Home>Nieuws

Goede doelen diner

2023-01-17T20:29:32+02:0017 januari, 2023|

Op maandag 16 januari 2023 vond er een goede doelen diner plaats in Rotterdam. Dit jaarlijkse event, georganiseerd door de medische faculteitsvereniging van Rotterdam (MFVR), zamelde dit jaar geld in voor onze stichting. Nadat zij ons in december hiervoor benaderd hadden, waren wij direct al erg enthousiast en vooral ook verrast. Het bestuur van de MFVR had de documentaire gezien en daarom voor onze stichting gekozen.

Op de avond zelf waren Kim Warink (bestuurslid) en René de Coo (medisch adviseur) aanwezig en hebben zij kort de grote groep geneeskundestudenten toegesproken. Vooraf aan de avond konden de studenten lootjes kopen en op de avond zelf werden er zeer uiteenlopende prijzen geveild.

De uiteindelijke opbrengst was €2671,59

De eerste ADOA-plus bijeenkomst

2022-12-29T12:19:48+02:0029 december, 2022|

Na 4 jaar, sinds het ontstaan van de stichting, was het dan zo ver: De eerste ADOA-plus dag. Deze bijeenkomst werd volledig gefinancierd door de instellingssubsidie die we ontvangen hebben. Deze bijeenkomst vond plaats in Hotel van der Valk Breukelen. Dit was goed te bereiken middels het OV.

Er kwamen 8 lotgenoten en naasten vanuit het hele land. We mochten gebruik maken van een mooie vergaderzaal, microfoon, flap-over, notitieblokken en pennen. Ook konden we onbeperkt koffie, thee en lekkers pakken en hadden we in de hal een lunch. We willen via deze weg Hotel van der Valk Breukelen nogmaals bedanken voor hun gastvrijheid. In de toekomst zullen wij hier vaker bijeenkomsten organiseren.

We begonnen de dag met koffie en thee en zoals we gewend zijn tijdens andere bijeenkomsten, vergaten we al bijna de tijd om te beginnen, want iedereen raakte meteen met elkaar aan de praat. Er waren een aantal bekenden, maar ook enkele nieuwe gezichten.

Nadat iedereen van drinken was voorzien, begonnen we de dag met een kort voorstel rondje. Het ochtendgedeelte bestond uit uitleg over ADOA PLUS door Cansu de Muijnck,  Bij deze willen we haar nogmaals hartelijk bedanken voor haar bijdrage aan deze ochtend! Daarna heeft Gabriëlle, secretaris van onze stichting, uitleg gegeven over de stichting en hoe ver we zijn met onze vier doelen: Geld inzamelen, bekendheid creëren, contact met artsen en onderzoekers en het lotgenotencontact. Na afloop konden de lotgenoten vragen stellen.

Tijdens de lunch hebben we elkaar wat nader leren kennen. Het middaggedeelte bestond uit het delen van ervaringen. Dit hebben we in kleine groepjes gedaan. Elk groepje kreeg een aantal vragen voor als men even niet meer wist waar je het over kon hebben. Eigenlijk was dit niet eens nodig, omdat het erg gemoedelijk liep en gesprekken al snel vertrouwd aanvoelden.

De dag vloog voorbij. Wat ons betreft was het een geweldige dag en we kijken alweer uit naar de volgende bijeenkomst!

Enkele complimenten van aanwezige lotgenoten:

  • De dag was prettig, informatief en toegankelijk
  • Dit was een erg bijzondere dag: Zo fijn om ADOA plussers bij elkaar te zien
  • Het was leuk om mensen te ontmoeten die hetzelfde ervaren.
  • Het voelde erg vertrouwd, alsof we familie zijn. 
  • Het was fijn dat de microfoon steeds doorgegeven werd, zo kon iedereen het goed verstaan.

Lotgenotendag 21 januari 2023

2022-12-07T20:03:21+02:007 december, 2022|

De uitnodiging is voor iedereen met ADOA of ADOA-plus. Op de lotgenotendag hopen we zoveel mogelijk lotgenoten en hun naasten te ontmoeten. Zodat we verhalen en informatie kunnen delen, kennis met elkaar kunnen maken en wij jullie op de hoogte kunnen brengen van de laatste ontwikkelingen. De lotgenotendag is geheel gratis toegankelijk!

