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Daniëlle spricht über ihre Leidenschaft fürs Kochen und Backen

2022-09-11T12:45:26+02:0011 september, 2022|

Danielle hat ADOA. Obwohl ihre Vision, untertrieben gesagt, nicht optimal ist, ist Kochen und Backen ihr großes Hobby!

Seit ich klein bin, gibt es eine Sache, die ich sehr gerne tue, und das ist Kochen und Backen. Ich bin froh, dass ich schon in jungen Jahren meiner Mutter und Großmutter in der Küche bei Aufgaben wie dem Bohnenschälen helfen durfte.

Mittlerweile ist Kochen und Backen ein etwas ausuferndes Hobby geworden, mit dem ich auch teilweise als Foodie in den sozialen Medien mein Geld verdiene. Besonders das Backen finde ich sehr entspannend und am Ende entsteht fast immer etwas Leckeres!

Während ich in der Küche stehe, genieße ich einfach die Düfte, die aufsteigen. Mein Sicht (16 %) behindert mich nicht bei den Dingen, die ich mache oder machen möchte.Ich liebe es, neue Dinge auszuprobieren. Manchmal dauert es eben etwas länger, aber das stört mich nicht. Ich habe und nehme mir Zeit! Solange ich nicht unter Zeitdruck an einem Programm wie Heel Holland Bakt teilnehmen muss, ist alles in Ordnung!

Ich habe keine weiteren Anpassungen zum Kochen. Was Timer angeht, nutze ich zum Beispiel die smarten Lautsprecher im Haus. Die sind super! Außerdem mache ich viel nach Gefühl, nutze meinen Geruchssinn viel und bin besonders gerne in der Küche beschäftigt.

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Beitrag zur Lebensqualität von Menschen mit einer Sehbehinderung

2022-09-11T11:18:39+02:0011 september, 2022|

Interview mit Ruth van Nispen.

Am 1. Juni 2021 wurde Ruth zur Professorin für Visual Functioning & Health an der Augenklinik der Amsterdam UMC benannt. Dieser neue ständige Lehrstuhl ist eingebettet in das Amsterdam Public Health Research Institute und die VU University in Amsterdam. Dies bestätigt die Notwendigkeit einer strukturellen Aufmerksamkeit für die Auswirkungen , die eine Sehbehinderung auf die allgemeine Gesundheit und das Funktionieren im täglichen Leben und in der Gesellschaft hat. Mit ihrem Forscherteam trägt Ruth seit über 15 Jahren dazu bei, die Lebensqualität, das psychische Wohlbefinden und die Teilhabung dieser Zielgruppe zu verbessern. Weitere Informationen zu den Studien und Behandlungen finden Sie hier: https://lowvisionresearchamsterdam.com

Möchten Sie uns etwas über sich erzählen?

Ich bin 49 Jahre alt und in Zeeland, Vlissingen, aufgewachsen. Vor dreißig Jahren zog ich nach Amsterdam, um Psychologie zu studieren. Am Ende meines Studiums gab es wenigArbeit im Pflegebereich, aber ein Praktikum im Krankenhaus Antonie van Leeuwenhoek hat in mir den Wunsch geweckt, wissenschaftlich zu forschen. Sie sind vielleicht distanzierter und helfen Menschen nicht direkt eins zu eins, aber Sie können Dinge in größerem Maßstab entdecken, so dass Sie indirekt größeren Gruppen von Menschen helfen können. Das hat mich damals bei der Forschung sehr angesprochen

Was hast du nach deinem Studium gemacht?

Nach meinem Studium habe ich einige Jahre bei Nivel gearbeitet, einem Forschungsinstitut in Utrecht, das sich mit der Gesundheitsversorgung im Allgemeinen befasst. Dort habe ich

unter anderem an Menschen mit seltenen Krankheiten geforscht. Dies betraf auch die Lebensqualität dieser Patientengruppe im Vergleich zu Menschen mit häufiger vorkommenden Erkrankungen. Wenn man forscht und weitere Schritte in diese Richtung machen will, dann ist irgendwann eine Promotion gut, sozusagen ein Karriereschritt. 2005 fand ich eine Doktorandenstelle am VU Medical Center in Amsterdam, Abteilung für Augenheilkunde, und landete beim Augenarzt Ger van Rens, Professor für visuelle Rehabilitation.

Dort habe ich 4 Jahre damit verbracht, die Auswirkungen der Rehabilitation von Menschen mit einer Sehbehinderung zu erforschen. Auch auf dem Gebiet der Fragebogenentwicklung habe ich viel getan, um zuverlässig aufzeichnen zu können, was in Menschen vorgeht.

Damals fand ich auch heraus, dass bei etwa jedem dritten Menschen mit Sehbehinderung depressive Symptome auftreten. Dies tauchte auch in der Literatur auf, aber ich sah es in meiner eigenen Recherche bestätigt.

Ich habe dann eine Studie entwickelt, um zu sehen, wie verhindert werden kann, dass diese depressiven Beschwerden zu einer echten klinischen Depression werden. Leichte Beschwerden weisen auf ein erhöhtes Risiko hin, eine depressive Störung zu entwickeln. Eine der ersten Folgestudien, die ich mit meiner Doktorandin Hilde van der Aa durchgeführt habe, befasste sich mit der Kosteneffektivität einer Behandlung, die verhindert, dass Menschen eine Krankheit entwickeln. Die Behandlung erwies sich als sehr effektiv bei der Reduzierung von Beschwerden und der Vorbeugung von Störungen

Zu welchen weiteren Themen forschen Sie?

