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Over Kim Warink

Als bestuurslid van de Cure ADOA Foundation houd ik mij met name bezig met de PR/marketing van de stichting.

ADOA dag – 18 november 2023

2023-03-25T12:10:48+02:0025 maart, 2023|

De Cure ADOA Foundation bestaat op 18 november alweer vijf jaar. Dit willen wij groots vieren samen met lotgenoten, diens naasten en iedereen die op welke manier dan ook betrokken is bij onze stichting.

Zowel jong als oud is uitgenodigd om deel te nemen aan deze dag. De locatie zal centraal in Nederland zijn en er zullen geen kosten aan verbonden zijn. Wat we precies gaan doen, laten we op een later moment weten. We zullen er in ieder geval voor zorgen dat er voor iedereen wat leuks te beleven is.

Om een goed plan te maken, willen wij graag een inschatting hebben van hoeveel mensen er komen. Verwacht je dus te komen, laat dat dan vrijblijvend weten via mail of WhatsApp.
✉️ info@adoa.eu
📞 06 57276427

Denken in mogelijkheden

2023-03-25T11:24:47+02:0025 maart, 2023|

Gabriëlle, secretaris van onze stichting, ging sinds een lange tijd weer skiën ondanks haar slechte zicht.

Rond mijn 22e ging ik voor het eerst skiën. Een vakantie midden in de natuur en daarbij ook nog eens actief bezig zijn… Ik was gelijk verkocht! Er volgden nog meer jaren dat ik op wintersport ging. Elk jaar op les en genieten van het skiën en natuurlijk ook het apres-skiën, want dat hoort er uiteraard ook bij.

Toen we kinderen kregen, besloten we tijdelijk niet meer te gaan skiën omdat het met kleine kinderen lastig zou zijn zonder oppas en bovendien kostbaar. Nu, 12,5 jaar later, begon het steeds meer te kriebelen om weer te gaan wintersporten. Onze kinderen zijn inmiddels elf en negen en kunnen samen gezellig in een skiklas. Toch twijfelden we nog of we wel moesten gaan, omdat mijn zicht sinds ik begon met skiën aanzienlijk was verslechterd van 60% naar 15-20%. Uiteindelijk hakten we de knoop door en besloten we om toch te gaan.

En zo gezegd zo gedaan. We gingen naar St. Johann in Tirol, een prachtige plek met mooie blauwe pistes en niet te druk. De kinderen gingen 2 dagen op les en wij gingen gelijk de eerste dag al met de gondel naar boven zonder les te nemen. Ik wilde het niet laten merken, maar het was best spannend. Het ging eigenlijk best goed, maar ik merkte wel dat het lastig was om de berg af te gaan met slecht zicht. Op de tweede dag stonden we weer op de berg en had ik tranen in mijn ogen. We besloten om daarna twee dagen les te nemen, omdat er voor elk probleem een oplossing is.

We vertelden onze skileraar dat ik slecht zag en zij adviseerde ons om een hesje te kopen en er BLIND op te schrijven. Zij en mijn man droegen ook een hesje. Het voelde in eerste instantie vervelend om zo op te vallen, maar het idee om fijn te gaan skiën was groter dan de gedachte aan het opvallende hesje. Ik was blij dat we het gedaan hadden, want het was zoveel fijner om de berg af te gaan en iemand te volgen als je slecht ziet. De skileraar gaf aanwijzingen met haar stok als ze een bocht om ging, wat voor andere mensen overdreven en opvallend was, maar voor mij erg behulpzaam.

Zo zie je dat je eigenlijk best veel kan, als je maar wil en als je maar een oplossing zoekt. We hebben genoten van deze vakantie en we gaan volgend jaar weer

Thinking in possibilities

2023-03-25T11:23:18+02:0025 maart, 2023|

When I was around 22, I went skiing for the first time. A holiday in the middle of nature and being active at the same time… I was immediately hooked! There were more years of skiing holidays that followed. Every year I took lessons and enjoyed skiing, and of course, après-skiing, because that’s also part of it.

