etwas über sich erzählen?

Ich bin 49 Jahre alt und in Zeeland, Vlissingen, aufgewachsen. Vor dreißig Jahren zog ich nach Amsterdam, um Psychologie zu studieren. Am Ende meines Studiums gab es wenigArbeit im Pflegebereich, aber ein Praktikum im Krankenhaus Antonie van Leeuwenhoek hat in mir den Wunsch geweckt, wissenschaftlich zu forschen. Sie sind vielleicht distanzierter und helfen Menschen nicht direkt eins zu eins, aber Sie können Dinge in größerem Maßstab entdecken, so dass Sie indirekt größeren Gruppen von Menschen helfen können. Das hat mich damals bei der Forschung sehr angesprochen

Was hast du nach deinem Studium gemacht?

Nach meinem Studium habe ich einige Jahre bei Nivel gearbeitet, einem Forschungsinstitut in Utrecht, das sich mit der Gesundheitsversorgung im Allgemeinen befasst. Dort habe ich

unter anderem an Menschen mit seltenen Krankheiten geforscht. Dies betraf auch die Lebensqualität dieser Patientengruppe im Vergleich zu Menschen mit häufiger vorkommenden Erkrankungen. Wenn man forscht und weitere Schritte in diese Richtung machen will, dann ist irgendwann eine Promotion gut, sozusagen ein Karriereschritt. 2005 fand ich eine Doktorandenstelle am VU Medical Center in Amsterdam, Abteilung für Augenheilkunde, und landete beim Augenarzt Ger van Rens, Professor für visuelle Rehabilitation.

Dort habe ich 4 Jahre damit verbracht, die Auswirkungen der Rehabilitation von Menschen mit einer Sehbehinderung zu erforschen. Auch auf dem Gebiet der Fragebogenentwicklung habe ich viel getan, um zuverlässig aufzeichnen zu können, was in Menschen vorgeht.

Damals fand ich auch heraus, dass bei etwa jedem dritten Menschen mit Sehbehinderung depressive Symptome auftreten. Dies tauchte auch in der Literatur auf, aber ich sah es in meiner eigenen Recherche bestätigt.

Ich habe dann eine Studie entwickelt, um zu sehen, wie verhindert werden kann, dass diese depressiven Beschwerden zu einer echten klinischen Depression werden. Leichte Beschwerden weisen auf ein erhöhtes Risiko hin, eine depressive Störung zu entwickeln. Eine der ersten Folgestudien, die ich mit meiner Doktorandin Hilde van der Aa durchgeführt habe, befasste sich mit der Kosteneffektivität einer Behandlung, die verhindert, dass Menschen eine Krankheit entwickeln. Die Behandlung erwies sich als sehr effektiv bei der Reduzierung von Beschwerden und der Vorbeugung von Störungen

Zu welchen weiteren Themen forschen Sie?

In der Zwischenzeit kamen allerlei andere Fragen von verschiedenen Gruppen von Menschen mit Sehbehinderung. Vor allem durch Koninklijke Visio und Bartiméus. Ich habe diese Forschungsfragen so weit wie möglich angepackt, Förderungen beantragt und habe jetzt eine ziemlich große Gruppe von Menschen, die zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Sehbehinderungen forschen. Wir haben zum Beispiel eine Studie über Müdigkeit, die ebenfalls ein häufiges Problem ist.

Ich führe auch Studien durch, die eher auf klinische Forschung ausgerichtet sind. Zum Beispiel führe ich jetzt eine große Studie über die Auswirkungen von Hornhauttransplantationen durch. Insbesondere der Einfluss von Krankheit und Operation auf die Lebensqualität und Teilhabung der Patienten. Mit anderen Worten, können Sie weiter arbeiten, an der Gesellschaft teilhaben, wie ist Ihre psychische Gesundheit? Nach einer Hornhauttransplantation können Patienten weiterhin unter Schmerzen, trockenen Augen und Lichtbelästigungen leiden, was es körperlich manchmal sehr schwierig macht, bestimmte Dinge weiter zu tun.

Können Sie uns etwas über den Lehrstuhl erzählen?