In der Zwischenzeit kamen allerlei andere Fragen von verschiedenen Gruppen von Menschen mit Sehbehinderung. Vor allem durch Koninklijke Visio und Bartiméus. Ich habe diese Forschungsfragen so weit wie möglich angepackt, Förderungen beantragt und habe jetzt eine ziemlich große Gruppe von Menschen, die zu verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Sehbehinderungen forschen. Wir haben zum Beispiel eine Studie über Müdigkeit, die ebenfalls ein häufiges Problem ist.

Ich führe auch Studien durch, die eher auf klinische Forschung ausgerichtet sind. Zum Beispiel führe ich jetzt eine große Studie über die Auswirkungen von Hornhauttransplantationen durch. Insbesondere der Einfluss von Krankheit und Operation auf die Lebensqualität und Teilhabung der Patienten. Mit anderen Worten, können Sie weiter arbeiten, an der Gesellschaft teilhaben, wie ist Ihre psychische Gesundheit? Nach einer Hornhauttransplantation können Patienten weiterhin unter Schmerzen, trockenen Augen und Lichtbelästigungen leiden, was es körperlich manchmal sehr schwierig macht, bestimmte Dinge weiter zu tun.

Können Sie uns etwas über den Lehrstuhl erzählen?

Inzwischen habe ich in meinem Fachbereich Karriere gemacht und bin Professorin geworden. Als Professor hatte Ger van Rens 20 Jahre lang eine Stiftungsprofessur im Auftrag der Allgemeinen Vereinigung zur Verhütung von Blindheit und dann im Auftrag von Royal Visio inne. Es gab Interesse seitens der Robert Coppes Foundation, sich mit unserer Abteilung und mir über einen Stiftungslehrstuhl zu verbinden. Sie wünschten sich mehr Aufmerksamkeit für die Erforschung von Menschen, die neben einer Sehbehinderung auch andere Einschränkungen haben, etwa psychiatrische Probleme. Die VU-Universität in Amsterdam dachte nur, dass es nach 20 Jahren mit einem speziellen Lehrstuhl an der Zeit für einen dauerhaften Lehrstuhl sei. Und das ist großartig, denn es ist eine riesige Anerkennung für die Zielgruppe der Menschen mit Sehbehinderung. Die VU hält dieses Thema aus wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Sicht für so wichtig, dass sie es sozusagen zu einem ewigen Thema machen möchte. Mit der Robert-Coppes-Stiftung verbindet uns seit langem eine enge Zusammenarbeit, so dass die zielgruppenspezifische Forschung mittlerweile ein wichtiger Bestandteil meiner Forschungsrichtung geworden ist.

Was ist Ihr Antrieb, was macht Ihnen Spaß?

Menschen helfen. Letztendlich möchte ich mit dieser Forschung erreichen, dass Menschen weniger Elend durch ihre Einschränkungen erleben und ihre Lebensqualität wirklich steigt.

Was mich glücklich macht, ist, dass wir eine Behandlung für depressive Beschwerden entwickelt haben. Wir konnten ausrechnen, wie viele Menschen sich wirklich gebessert haben im Vergleich zu Menschen, die die Behandlung nicht erhalten haben. Dasselbe machen wir jetzt mit der Behandlung von Müdigkeitsbeschwerden.

Wir haben zusammen mit anderen Wissenschaftlern eine solche Behandlung entwickelt und für Menschen mit Sehbehinderung angepasst. Auch „Erfahrungsexperten“, also Menschen mit Sehbehinderung, bringen Ideen ein und sind Teil unseres Designteams. Jetzt testen wir diese Behandlung in einer großen Studie, um zu sehen, ob sie den Menschen wirklich nützt. Das auszuprobieren und zu sehen, dass Menschen sofort Ergebnisse erzielen, finde ich wirklich cool. Das bedeutet für den einen, dass er die Hobbys wieder aufnehmen kann und für den anderen, dass er wieder arbeiten kann. Und dass sie wieder an der Gesellschaft teilhaben können und man nicht in der Ecke sitzen muss, weil man schlechter sieht.

Wie können wir auf die Behandlung von Niedergeschlagenheid und Depressionen zugreifen?

Die Stufenpflegebehandlung für ältere Menschen (50+) mit Traurigkeit oder Depression kann über die Robert Coppes Foundation durchgeführt werden, aber Koninklijke Visio und Bartiméus haben auch diese oder andere Behandlungen.

Was machst du momentan?

Viele verschiedene Projekte. Wir entwickeln noch Fragebögen zur Lebensqualität (PROMs – Patient Reported Outcome Measures). Ein Projekt richtet sich beispielsweise an Menschen mit Makuladegeneration, bei denen es zu Netzhautblutungen kommen kann, die nun mit Injektionen behandelt werden können, die die Blutung reduzieren. Im Fragebogen für diese Patienten geht es um Lebensqualität, aber auch darum, wie Sie in der täglichen Routine damit umgehen. Wie geht das Lesen, Autofahren, Einkäufe selbstständig erledigen können? Sachen wie diese.