When we had children, we decided not to go skiing temporarily because it would be difficult with small children without a babysitter and it would also be expensive. Now, 12.5 years later, the desire to go skiing again began to grow more and more. Our children are now eleven and nine and can have fun together in a ski class. Still, we hesitated whether we should go, because since I started skiing, my vision has deteriorated significantly from 60% to 15-20%. Eventually, we made the decision to go.

And so we did. We went to St. Johann in Tirol, a beautiful place with beautiful blue slopes and not too crowded. The children took lessons for 2 days and we went up with the gondola on the first day without taking any lessons. I didn’t want to show it, but it was quite nerve-wracking. It went quite well, but I noticed it was difficult to go down the mountain with poor visibility. On the second day, we were back on the mountain and I had tears in my eyes. We decided to take lessons for the next two days, because there is a solution for every problem.

We told our ski instructor that I had poor vision, and she advised us to buy a vest and write BLIND on it. She and my husband also wore a vest. At first, it felt uncomfortable to stand out like that, but the idea of enjoying skiing was bigger than the thought of the noticeable vest. I was happy we did it because it was so much nicer to go down the mountain and follow someone when you have poor vision. The ski instructor gave instructions with her stick when she turned a corner, which may have seemed exaggerated and noticeable to other people, but was very helpful for me.

So, you see that you can actually do quite a lot if you just want to and if you look for a solution. We enjoyed this holiday and we will go again next year.

Denken in Möglichkeiten

2023-03-25T11:15:24+02:0025 maart, 2023|

Als ich etwa 22 Jahre alt war, bin ich zum ersten Mal Ski gefahren. Ein Urlaub in der Natur und dazu noch aktiv sein… Ich war sofort begeistert! Es folgten weitere Jahre, in denen ich Wintersport betrieb. Jedes Jahr Unterricht nehmen und das Skifahren genießen, sowie natürlich auch das Après-Ski, denn das gehört selbstverständlich dazu.

Als wir Kinder bekamen, beschlossen wir vorübergehend nicht mehr Ski zu fahren, da es mit kleinen Kindern ohne Babysitter schwierig wäre und außerdem kostspielig. Nun, 12,5 Jahre später, bekam ich immer mehr Lust, wieder Wintersport zu betreiben. Unsere Kinder sind inzwischen elf und neun und können zusammen in einem Skikurs Spaß haben. Trotzdem waren wir uns noch unsicher, ob wir gehen sollten, weil sich meine Sehkraft seit Beginn des Skifahrens von 60% auf 15-20% erheblich verschlechtert hatte. Schließlich haben wir uns entschieden, doch zu gehen.

Gesagt, getan. Wir fuhren nach St. Johann in Tirol, einem wunderschönen Ort mit schönen blauen Pisten und nicht zu überfüllt. Die Kinder hatten zwei Tage Unterricht und wir fuhren am ersten Tag gleich mit der Gondel nach oben, ohne Unterricht zu nehmen. Ich wollte es nicht zeigen, aber es war ziemlich aufregend. Es lief eigentlich ganz gut, aber ich merkte, dass es schwierig war, mit schlechter Sicht den Berg hinunterzufahren. Am zweiten Tag standen wir wieder auf dem Berg und ich hatte Tränen in den Augen. Wir beschlossen, danach zwei Tage Unterricht zu nehmen, denn es gibt für jedes Problem eine Lösung.

Wir erzählten unserem Skilehrer, dass ich schlecht sehe und sie riet uns, eine Weste zu kaufen und BLIND darauf zu schreiben. Sie und mein Mann trugen auch eine Weste. Es fühlte sich zunächst unangenehm an, so aufzufallen, aber die Idee, Ski zu fahren, war größer als der Gedanke an die auffällige Weste. Ich war froh, dass wir es gemacht hatten, denn es war viel schöner, den Berg hinunterzufahren und jemandem zu folgen, wenn man schlecht sieht. Der Skilehrer gab mit ihrem Stock Anweisungen, wenn sie um eine Kurve ging, was für andere Menschen übertrieben und auffällig war, aber für mich sehr hilfreich.