Inzwischen habe ich in meinem Fachbereich Karriere gemacht und bin Professorin geworden. Als Professor hatte Ger van Rens 20 Jahre lang eine Stiftungsprofessur im Auftrag der Allgemeinen Vereinigung zur Verhütung von Blindheit und dann im Auftrag von Royal Visio inne. Es gab Interesse seitens der Robert Coppes Foundation, sich mit unserer Abteilung und mir über einen Stiftungslehrstuhl zu verbinden. Sie wünschten sich mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung von Menschen, die neben einer Sehbehinderung auch andere Einschränkungen haben, etwa psychiatrische Probleme. Die VU-Universität in Amsterdam dachte nur, dass es nach 20 Jahren mit einem speziellen Lehrstuhl an der Zeit für einen dauerhaften Lehrstuhl sei. Und das ist großartig, denn es ist eine riesige Anerkennung für die Zielgruppe der Menschen mit Sehbehinderung. Die VU hält dieses Thema aus wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Sicht für so wichtig, dass sie es sozusagen zu einem ewigen Thema machen möchte. Mit der Robert-Coppes-Stiftung verbindet uns seit langem eine enge Zusammenarbeit, so dass die zielgruppenspezifische Forschung mittlerweile ein wichtiger Bestandteil meiner Forschungsrichtung geworden ist.

Was ist Ihr Antrieb, was macht Ihnen Spaß?

Menschen helfen. Letztendlich möchte ich mit dieser Forschung erreichen, dass Menschen weniger Elend durch ihre Einschränkungen erleben und ihre Lebensqualität wirklich steigt.

Was mich glücklich macht, ist, dass wir eine Behandlung für depressive Beschwerden entwickelt haben. Wir konnten ausrechnen, wie viele Menschen sich wirklich gebessert haben im Vergleich zu Menschen, die die Behandlung nicht erhalten haben. Dasselbe machen wir jetzt mit der Behandlung von Müdigkeitsbeschwerden.

Wir haben zusammen mit anderen Wissenschaftlern eine solche Behandlung entwickelt und für Menschen mit Sehbehinderung angepasst. Auch „Erfahrungsexperten“, also Menschen mit Sehbehinderung, bringen Ideen ein und sind Teil unseres Designteams. Jetzt testen wir diese Behandlung in einer großen Studie, um zu sehen, ob sie den Menschen wirklich nützt. Das auszuprobieren und zu sehen, dass Menschen sofort Ergebnisse erzielen, finde ich wirklich cool. Das bedeutet für den einen, dass er die Hobbys wieder aufnehmen kann und für den anderen, dass er wieder arbeiten kann. Und dass sie wieder an der Gesellschaft teilhaben können und man nicht in der Ecke sitzen muss, weil man schlechter sieht.

Wie können wir auf die Behandlung von Niedergeschlagenheid und Depressionen zugreifen?

Die Stufenpflegebehandlung für ältere Menschen (50+) mit Traurigkeit oder Depression kann über die Robert Coppes Foundation durchgeführt werden, aber Koninklijke Visio und Bartiméus haben auch diese oder andere Behandlungen.

Was machst du momentan?

Viele verschiedene Projekte. Wir entwickeln noch Fragebögen zur Lebensqualität (PROMs – Patient Reported Outcome Measures). Ein Projekt richtet sich beispielsweise an Menschen mit Makuladegeneration, bei denen es zu Netzhautblutungen kommen kann, die nun mit Injektionen behandelt werden können, die die Blutung reduzieren. Im Fragebogen für diese Patienten geht es um Lebensqualität, aber auch darum, wie Sie in der täglichen Routine damit umgehen. Wie geht das Lesen, Autofahren, Einkäufe selbstständig erledigen können? Sachen wie diese.

Die Idee ist, dass das PROM zusätzlich zur Sicht des Augenarztes auf die Behandlung die Sichtweise des Patienten widerspiegelt. Der Augenarzt weiß, wie es klinisch abläuft, weil das Sehvermögen jedes Mal gemessen wird, aber der Augenarzt weiß nicht, wie es zu Hause praktisch abläuft.

Über die PROM-Fragebögen kann sich der Augenarzt ein besseres Bild davon machen und gegebenenfalls zusätzliche Hilfe hinzuziehen. Dadurch wird die Pflege weiter verbessert.