Die Idee ist, dass das PROM zusätzlich zur Sicht des Augenarztes auf die Behandlung die Sichtweise des Patienten widerspiegelt. Der Augenarzt weiß, wie es klinisch abläuft, weil das Sehvermögen jedes Mal gemessen wird, aber der Augenarzt weiß nicht, wie es zu Hause praktisch abläuft.

Über die PROM-Fragebögen kann sich der Augenarzt ein besseres Bild davon machen und gegebenenfalls zusätzliche Hilfe hinzuziehen. Dadurch wird die Pflege weiter verbessert.

Andere Projekte beschäftigen sich mit Depressionen und Angstzuständen, weil sie wichtige Themen sind und bleiben werden. Da ist zum Beispiel die Angst, auf die Straße zu gehen oder die Angst, zu erblinden, also erforschen wir den psychosozialen Aspekt der Sehbehinderung.

Im Bereich der öffentlichen Gesundheit haben wir eine große Studie zum Augenscreening in der häuslichen Pflege. Dies betrifft vor allem ältere Menschen, da schwere Sehbehinderungen bei älteren Menschen am häufigsten vorkommen. Häufig sind es altersbedingte Augenerkrankungen, die eine dauerhafte Sehbehinderung verursachen, wie Makuladegeneration, Glaukom und diabetische Retinopathie.

Es ist bekannt, dass viele Menschen mit starker Sehbehinderung in Pflegeheimen leben, viel weniger ist über ältere Menschen bekannt, die noch zu Hause mit häuslicher Pflege leben. Da die Menschen noch länger zu Hause leben, haben wir uns entschieden, mit Krankenschwestern zu sprechen, um zu sehen, wie es den Augen dieser älteren Menschen geht. Dem wird noch wenig Beachtung geschenkt, während viele gesundheitliche Probleme daraus resultieren, wie depressive Beschwerden und ein erhöhtes Risiko für Stürze und Frakturen, etwa der Hüfte.

Eine ganz andere Forschungsarbeit, an der ich beteiligt war, sind einige Studien zu Biomarkern im Auge für die Alzheimer-Krankheit. Wir untersuchen, ob wir mit verschiedenen Arten von Scans der Netzhaut im Augenhintergrund Alzheimer frühzeitig diagnostizieren können.

Welche anderen Forschungsrichtungen gibt es bei der Amsterdam UMC Augenheilkunde?

In meiner Forschung beschäftige ich mich hauptsächlich mit den Auswirkungen einer Sehbehinderung auf das tägliche Leben und die Lebensqualität. Aber wir haben auch Forschungslinien auf dem Gebiet der Makuladegeneration (Prof. Schlingemann), der Vererbung von Augenerkrankungen (Prof. Camiel Boon und Prof. Arthur Bergen), auf dem Gebiet des Retinoblastoms, einem seltenen Augenkrebs bei Kleinkindern (Prof Annette Moll) und im Bereich Orbitalchirurgie (Prof. Saeed) betrifft dies die Augenhöhle und Probleme, die zum Beispiel durch Morbus Basedow verursacht werden.

Durch den Zusammenschluss der Standorte AMC und VUmc in Amsterdam UMC konnten wir sehr schöne Forschungslinien zusammenführen. Wir machen viel Grundlagenarbeit aus dem Labor, klinische Forschung (zur Wirksamkeit von Medikamenten und Gentherapie) und ich mache hauptsächlich angewandte Forschung (praxisorientiert und gerichtet auf die Auswirkungen auf das Leben der Menschen).

Abgesehen von meiner eigenen Forschung besteht eine meiner Aufgaben als Professor darin, bekannt zu machen, dass unser Amsterdamer Augenzentrum hochwertige wissenschaftliche Forschung vom Labortisch bis zum Küchentisch durchführt.

Kanten Sie ADOA und ADOA plus?

Nein, ich kannte es nicht. Ich habe im Laufe der Jahre viele seltene Krankheiten gesehen, aber noch nicht diese spezielle. Das Phänomen der Optikusatrophie ist mir natürlich bekannt, aber ich wusste nicht, dass dies einen bestimmten dominanten Erbgang hat.

Haben Sie Tipps für Menschen mit ADOA oder ADOA plus?

Obwohl kein Tipp, führen wir zusammen mit Visio Het Loo Erf eine große Studie durch, die sich auch an Menschen mit Seh- und Hörproblemen richtet. Ein bekanntes Beispiel hierfür ist die Usher-Krankheit. Wir wollen sehen, wie diese beiden Sinne zusammenarbeiten und sich gegenseitig kompensieren, wenn beide oder einer von ihnen abnimmt. Wir betrachten die Kipppunkte, wann wirkt sich der Grad der Seh- und/oder Hörminderung auf Mobilität, Informationsverarbeitung, Kommunikation und Energiehaushalt aus. Die Menschen selbst scheinen sich dieses Kompensationsmechanismus nicht bewusst zu sein. Wir haben dies herausgefunden, indem wir Menschen befragt haben, die diese kombinierte Behinderung haben. Es stellt sich heraus, dass es für Menschen sehr schwierig ist, zu beschreiben, wie diese Kompensation funktioniert. Hoffentlich können wir das bald messen und finden Ansatzpunkte, wie wir Menschen gezielt mit Hilfsmitteln oder Schulungen beraten können. Diese Forschung kann für Ihre Zielgruppe relevant sein, da auch bei ADOA eine Hörbeeinträchtigung auftreten kann.