Man sieht, dass man eigentlich ziemlich viel erreichen kann, wenn man nur will und wenn man nach einer Lösung sucht. Wir haben diesen Urlaub genossen und werden nächstes Jahr wieder gehen.

Wohltätigkeitsessen

2023-01-17T20:30:48+02:0017 januari, 2023|

Am Montag, den 16. Januar 2023, fand in Rotterdam ein Wohltätigkeitsessen statt. Bei dieser jährlich stattfindenden Veranstaltung, die von der Vereinigung der Medizinischen Fakultät Rotterdam (MFVR) organisiert wird, wurden in diesem Jahr Spenden für unsere Stiftung gesammelt. Als sie im Dezember an uns herantraten, waren wir sofort sehr begeistert und vor allem überrascht. Der MFVR-Vorstand hatte den Dokumentarfilm gesehen und sich deshalb für unsere Stiftung entschieden.

Am Abend selbst waren Kim Warink (Vorstandsmitglied) und René de Coo (medizinischer Berater) anwesend und sprachen kurz zu der großen Gruppe von Medizinstudenten. Vor dem Abend konnten die Schülerinnen und Schüler Lose kaufen, und am Abend selbst wurde eine Vielzahl von Preisen versteigert.

Der endgültige Erlös der Spendenaktion betrug 2671,59 €.

Goede doelen diner

2023-01-17T20:29:32+02:0017 januari, 2023|

Op maandag 16 januari 2023 vond er een goede doelen diner plaats in Rotterdam. Dit jaarlijkse event, georganiseerd door de medische faculteitsvereniging van Rotterdam (MFVR), zamelde dit jaar geld in voor onze stichting. Nadat zij ons in december hiervoor benaderd hadden, waren wij direct al erg enthousiast en vooral ook verrast. Het bestuur van de MFVR had de documentaire gezien en daarom voor onze stichting gekozen.

Op de avond zelf waren Kim Warink (bestuurslid) en René de Coo (medisch adviseur) aanwezig en hebben zij kort de grote groep geneeskundestudenten toegesproken. Vooraf aan de avond konden de studenten lootjes kopen en op de avond zelf werden er zeer uiteenlopende prijzen geveild.

De uiteindelijke opbrengst was €2671,59

Charity dinner

2023-01-17T20:29:18+02:0017 januari, 2023|

A charity dinner was held in Rotterdam on Monday 16 January 2023. This annual event, organised by the Medical Faculty Association of Rotterdam (MFVR), raised money for our foundation this year. After they approached us for this in December, we were immediately very excited and, above all, surprised. The MFVR board had seen the documentary and therefore chose our foundation.

On the evening itself, Kim Warink (board member) and René de Coo (medical advisor) were present and briefly addressed the large group of medical students. Before this evening, students could buy lottery tickets and on the evening itself, a wide variety of prizes were auctioned off.

The final proceeds were €2671.59

Der erste ADOA-plus Tag

2022-12-30T12:10:30+02:0030 december, 2022|

4 Jahre nach Gründung der Stiftung, war es soweit: Der erste ADOA-plus Tag. Dieses Treffen wurde vollständig durch das institutionelle Stipendium, das wir erhalten haben finanziert. Dieses Treffen fand im Hotel van der Valk in Breukelen statt. Das Hotel war mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar.

8 Leidensgenossen und Angehörige aus dem ganzen Land kamen. Wir durften einen schönen Besprechungsraum, Mikrofon, Flip-Over, Notizblöcke und Stifte benutzen. Wir konnten uns auch unbegrenzt Kaffee, Tee und Leckereien holen und wir aßen in der Halle zu Mittag. Wir möchten dem Hotel van der Valk Breukelen noch einmal für seine Gastfreundschaft danken. Wir werden in Zukunft weitere Treffen hier organisieren.

Wir begannen den Tag mit Kaffee und Tee und wie wir es von anderen Meetings gewohnt sind, vergaßen wir fast die Startzeit, da alle sofort miteinander ins Gespräch kamen. Es waren einige bekannte Gesichter dabei, aber auch einige neue.