Andere Projekte beschäftigen sich mit Depressionen und Angstzuständen, weil sie wichtige Themen sind und bleiben werden. Da ist zum Beispiel die Angst, auf die Straße zu gehen oder die Angst, zu erblinden, also erforschen wir den psychosozialen Aspekt der Sehbehinderung.

Im Bereich der öffentlichen Gesundheit haben wir eine große Studie zum Augenscreening in der häuslichen Pflege. Dies betrifft vor allem ältere Menschen, da schwere Sehbehinderungen bei älteren Menschen am häufigsten vorkommen. Häufig sind es altersbedingte Augenerkrankungen, die eine dauerhafte Sehbehinderung verursachen, wie Makuladegeneration, Glaukom und diabetische Retinopathie.

Es ist bekannt, dass viele Menschen mit starker Sehbehinderung in Pflegeheimen leben, viel weniger ist über ältere Menschen bekannt, die noch zu Hause mit häuslicher Pflege leben. Da die Menschen noch länger zu Hause leben, haben wir uns entschieden, mit Krankenschwestern zu sprechen, um zu sehen, wie es den Augen dieser älteren Menschen geht. Dem wird noch wenig Beachtung geschenkt, während viele gesundheitliche Probleme daraus resultieren, wie depressive Beschwerden und ein erhöhtes Risiko für Stürze und Frakturen, etwa der Hüfte.

Eine ganz andere Forschungsarbeit, an der ich beteiligt war, sind einige Studien zu Biomarkern im Auge für die Alzheimer-Krankheit. Wir untersuchen, ob wir mit verschiedenen Arten von Scans der Netzhaut im Augenhintergrund Alzheimer frühzeitig diagnostizieren können.

Welche anderen Forschungsrichtungen gibt es bei der Amsterdam UMC Augenheilkunde?

In meiner Forschung beschäftige ich mich hauptsächlich mit den Auswirkungen einer Sehbehinderung auf das tägliche Leben und die Lebensqualität. Aber wir haben auch Forschungslinien auf dem Gebiet der Makuladegeneration (Prof. Schlingemann), der Vererbung von Augenerkrankungen (Prof. Camiel Boon und Prof. Arthur Bergen), auf dem Gebiet des Retinoblastoms, einem seltenen Augenkrebs bei Kleinkindern (Prof Annette Moll) und im Bereich Orbitalchirurgie (Prof. Saeed) betrifft dies die Augenhöhle und Probleme, die zum Beispiel durch Morbus Basedow verursacht werden.

Durch den Zusammenschluss der Standorte AMC und VUmc in Amsterdam UMC konnten wir sehr schöne Forschungslinien zusammenführen. Wir machen viel Grundlagenarbeit aus dem Labor, klinische Forschung (zur Wirksamkeit von Medikamenten und Gentherapie) und ich mache hauptsächlich angewandte Forschung (praxisorientiert und gerichtet auf die Auswirkungen auf das Leben der Menschen).

Abgesehen von meiner eigenen Forschung besteht eine meiner Aufgaben als Professor darin, bekannt zu machen, dass unser Amsterdamer Augenzentrum hochwertige wissenschaftliche Forschung vom Labortisch bis zum Küchentisch durchführt.

Kanten Sie ADOA und ADOA plus?

Nein, ich kannte es nicht. Ich habe im Laufe der Jahre viele seltene Krankheiten gesehen, aber noch nicht diese spezielle. Das Phänomen der Optikusatrophie ist mir natürlich bekannt, aber ich wusste nicht, dass dies einen bestimmten dominanten Erbgang hat.

Haben Sie Tipps für Menschen mit ADOA oder ADOA plus?