Zu sehbehindert für einen normalen Führerschein, aber doch Auto fahren können

2022-09-12T09:12:21+02:0011 september, 2022|

Autofahren ist für sehbehinderte Menschen nicht so selbstverständlich wie für die meisten Menschen. Eine Sehbehinderung bedeutet nicht immer, dass ein Führerschein nicht möglich ist, aber Menschen mit einer Sehbehinderung müssen regelmäßig kontrolliert werden. Abgelehnt vom regulären Führerschein? Dann hattest du vor Jahren einfach Pech, aber seit 2009 gibt es eine neue Regelung, das Fahren mit einem bioptischen Teleskop (BTS). Kirsten Smit (21) erzählt uns gerne von ihren Erfahrungen mit der Bioptik. (meer…)

Dann kam die Erkenntnis

2022-09-11T10:50:46+02:0011 september, 2022|

Dann kam die Erkenntnis. Seltsamerweise fühlte ich mich als Kind nie anders als andere Kinder. Meine Mutter war sehbehindert und ungefähr im Alter von sechs Jahren stellte sich heraus, dass auch ich sehbehindert war.

Ich ging bald zu einer Sonderschule für blinde und sehbehinderte Kinder. Nach der Schule spielte ich mit den Nachbarskindern. Ich glaube, ich hatte mir schon schnell einige Tricks angelernt, so das ich eigentlich nicht unter meiner Einschränkung litt. Zum Beispiel bin ich viel in der Nähe der Kinder geblieben, damit ich sie nicht so schnell verlieren konnte. Natürlich habe ich viel verpasst, aber ich wusste es einfach nicht besser. So verlief das auch in der Pubertät. Ich habe immer gesagt, dass es mein Leben nicht schlechter gemacht hat.

Aber dann … hatte ich eigene Kinder. Und dann wurde mir klar, wie schlecht ich sehe und wie viel ich eigentlich verpasse. Diese Erkenntnis war und ist sehr schmerzhaft. So viele kleine Dinge, die man verpasst.

Du bringst sie zum ersten Mal in den Kindergarten. Alle Mütter schauen kurz durch das Fenster und ich höre etwas über deren Kind, aber ich konnte mein Kind nicht sehen. Und als ich sie abholte, dachte ich: „Welchen Gesichtsausdruck haben sie? Sind sie glücklich? Hoffentlich sehen sie wo ich stehe.“ Das ging übrigens oft gut. Sie wussten auch nicht besser oder ihre Mutter ist sehbehindert.

Weihnachtsshows in der Schule? “Natürlich werde ich es mir ansehen Liebling!” Aber oft konnte ich sie nicht einmal auf der Bühne erkennen. Und wie gucken sie? Haben sie Spass? Natürlich habe ich bei meinem Mann nachgefragt, aber es ist nicht schön, das eigene Kind nicht oder nicht gut sehen zu können.

Manchmal gingen sie bei einem Klassenkameraden spielen. Wenn mir die Adresse nicht schon vorher bekannt war, konnte es eine ziemliche Suche werden. Sie haben mir oft geholfen, indem sie die Hausnummer gelesen haben. Es ging oft gut aus, aber ich kann mich noch erinnern, dass diese Suche nicht angenehm war. Wenn ein Freund/Freundin zu uns spielen kam, war ich beim ersten Mal besonders nervös, weil man das Kind nicht kennt. Zum Beispiel wenn sie nicht auf dem Spielplatz bleiben und ich sie suchen muss.

Und so hatte ich auch Schlingel, die oft ausgenutzt haben das ihre Mutter nicht gut sieht. Wenn du keine Lust hast nach Hause zu kommen, dann antworte einfach nicht, wenn du deine Mutter ruft. Als ihr Vater dann nach Hause kam und ich ihn fragte, wo die Mädchen seien, sagte er: “Sie sind gleich hier vor dem Haus.”

Ja, ich bin froh, dass sie jetzt älter sind. Die beiden Ältesten sind Teenager und die Jüngste kommt ebenfalls in die Pubertät. Als sie gerade in der Pubertät waren, war es manchmal konfrontierend. Manchmal, wenn eine neue Freundin zum Spielen kam, war es ihnen etwas peinlich . Das ging zum Glück schnell vorbei. Ich war immer offen und deutlich zu Freunden.

Ich glaube nicht, dass meine Mädchen große Probleme damit haben, dass ich sehbehindert bin. Ich selber finde es viel ärgerlicher und, wie ich geschrieben habe, auch schmerzhaft. Aber das Wichtigste ist, dass ich immer versuche, positief zu bleiben. Dinge mit ihnen tun, die möglich sind. Wie früherem beispiel: tanzen und verrückt spielen oder Plätzchen backen.

Und jetzt sind sie in dem schönen Alter in dem man mit ihnen einkaufen gehen kann und ich merke nichts mehr davon, dass sie sich schämen. Ich unterhalte mich auch gerne mit ihnen. Die Älteste sagt manchmal: „Dass du nicht gut sehen kannst, stört mich überhaupt nicht. Es ist einfach so. Ich bin daran gewöhnt und ich finde es toll, wie du das alles machst.” Das ist schön zu hören, nicht wahr? Das gibt mir ein gutes Gefühl.