Nachdem alle mit einem Getränk versorgt waren, starteten wir mit einer kurzen Vorstellungsrunde in den Tag. Der Vormittagsteil bestand aus einer Erläuterung über ADOA PLUS von Cansu de Muijnck. Wir möchten ihr nochmals für ihren Beitrag an diesem Vormittag danken! Danach erläuterte Gabriëlle, Sekretärin unserer Stiftung, die Stiftung und wie weit wir mit unseren vier Zielen gekommen sind: Spenden sammeln, Bewusstsein schaffen, Kontakt zu Ärzten und Forschern und Kontakt zu Leidensgenossen. Anschließend konnten die Leidensgenossen Fragen stellen.

Beim Mittagessen haben wir alle uns etwas besser kennengelernt. Der Nachmittagsteil bestand aus dem Erfahrungsaustausch. Das haben wir in kleinen Gruppen gemacht. Jede Gruppe erhielt eine Reihe von Fragen, wenn sie nicht mehr wussten, worüber sie sprechen sollten. Aber das war gar nicht nötig, denn es war sehr angenehm und Gespräche fühlten sich schnell vertraut an.

Der Tag verging wie im Flug. Für uns war es ein toller Tag und wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Treffen!

Einige Komplimente von Leidensgenossen:

  • Der Tag war angenehm, informativ und zugänglich
  • Das war ein ganz besonderer Tag: So schön, ADOA-PLUS Leute zusammen zu sehen
  • Es war schön, Menschen zu treffen, denen es genauso geht.
  • Es fühlte sich sehr vertraut an, als wären wir eine Familie.
  • Schön war, dass das Mikrofon immer weitergereicht wurde, damit es alle gut hören konnten.

Der Weg zur Behandlung – 10

2022-12-30T11:54:38+02:0030 december, 2022|

Interview Cansu de Muijnck, geschrieben von Maud van Gerwen (Mitglied)

Cansu ist eine PhD Studentin, die über hereditäre Optikusatrophien (einschließlich ADOA) promoviert. Sie arbeitet mit Camiel Boon, Arthur van Bergen und Mies van Genderen zusammen, alles Spezialisten auf diesem Gebiet.

Cansu stammt ursprünglich aus der Türkei und kam vor vier Jahren der Liebe wegen in die Niederlande. Es dauerte ein Jahr, bis ihr Medizinstudium hier anerkannt wurde, und danach arbeitete sie in verschiedenen Positionen im Krankenhaus. Vor 18 Monaten begann sie ihre Phd in Augenheilkunde. Sie arbeitet offiziell bei UMC Utrecht, aber die gesamte Forschung findet bei AMC und bei Bartiméus statt. Das AMC und Bartimeus sind Kompetenz-Zentren für erbliche Augenerkrankungen.

Cansu erzählt, dass ihre Forschung aus zwei Teilen besteht. Erstens: Bei 40 Prozent der Menschen mit einer hereditären Optikopathie wurde mit den regulären diagnostischen Tests kein abnormales Gen gefunden. Wir werden sehen, ob wir ein abnormales Gen finden können. Zweitens: Manchmal wurde eine Genanomalie festgestellt, aber das ist sehr selten. Über die damit verbundenen klinischen Merkmale ist wenig bekannt. Wir werden diese Funktionen beschreiben. Wir betrachten auch die elektrophysiologischen Eigenschaften der hereditären Optikopathie, indem wir die Signale messen, die der Sehnerv an das Gehirn übermittelt. ‘

Mir fällt auf, dass Cansu immer wieder von „Optikopathie redet, da wo wir oft von „Optikusatrophie” reden. Sie erklärt mir, dass Optikopathie „Erkrankung des Sehnervs“ bedeutet und Optikusatrophie „toter Sehnerv“.

Woher weiß man, dass jemand einen Erbfehler hat, wenn man keinen Gendefekt finden kann? „Durch den Blick auf die familiären Umstände. Tritt es in der Familie häufiger auf, geht man davon aus, dass es erblich ist. Aber es bleibt eine Vermutung. Deshalb sprechen wir immer dann von einem Verdacht auf eine hereditäre Optikopathie, wenn noch keine genetische Anomalie durch Gentests festgestellt werden konnte. Man kann auch versuchen, andere Ursachen auszuschließen. Wenn es sich nicht um eine Entzündung, einen Hirntumor, übermäßigen Alkoholkonsum usw. handelt, könnte es etwas Erbliches sein.