Obwohl kein Tipp, führen wir zusammen mit Visio Het Loo Erf eine große Studie durch, die sich auch an Menschen mit Seh- und Hörproblemen richtet. Ein bekanntes Beispiel hierfür ist die Usher-Krankheit. Wir wollen sehen, wie diese beiden Sinne zusammenarbeiten und sich gegenseitig kompensieren, wenn beide oder einer von ihnen abnimmt. Wir betrachten die Kipppunkte, wann wirkt sich der Grad der Seh- und/oder Hörminderung auf Mobilität, Informationsverarbeitung, Kommunikation und Energiehaushalt aus. Die Menschen selbst scheinen sich dieses Kompensationsmechanismus nicht bewusst zu sein. Wir haben dies herausgefunden, indem wir Menschen befragt haben, die diese kombinierte Behinderung haben. Es stellt sich heraus, dass es für Menschen sehr schwierig ist, zu beschreiben, wie diese Kompensation funktioniert. Hoffentlich können wir das bald messen und finden Ansatzpunkte, wie wir Menschen gezielt mit Hilfsmitteln oder Schulungen beraten können. Diese Forschung kann für Ihre Zielgruppe relevant sein, da auch bei ADOA eine Hörbeeinträchtigung auftreten kann.

Zu sehbehindert für einen normalen Führerschein, aber doch Auto fahren können

2022-09-12T09:12:21+02:0011 september, 2022|

Autofahren ist für sehbehinderte Menschen nicht so selbstverständlich wie für die meisten Menschen. Eine Sehbehinderung bedeutet nicht immer, dass ein Führerschein nicht möglich ist, aber Menschen mit einer Sehbehinderung müssen regelmäßig kontrolliert werden. Abgelehnt vom regulären Führerschein? Dann hattest du vor Jahren einfach Pech, aber seit 2009 gibt es eine neue Regelung, das Fahren mit einem bioptischen Teleskop (BTS). Kirsten Smit (21) erzählt uns gerne von ihren Erfahrungen mit der Bioptik. (meer…)

Dann kam die Erkenntnis

2022-09-11T10:50:46+02:0011 september, 2022|

Dann kam die Erkenntnis. Seltsamerweise fühlte ich mich als Kind nie anders als andere Kinder. Meine Mutter war sehbehindert und ungefähr im Alter von sechs Jahren stellte sich heraus, dass auch ich sehbehindert war.

Ich ging bald zu einer Sonderschule für blinde und sehbehinderte Kinder. Nach der Schule spielte ich mit den Nachbarskindern. Ich glaube, ich hatte mir schon schnell einige Tricks angelernt, so das ich eigentlich nicht unter meiner Einschränkung litt. Zum Beispiel bin ich viel in der Nähe der Kinder geblieben, damit ich sie nicht so schnell verlieren konnte. Natürlich habe ich viel verpasst, aber ich wusste es einfach nicht besser. So verlief das auch in der Pubertät. Ich habe immer gesagt, dass es mein Leben nicht schlechter gemacht hat.

Aber dann … hatte ich eigene Kinder. Und dann wurde mir klar, wie schlecht ich sehe und wie viel ich eigentlich verpasse. Diese Erkenntnis war und ist sehr schmerzhaft. So viele kleine Dinge, die man verpasst.

Du bringst sie zum ersten Mal in den Kindergarten. Alle Mütter schauen kurz durch das Fenster und ich höre etwas über deren Kind, aber ich konnte mein Kind nicht sehen. Und als ich sie abholte, dachte ich: „Welchen Gesichtsausdruck haben sie? Sind sie glücklich? Hoffentlich sehen sie wo ich stehe.“ Das ging übrigens oft gut. Sie wussten auch nicht besser oder ihre Mutter ist sehbehindert.

Weihnachtsshows in der Schule? “Natürlich werde ich es mir ansehen Liebling!” Aber oft konnte ich sie nicht einmal auf der Bühne erkennen. Und wie gucken sie? Haben sie Spass? Natürlich habe ich bei meinem Mann nachgefragt, aber es ist nicht schön, das eigene Kind nicht oder nicht gut sehen zu können.

Manchmal gingen sie bei einem Klassenkameraden spielen. Wenn mir die Adresse nicht schon vorher bekannt war, konnte es eine ziemliche Suche werden. Sie haben mir oft geholfen, indem sie die Hausnummer gelesen haben. Es ging oft gut aus, aber ich kann mich noch erinnern, dass diese Suche nicht angenehm war. Wenn ein Freund/Freundin zu uns spielen kam, war ich beim ersten Mal besonders nervös, weil man das Kind nicht kennt. Zum Beispiel wenn sie nicht auf dem Spielplatz bleiben und ich sie suchen muss.