Ich bin mega stolz auf meine Mädels! Wir haben eine gute Zeit zusammen. Ich finde es weniger schmerzhaft. Ich sehe das es ihnen gut geht. Ich bin froh, dass ich viel anfühle. Weil ich das Sehen vermisse, fühle ich Dinge schneller an, denke ich. So habe ich festgestellt, dass ich ihnen jetzt nicht mehr in die Augen schauen muss, um zu wissen, wie es ihnen geht. Ich muss sie auch nicht hören. Gleich beim Betreten des Raumes spüre ich, ob sie glücklich sind oder nicht. Und ich denke, viele blinde oder sehbehinderte Mütter erkennen dies. Zweifle nie an deinen Gefühlen. Das ist immer richtig. Und ob Sie blind oder sehbehindert oder gut sehend sind, Sie sind eine gute Mutter. Und ganz bestimmt dann, wenn Sie es auch sein wollen!

Einfach mit Begleitung zur Schule gehen

2022-09-11T10:34:40+02:0011 september, 2022|

Was sieht mein Schüler und was nicht? Sind Anpassungen im Unterricht erforderlich? Finden meine Klassenkameraden meine Hilfsmittel nicht komisch? Wird mein Sohn nicht schneller geärgert, weil er sehbehindert ist? Darf meine Tochter am Turnen teilnehmen?

Das sind Fragen, die mir regelmäßig in meiner täglichen Arbeit gestellt werden. Mein Name ist Henk Benjamins, ambulanter Bildungsberater bei Visio Education in Haren.

Visio Education ist Teil von Koninklijke Visio, einer nationalen Einrichtung, die sich auf Forschung, Rehabilitation, Bildung und Wohnen für Menschen – jung und alt – mit einer Sehbehinderung konzentriert. Wenn ein Kind mit Sehbehinderung eine reguläre Schule besucht, laufen viele Schulangelegenheiten wie gewohnt. Manches ist dagegen anders. Dies kann Fragen beim Lehrer, bei den Eltern, aber auch beim Kind oder Jugendlichen selbst oder bei Mitschülern aufwerfen. Bei Visio haben wir spezialisierte Lehrkräfte – Ambulant Education Counselors genannt – von denen ich einer bin, die diese Fragen beantworten können und die einen Schüler mit einer Sehbehinderung in allen etwas anderen Schulangelegenheiten begleiten. Zusammen mit meinen Kolleginnen und Kollegen unterstütze ich nicht nur den Schüler, sondern auch die Lehrerinnen und Lehrer an der Schule. Wir tun dies in allen Formen der Bildung und von der Vorschule bis zum Student. Auch für Kinder und Jugendliche mit Sehbehinderung ist es schön, in ihrer eigenen Umgebung zur Schule zu gehen oder einen Kurs zu besuchen. Durch die ambulante Bildungsbegleitung ist dies seit vielen Jahren und mit Erfolg möglich!

Ziel der ambulanten Bildungsberatung ist es, dass ein Kind oder Jugendlicher mit einer Sehbehinderung möglichst gut am regulären (oder sonderpädagogischen) Unterricht teilnehmen kann. Gemeinsam mit dem Schüler, den Lehrern und oft auch in Absprache mit den Eltern prüft die Volksanwaltschaft, was dazu nötig ist. Das können besondere Hilfsmittel wie ein Laptop mit Erweiterungssoftware oder angepasstes Unterrichtsmaterial auf A3, digital oder in Blindenschrift sein, aber auch beispielsweise eine bessere Beleuchtung für Schularbeiten oder Zeitverlängerungen bei einer Prüfung. Beratung und Vermittlung von Fähigkeiten sind maßgeschneidert und zielen auf die spezifische Situation und die Bedürfnisse des Schülers oder Studenten hin. Beispielsweise benötigt ein sehbehindertes Kind oder Jugendlicher, infolge einer autosomal-dominanten Optikusatrophie (ADOA), andere Anpassungen als ein Kind mit einer anderen Sehstörung. Zudem ist jedes Kind einzigartig mit seinen ganz persönlichen Eigenschaften und Möglichkeiten.

“Ich unterhalte mich gerne mit meinem Assistenten über die Schule und wie ich etwas am besten angehen kann. Zum Beispiel ist das Zeichnen mit einem dicken Stift bequemer als mit einem Bleistift. Und ich habe jetzt meine Schulbücher gegen digitale Bücher auf einem Laptop getauscht. Ich mag auch, dass er den Lehrern erklärt, was ich habe und wie sie am besten damit umgehen können. Einfache Tipps wie größer auf die Tafel zu schreiben oder das Bild des IWB mit mir zu teilen und zusätzliche Zeit während eines Tests machen den Unterricht für mich viel weniger ermüdend.“

Ziel der ambulanten Erziehungsberatung ist ausser der Bildung gut folgen zu können auch die Herausbildung des Kindes oder Jugendlichen zu einem Menschen, der später trotz seiner Funktionseinschränkung voll an unserer Gesellschaft teilhaben kann. Ein wichtiger Aspekt in diesem Prozess ist die Anregung der Eigenständigkeit des Kindes oder Jugendlichen.

Außerdem denkt der ambulante Erziehungsberater über die Zukunftsmöglichkeiten des Schülers mit und informiert die Schule und die Eltern über die gesetzlichen und finanziellen Regelungen.