„Wenn es eine Anomalie auf dem OPA1- oder OPA3-Gen gibt, sprechen wir von ADOA. Aber natürlich gibt es noch viel mehr Gene, die falsch sein können. Heutzutage werden 34 Gene getestet, früher waren es 3. Diese Zahl ändert sich ständig. Sobald ein Artikel veröffentlicht wird, wird er wieder aktualisiert. In Frankreich testen sie bereits auf 80 Gene.’

Cansu wird vier Jahre mit ihrer Forschung verbringen. Das ist die Zeit, die für eine Promotion steht. Sie macht das jetzt seit anderthalb Jahren. „Kürzlich habe ich alle Genehmigungen für den genetischen Teil der Forschung bekommen. Jetzt habe ich gerade mit der Aufnahme von Patienten begonnen.“ Cansu schreibt auch Artikel. Sie beschäftigt sich viel mit dem „Wolfram-Like Syndrome“. Dies ähnelt ADOA, wird jedoch durch ein anderes Gen verursacht. Ihr Artikel wird in Kürze veröffentlicht.

Was hoffen Sie in vier Jahren mit Ihrer Forschung erreicht zu haben? „Ich hoffe, bei einigen Patienten die Ursache ihrer Erkrankung finden zu können. Zu wissen, woher Ihre Krankheit kommt, ist für viele Menschen wichtig. Wenn Sie wissen, welches Gen eine Anomalie aufweist und welche Symptome damit verbunden sind, können Sie eine bessere Lebensprognose für jemanden treffen. „Cansu möchte auch das  Wissen über das Wolfram-Like-Syndrom aufbauen.“ Dies ist die häufigste Anomalie nach dem OPA1-Gen.

Cansu sucht noch nach Patienten, die an ihrer Forschung teilnehmen wollen. Bei Interesse können Sie uns kontaktieren. Mitmachen heißt einmal Blut abnehmen.

The first ADOA-plus meeting

2022-12-29T13:47:32+02:0029 december, 2022|

After four years since the foundation’s inception, the time had come: the first ADOA-plus day. This meeting was fully funded by the institutional subsidy we received. The meeting took place at Hotel van der Valk Breukelen. This was easy to reach by public transport.

Eight fellow patients’ sufferers and their loved ones came from all over the country. We were allowed to use a beautiful meeting room, microphone, flap chart, notebooks and pens. We were also allowed unlimited coffee, tea and sweets and had lunch in the hall. We would like to use this opportunity to thank Hotel van der Valk Breukelen once again for their hospitality. We will be organising more gatherings here in the future.

We started the day with coffee and tea and, as we are used to at other gatherings, we almost forgot the time to start already, because everyone immediately got to talking to each other. There were some familiar faces, but also some new ones.

After everyone had been provided with drinks, we started the day with a short introduction round. The morning part consisted of an explanation of ADOA PLUS by Cansu de Muijnck. Hereby we would like to thank her again for her contribution to this morning! After that, Gabriëlle, secretary of our foundation, introduced the foundation and how far we are with our four goals: Raising money, creating awareness, close contact with doctors and researchers and the fellow patients’ contact. Afterwards, fellow patients were able to ask questions.

Over lunch we got to know each other a little better. The afternoon part consisted of sharing experiences. We did this in small groups. Each group was given several questions for when one couldn’t remember what to talk about. This was not even necessary, as it was very relaxed, and conversations soon felt fluent.

The day flew by. As far as we are concerned, it was a great day and we are already looking forward to the next gathering.

Several compliments from fellow patients:

  • The day was enjoyable, informative, and accessible
  • This was a very special day: So nice to see ADOA plus patients together
  • It was nice to meet people experiencing the same thing.
  • It felt very trusting, like we are family. 
  • It was nice that the microphone was passed around all the time, so everyone could hear it well.
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