Und so hatte ich auch Schlingel, die oft ausgenutzt haben das ihre Mutter nicht gut sieht. Wenn du keine Lust hast nach Hause zu kommen, dann antworte einfach nicht, wenn du deine Mutter ruft. Als ihr Vater dann nach Hause kam und ich ihn fragte, wo die Mädchen seien, sagte er: “Sie sind gleich hier vor dem Haus.”

Ja, ich bin froh, dass sie jetzt älter sind. Die beiden Ältesten sind Teenager und die Jüngste kommt ebenfalls in die Pubertät. Als sie gerade in der Pubertät waren, war es manchmal konfrontierend. Manchmal, wenn eine neue Freundin zum Spielen kam, war es ihnen etwas peinlich . Das ging zum Glück schnell vorbei. Ich war immer offen und deutlich zu Freunden.

Ich glaube nicht, dass meine Mädchen große Probleme damit haben, dass ich sehbehindert bin. Ich selber finde es viel ärgerlicher und, wie ich geschrieben habe, auch schmerzhaft. Aber das Wichtigste ist, dass ich immer versuche, positief zu bleiben. Dinge mit ihnen tun, die möglich sind. Wie früherem beispiel: tanzen und verrückt spielen oder Plätzchen backen.

Und jetzt sind sie in dem schönen Alter in dem man mit ihnen einkaufen gehen kann und ich merke nichts mehr davon, dass sie sich schämen. Ich unterhalte mich auch gerne mit ihnen. Die Älteste sagt manchmal: „Dass du nicht gut sehen kannst, stört mich überhaupt nicht. Es ist einfach so. Ich bin daran gewöhnt und ich finde es toll, wie du das alles machst.” Das ist schön zu hören, nicht wahr? Das gibt mir ein gutes Gefühl.

Ich bin mega stolz auf meine Mädels! Wir haben eine gute Zeit zusammen. Ich finde es weniger schmerzhaft. Ich sehe das es ihnen gut geht. Ich bin froh, dass ich viel anfühle. Weil ich das Sehen vermisse, fühle ich Dinge schneller an, denke ich. So habe ich festgestellt, dass ich ihnen jetzt nicht mehr in die Augen schauen muss, um zu wissen, wie es ihnen geht. Ich muss sie auch nicht hören. Gleich beim Betreten des Raumes spüre ich, ob sie glücklich sind oder nicht. Und ich denke, viele blinde oder sehbehinderte Mütter erkennen dies. Zweifle nie an deinen Gefühlen. Das ist immer richtig. Und ob Sie blind oder sehbehindert oder gut sehend sind, Sie sind eine gute Mutter. Und ganz bestimmt dann, wenn Sie es auch sein wollen!

Einfach mit Begleitung zur Schule gehen

2022-09-11T10:34:40+02:0011 september, 2022|

Was sieht mein Schüler und was nicht? Sind Anpassungen im Unterricht erforderlich? Finden meine Klassenkameraden meine Hilfsmittel nicht komisch? Wird mein Sohn nicht schneller geärgert, weil er sehbehindert ist? Darf meine Tochter am Turnen teilnehmen?

Das sind Fragen, die mir regelmäßig in meiner täglichen Arbeit gestellt werden. Mein Name ist Henk Benjamins, ambulanter Bildungsberater bei Visio Education in Haren.

Visio Education ist Teil von Koninklijke Visio, einer nationalen Einrichtung, die sich auf Forschung, Rehabilitation, Bildung und Wohnen für Menschen – jung und alt – mit einer Sehbehinderung konzentriert. Wenn ein Kind mit Sehbehinderung eine reguläre Schule besucht, laufen viele Schulangelegenheiten wie gewohnt. Manches ist dagegen anders. Dies kann Fragen beim Lehrer, bei den Eltern, aber auch beim Kind oder Jugendlichen selbst oder bei Mitschülern aufwerfen. Bei Visio haben wir spezialisierte Lehrkräfte – Ambulant Education Counselors genannt – von denen ich einer bin, die diese Fragen beantworten können und die einen Schüler mit einer Sehbehinderung in allen etwas anderen Schulangelegenheiten begleiten. Zusammen mit meinen Kolleginnen und Kollegen unterstütze ich nicht nur den Schüler, sondern auch die Lehrerinnen und Lehrer an der Schule. Wir tun dies in allen Formen der Bildung und von der Vorschule bis zum Student. Auch für Kinder und Jugendliche mit Sehbehinderung ist es schön, in ihrer eigenen Umgebung zur Schule zu gehen oder einen Kurs zu besuchen. Durch die ambulante Bildungsbegleitung ist dies seit vielen Jahren und mit Erfolg möglich!