In der Sekundarstufe erhält die Beratung wiederum eine andere Form als in der Primarstufe, ebenso wie in MBO und Hochschulbildung. Die Beratung orientiert sich am Bedarf der

Bildungssituation, wobei sich der Jugendliche mit den richtigen Fähigkeiten und möglichen Hilfsmitteln letztlich selbstständig zurechtfindet. Der AOB’er übernimmt nach und nach eine Trainerrolle. Die Verantwortung für die Ausbildung des Schülers oder Studenten verbleibt natürlich bei der betreffenden Schule.

Bei Fragen, die außerhalb des Kompetenzbereichs der Volksanwaltschaft liegen, wird er die Lehrer und Eltern an andere Unterstützungsdienste innerhalb von Visio verweisen. Denken Sie zum Beispiel an relevante Aktivitäten und Schulungen (Augenärztliche Untersuchung, ICT-Training, (Auto-)Mobilität) von Visio Rehabilitation & Advies. Kurz gesagt, die Volksanwaltschaft ist Ansprechpartner für alles, was mit der Sehbehinderung des Schülers oder Schülers in der Schule zu tun hat.

Allgemeine Informationen zu Visio finden Sie auf unserer Website: www.visio.org

Mein Blick auf die Welt

2022-08-02T19:40:07+02:0029 oktober, 2021|

3. Juli 2021, René van Gerwen

Als kleines Kind hatte ich wahrscheinlich 30-40% Sehvermögen; Wahrscheinlich, weil meine Akte aufgrund eines Streits zwischen Augenärzten verschwunden ist. Jetzt, mit 64, sehe ich 5-10%; der Rückgang ist langsam, aber stetig. Ich habe “normale” -4/-5 Brillen. In meiner Familie (inkl. Nichten/Cousinen, durch Vater/Großmutters Linie) wurde der OPA1-Gendefekt bei mindestens 5 Familienmitgliedern diagnostiziert. Ich habe bisher keine “Plussymptome”, auch nicht in der Familie, soweit wir wissen. Ich persönlich erlebe mein Leben als normal und auch privilegiert aufgrund all der Möglichkeiten, die mir gegeben wurden, etwas Schönes daraus zu machen.

Seit ich mit Leidensgenossen rumhänge, merke ich, dass nicht jeder mein normales Leben für selbstverständlich hält. Das hat mich nachdenklich gemacht und ist ein Grund, in 500 Worten etwas über mein Leben zu erzählen. Damit hoffe ich, andere in einer ähnlichen Position ermutigen und inspirieren zu können.

Mir wurde von klein auf beigebracht, „normal“ zu handeln, nicht als Ausnahme oder als eingeschränkt zu sehen oder zu handeln; Manchmal droht das Schiff irgendwo auf Grund zu laufen, aber in solchen Momenten finde ich immer eine Lösung. So wurde ich von meinen Eltern erzogen. Mein Vater hatte eine ähnliche Sehbehinderung, hatte eine großartige Geschäftskarriere und war nie „eingeschränkt“. Ich selbst habe mit dieser Strategie Maschinenbau in Delft studiert und danach für verschiedene Unternehmen gearbeitet, darunter TNO und Unilever. Bei Unilever bin ich 16 Jahre lang in alle Ecken der Welt gereist, habe technische Anlagen in Fabriken entworfen, den Bau überwacht, Probleme gelöst und Mitarbeiter geschult. Die Einschränkungen, denen ich beim Reisen und Arbeiten begegnete, waren immer lösbar. Vor mehr als 5 Jahren hatte ich diesen schönen Achterbahnjob satt und kündigte, um meine eigene Ein-Mann-Maschinenbaufirma zu gründen, die seitdem wie am Schnürchen läuft.

Rückblickend auf mein bisheriges Leben bin ich mit meiner Strategie zufrieden, denn sie hat mir geholfen, viel aus meinem Leben herauszuholen und mir ein angenehmes Gefühl der Autonomie gegeben. Dass dies aber nicht immer automatisch geschieht, zeigte sich, als ich mich mit einem Ingenieurstudium in der Tasche auf meine erste Festanstellung bewarb. Der Gerichtsmediziner (der damals obligatorisch war): „Aber Herr, was machen Sie hier mit mir? Wenn eine Schreibkraft mit einer Hand vor mir steht, finde ich das nicht gut, oder? Hier haben Sie eine Mappe mit dem Antragsverfahren bei Arbeitsunfähigkeit und Leistungen. Viel Glück.“ Nach einem formellen Widerspruchsverfahren wurde ich für ein Jahr befristet zugelassen; Dann hieß es: „Sie haben gezeigt, dass es Ihnen gut geht und es keine Probleme gibt; Warum sollte ich dann als Vertrauensarzt anfangen, Probleme zu machen?” Mit dieser und anderen Erfahrungen kann ich Leidensgenossen raten, für sich einzustehen, jede Hilfe und Unterstützung, die möglich ist, gut zu nutzen, aber auch die Kontrolle zu behalten selbst. und bleiben Sie kritisch gegenüber Schirmherrschaft und Verwöhnung. Und auch: Folgen Sie Ihren Träumen und Ambitionen; Es ist viel mehr möglich, als Sie zunächst denken. Wenn Sie mehr wissen oder etwas mit mir besprechen möchten, können Sie mich über das Board kontaktieren.

Die Anzahl der Untersuchungen gibt Hoffnung auf eine Behandlung.

2022-08-02T19:40:23+02:0011 juli, 2021|

Ralph ist 48 Jahre alt und lebt in Utrecht. Er hat drei Kinder, von denen eines bereits das Haus verlassen hat. Ralph arbeitet auf Flughafen Schiphol als Fluglotse und in seiner Freizeit macht er gerne Sport und aufgaben herum die Wohnung. Er ist nur ein Träger von ADOA und hat selbst keine Beschwerden. “Mein jüngster Sohn hat Adoa, das haben wir vor ungefähr vier Jahren herausgefunden. Sein Sehvermögen verschlechterte sich in absehbarer Zeit von 80 auf etwa 50 Prozent. Dann gingen wir auf die Suche und es stellte sich heraus, dass es Adoa war. “

Nachdem bei seinem Sohn Adoa diagnostiziert wurde, hat Ralph herausgefunden, dass er selbst Träger ist. “Mein Vater, der inzwischen verstorben ist, hatte ebenfalls ein sehr schlechtes Sehvermögen. Wahrscheinlich hatte er auch Adoa.”

Wie war es, diese Diagnose für Ihren Sohn zu bekommen und wie gehen Sie als Eltern damit um? „Das war natürlich ein ziemlicher Schock für mich und meine Frau. Sie wissen meist nicht, was die Zukunft für ihn bringen wird. Nach der Diagnose haben wir einiges erkannt was schon eine Weile stattfand. Einmal waren wir in einer Eisdiele, wo sehr viel los war. Als wir meinen Sohn fragten, welchen Eisgeschmack er während des Wartens haben wollte, stellte sich heraus, dass er die Schi

lder nicht lesen konnte. Meine Frau hat sich hauptsächlich auf das konzentriert, was er jetzt braucht. In der Schule bekommt er mehr Zeit für Prüfungen und kann sie auf seinem Laptop ablegen. Mir ging es vor allem darum, was in der ADOA-Forschung vor sich geht, also was wir in Zukunft erwarten können.“

Ralphs andere Kinder wurden getestet und haben kein Adoa. “Wir sind froh, dass wir es jetzt wissen, aber im Nachhinein haben wir sie vielleicht etwas zu früh testen lassen. Bartimeus hat uns diesbezüglich beraten und wir haben nicht wirklich über die möglichen Konsequenzen nachgedacht. Als uns der klinische Genetiker die Ergebnisse mitteilte, wurde uns bewusst, dass wir möglicherweise darauf gewartet haben, dass die Kinder selbst entscheiden, ob sie getestet werden wollen.””

Ralph ist an der Cure Adoa Foundation beteiligt. Er sucht nach laufenden Ermittlungen und versucht, so viele Informationen wie möglich zu sammeln. “Wie sind Sie zur Stiftung gekommen und was ist Ihre Motivation für diese Arbeit?”

“Es begann mit der Facebook-Gruppe, in der ich einen Artikel über die Stoke-Untersuchung gelesen habe. Ich schrieb ihnen und teilte meine Ergebnisse mit dem Vorstand. Ich habe mich mit Hedy vom Vorstand in Verbindung gesetzt und sie hatte ein großes Dokument mit allen Arten von Untersuchungen. Ich habe das untersucht. Viele Anrufe, E-Mails und Fragen. Ich knüpfe erste Kontakte zu Forschungseinrichtungen und versuche, die Spreu vom Weizen zu trennen. Müssen wir in etwas eintauchen oder ist es noch viel zu vage? Das mache ich übrigens oft zusammen mit einer Reihe anderer Vorstandsmitglieder der Stiftung.“

Ralph ist hoffnungsvoll, wenn es um Ermittlungen geht. Im Vergleich zu vor 5 Jahren gibt es viel Forschung auf dem Gebiet von Adoa, Glaukom und Leber. Es is viel los. Zwei oder drei Handelsunternehmen sind ernsthaft an der Entwicklung eines Arzneimittels für Adoa beteiligt. Dazu pflege ich enge Kontakte. Die Forscher skizzieren einen Zeitrahmen von 5 bis 10 Jahren für eine Behandlung, um das Sehvermögen stabil zu halten. Leider ist es für Adoa + etwas schwieriger. Die meisten Forscher wagen es nicht, viel darüber zu sagen. Dabei spielen auch andere Prozesse im Körper eine Rolle. Auch an einer Gentherapie wird gearbeitet. Dieser Zeitrahmen liegt eher bei 10 Jahren, und es wird auch die Chance auf eine begrenzte Verbesserung des Sehvermögens erwartet. Sehr positiv!’

The story of Elina

2022-08-02T19:33:27+02:0013 maart, 2021|

When I was in 7th grade I noticed that my eyesight was worse than that of all my classmates, I could not read the IWB and was bothered by the bright light of the fluorescent lamps. I asked the teachers if the screen could be a bit bigger, but apparently I was a big poser, because they didn’t believe me. Finally, together with my father, I went to the eye doctor in the village. He sent me to an ophthalmologist in the hospital who referred me to the UMC in Utrecht. This all left a deep impression. What a lot of tests! Later it appeared that my optic nerve was small, but they said ’this will grow back’. At that time I saw about 80%, but glasses did not help. I had to wear a cap in the classroom and then I would have less problems.