Ziel der ambulanten Bildungsberatung ist es, dass ein Kind oder Jugendlicher mit einer Sehbehinderung möglichst gut am regulären (oder sonderpädagogischen) Unterricht teilnehmen kann. Gemeinsam mit dem Schüler, den Lehrern und oft auch in Absprache mit den Eltern prüft die Volksanwaltschaft, was dazu nötig ist. Das können besondere Hilfsmittel wie ein Laptop mit Erweiterungssoftware oder angepasstes Unterrichtsmaterial auf A3, digital oder in Blindenschrift sein, aber auch beispielsweise eine bessere Beleuchtung für Schularbeiten oder Zeitverlängerungen bei einer Prüfung. Beratung und Vermittlung von Fähigkeiten sind maßgeschneidert und zielen auf die spezifische Situation und die Bedürfnisse des Schülers oder Studenten hin. Beispielsweise benötigt ein sehbehindertes Kind oder Jugendlicher, infolge einer autosomal-dominanten Optikusatrophie (ADOA), andere Anpassungen als ein Kind mit einer anderen Sehstörung. Zudem ist jedes Kind einzigartig mit seinen ganz persönlichen Eigenschaften und Möglichkeiten.

“Ich unterhalte mich gerne mit meinem Assistenten über die Schule und wie ich etwas am besten angehen kann. Zum Beispiel ist das Zeichnen mit einem dicken Stift bequemer als mit einem Bleistift. Und ich habe jetzt meine Schulbücher gegen digitale Bücher auf einem Laptop getauscht. Ich mag auch, dass er den Lehrern erklärt, was ich habe und wie sie am besten damit umgehen können. Einfache Tipps wie größer auf die Tafel zu schreiben oder das Bild des IWB mit mir zu teilen und zusätzliche Zeit während eines Tests machen den Unterricht für mich viel weniger ermüdend.“

Ziel der ambulanten Erziehungsberatung ist ausser der Bildung gut folgen zu können auch die Herausbildung des Kindes oder Jugendlichen zu einem Menschen, der später trotz seiner Funktionseinschränkung voll an unserer Gesellschaft teilhaben kann. Ein wichtiger Aspekt in diesem Prozess ist die Anregung der Eigenständigkeit des Kindes oder Jugendlichen.

Außerdem denkt der ambulante Erziehungsberater über die Zukunftsmöglichkeiten des Schülers mit und informiert die Schule und die Eltern über die gesetzlichen und finanziellen Regelungen.

In der Sekundarstufe erhält die Beratung wiederum eine andere Form als in der Primarstufe, ebenso wie in MBO und Hochschulbildung. Die Beratung orientiert sich am Bedarf der

Bildungssituation, wobei sich der Jugendliche mit den richtigen Fähigkeiten und möglichen Hilfsmitteln letztlich selbstständig zurechtfindet. Der AOB’er übernimmt nach und nach eine Trainerrolle. Die Verantwortung für die Ausbildung des Schülers oder Studenten verbleibt natürlich bei der betreffenden Schule.

Bei Fragen, die außerhalb des Kompetenzbereichs der Volksanwaltschaft liegen, wird er die Lehrer und Eltern an andere Unterstützungsdienste innerhalb von Visio verweisen. Denken Sie zum Beispiel an relevante Aktivitäten und Schulungen (Augenärztliche Untersuchung, ICT-Training, (Auto-)Mobilität) von Visio Rehabilitation & Advies. Kurz gesagt, die Volksanwaltschaft ist Ansprechpartner für alles, was mit der Sehbehinderung des Schülers oder Schülers in der Schule zu tun hat.

Allgemeine Informationen zu Visio finden Sie auf unserer Website: www.visio.org

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