Years later
The years that followed I denied that I really had something wrong with my eyes until 3 years ago. Meanwhile, I was 18 years old and I met my boyfriend. Together we had a lot of fun, went to amusement parks, watched movies and went out for dinner a lot. My boyfriend and his mother noticed that I was making a lot of effort to, for example reading the subtitles at movies and when walking between small things. This was followed by a hard struggle with myself: I saw 80%, 20% less than them, well that was just the way it was. But my friend and my mother-in-law told me to have it checked again, maybe it had diminished. Together with them I went to the eye doctor in the village. He could not measure anything wrong, my eyes were fine, but still I saw badly. He did not understand this and sent me to the ophthalmologist in the hospital. I first thought, not again, I do not want this! And yes, again some tests. Yet he did not trust it, so I was sent to Bartiméus in 2019. I got several tests and there was the ‘redeeming’ answer: I have ADOA. And what did I think? I was shocked and didn’t understand anything anymore. I got a lot of explanations and we did not understand why the UMC had treated me like that. But that was the past!

The Future
Now I could finally look ahead. Although I often find that difficult. I often think: “If I start a training course now in what I like, will I be able to do this work in two years or will my eyes have deteriorated again by then? I received and am receiving guidance in this. They have been to my home to give explanations to those who are close to me and who can guide me well. They have made sure that I can do my work well by adjusting my workplace slightly. My computer has also been adjusted with the colors and I learned to be more handy with it, which benefits me a lot. Recently I started wearing filter glasses with a light transmission of 11%, which helps to reduce the many headaches and fatigue due to the light and efforts during my day. I can’t accept it very well yet, I can see about 35% now. What if I didn’t have this, then life would be a lot simpler. Despite that there are also a lot of nice things and I can more easily indicate what is going on or if I need help: ‘I just don’t see it!’

I’m grateful for my boyfriend and mother-in-law, who, just like my father, help me enormously through this sometimes difficult struggle by, for example, reading letters that are in too small print, holding my hand in the dark so I don’t have to concentrate too much or just listening when I’m having a hard time and experience too many struggles. But most of all accept me as I am and help me as much as possible!

Lia tells her story

2021-03-14T17:03:06+02:0013 maart, 2021|

Dear fellow sufferers,

In the piece that follows, I share my experiences with Adoa+. When I was about 45 years old (1989), I went to the ophthalmologist in Amstelveen for the semi-annual check-up. At the end of the consultation, he asked if I had any questions and I said that my vision was poor even with my glasses on (I am nearsighted). He immediately replied that my optic nerves were dying and that I would slowly go blind.

He immediately added: “Well, see you in six months” and led me to the exit. Bewildered by this unexpected announcement, I then stood outside again. I had had no opportunity to ask questions and tried to forget about it, but still often had to think about this remark, which was puzzling to me. After six months, of course, I was back again.

The ophthalmologist then said that this condition occurred in several of my relatives and also in my mother. He wanted to do a PhD on it, but since my mother was not in the mood for all kinds of examinations (she was about 83 at the time and demented) this was not possible.

A few years later we moved to Hoofddorp where I got an ophthalmologist who immediately mentioned the name of my condition and said he knew something about it, because he had assisted a couple who had done research into it. During my next visit to him, he asked me if I wanted to participate in a color test. Of course I wanted to and so I learned that I had arranged the colors incorrectly exactly according to the book. According to this introverted doctor, who was very exited and was almost cheering for joy, this proved that I was color blind and had (A)DOA. He also told me that the Normans had brought this condition to the Netherlands long ago and that most of the Dutch patients live in Katwijk. I still knew little about it and so did the eye doctor, as it turned out later. When I got an iPad and could look up what (A)DOA does to your optic nerves, I understood a little more.

Years later I looked again and saw that there was also a DOA+. When I read about that, everything fell into place. I suddenly understood why I had fallen over so much, why my hearing had also deteriorated, why I often choked and why I had trouble pronouncing difficult words in the evening, and also had neuropathy in my feet, legs and hands. And then I suddenly remembered that my mother, who died in 2000, also suffered from all these things. But at the time, we didn’t even know the name of our condition, let alone the symptoms.

It was nice to understand why I have these symptoms, but also frightening. I could see me in 10 years sitting in a chair: Blind, deaf, no longer able to talk, eat, move, etc. Not a nice prospect! After a few gloomy days, I spoke sternly to myself and resolved to live in the “now”. Nobody knows what the future will bring, including me. Maybe it will all turn out better than expected.

The ophthalmologist of the color test has now retired. The years before that I always informed him about the facts that I found out on the Internet. He was always very interested in this. I was also examined for half a day at the AMC in Amsterdam. These examinations also showed that I most probably have (A)DOA.

The last few years I felt the need to meet fellow sufferers more and more. I was told that I had to go on Facebook. I never wanted that, but then I did it anyway. The next day I had about 200 friend requests from people I did not know at all. I was shocked and got off quickly.

A while later I suddenly got the idea to call the Oogvereniging, a Dutch patient association for eye diseasses. They gave me the phone number of the secretary of the ADOA patient group: Cure ADOA Foundation. I called immediately and got Gabriëlle on the phone, who told me that she also has Adoa+ and that few people have this plus. I was so happy to have finally found a fellow sufferer and then someone who also has a plus! At the same time I sympathize with her because she still has a whole life ahead of her and also has two young children.The zoom-meeting on the internet last year was also a very special experience for me; seeing and hearing people who have the same condition as I have. It struck me how cheerful everyone was.

Hopefully a cure will be found in the near future!

With kind regards,

Lia Krayenbosch – Kellenbach

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