Programma:

10.15- 10.30 Inloop met koffie/ thee en wat lekkers

10.30- 10.50 Kort praatje door het bestuur

10.50- 11.50 Prof. Dr. Mies van Genderen, oogarts Expertisecentrum Diagnostiek visuele aandoeningen Bartimeus. *

11.50- 12.30 Ervaringen delen deel 1

12.30- 13.15 Lunch (gratis) in het restaurant

13.15- 14.30 Kort praatje over hulpmiddelen. Bezichtigen van materialen van Optelec en ervaringen delen deel 2

 Dr. M.M. (Mies) van Genderen is sinds  februari 1992 werkzaam als oogarts bij Bartiméus. Zij is gespecialiseerd in de diagnostiek van zeldzame oogheelkundige aandoeningen bij kinderen. Zij is voorzitter van de NOG werkgroep Electro-ophthalmologie, lid van de stuurgroep Inzicht en bestuurslid van de Vereniging van Revalidatie bij Slechtziendheid. Sinds drie jaar heeft zij naast haar werk bij Bartiméus een aanstelling in het UMC Utrecht.

Locatie: Hotel Vandervalk Breukelen

Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen

Parkeren is gratis. Kaartje bij de receptie vragen.

Dit hotel is met OV goed te bereiken. Het hotel is 3 minuten lopen vanaf treinstation Breukelen.

Graag je aanmelden voor 1 januari via deze link:

Klik op: Opgeven voor lotgenotendag

We hopen jullie allemaal te zien die dag!!

Het bestuur

De première van ‘WAZIG – Leven met ADOA’

2022-12-29T15:09:44+02:001 oktober, 2022|

Afgelopen woensdag was het eindelijk zo ver. De langverwachte documentaire: ‘WAZIG – Leven met ADOA‘ kwam eindelijk online. De documentaire is geproduceerd naar het idee van Nina Warink en uitgevoerd door Laurens Smit.

De documentaire gaat over ADOA en de plus variant. Zowel familieleden als andere mensen met ADOA worden hierin geïnterviewd door Nina, maar ook door beelden van dagelijkse bezigheden, wordt duidelijk gemaakt wat voor impact ADOA op het dagelijks leven kan hebben, ook geven twee artsen uitleg over ADOA en ervaart Nina zelf hoe het is om slechtziend te zijn. Momenteel is de documentaire al meer dan 160.000 keer bekeken en de reacties onder de documentaire zijn erg lovend!

Op de avond zelf organiseerde Nina een première voor genodigden,  waaronder de deelnemers van de documentaire en het bestuur van de Cure ADOA Foundation. Ook was het MuZIEum aanwezig met speciale brillen om mensen te laten ervaren hoe het is om slechtziend te zijn. De première vond plaats in het Ketelhuis en was een groots succes!

Een prachtig bedrag ingezameld!

Naast dat het bestuur uitgenodigd was voor de documentaire, hebben wij ook een een cheque overhandigd gekregen van Nina. Door haar online kledingverkoop heeft Nina maar liefst €7354,- ingezameld voor de Cure ADOA Foundation. Geld wat allemaal gebruikt gaat worden voor onderzoek! Hier komt nog eens €665,- bovenop aan donaties via Tikkie of Geef en de donaties stromen nog steeds binnen. Wij hebben er na woensdag zeker vertrouwen in dat we door deze documentaire en de donaties die daardoor nu nog extra binnenkomen, wij dit jaar de benodigde €100.000,- voor het onderzoek aan de universiteit van Stanford gaan binnen halen!

Ook ontvingen alle deelnemers en andere aanwezigen met ADOA en diens naasten een speciale ADOA-pin die Nina speciaal voor onze stichting heeft laten maken.

Nina Warink & Laurens Smit
Nina Warink geeft een speech
Hulphond Cato
MuZIEum lopen met een speciale bril

In de publiciteit

In de media wordt het nieuws over de documentaire goed opgepakt. Het is onder andere voorbij gekomen bij: Humberto op NPO1 Radio (vanaf minuut 17), Linda.nl, FHM, RTV Drenthe met bestuurslid Hedy en ook online in de Libelle! En er staan nog genoeg mediamomenten gepland!

Het doel ‘meer bekendheid creëren voor ADOA‘ is zeker weten behaald!

Het bestuur met de overhandigde cheque

Binnenkort zal er ook audiodescriptie en Engelse ondertiteling beschikbaar komen.

De foto’s op deze pagina zijn gemaakt door Olivia Witmond ©

Nina Warink maakt indrukwekkende documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’

2022-09-21T20:56:41+02:0021 september, 2022|

Onze lieve ambassadeur, Nina Warink, heeft een documentaire gemaakt over het leven met ADOA. Aanstaande woensdag 28 september gaat de documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ in première in het Ketelhuis in Amsterdam.

Voor Nina was het maken van deze documentaire een nodig en persoonlijk proces. In de documentaire laat ze zien hoe ADOA een rol speelt in haar familie en specifiek bij haar vader.

“ADOA speelt in mijn familie een heel grote rol. ADOA is een zeldzame en daardoor vrij onbekende aandoening. De afkorting ADOA staat voor Autosomale Dominante Opticusatrofie en deze aandoening laat de vezels van de oogzenuw krimpen, waardoor het gezichtsvermogen gestaag achteruit gaat. Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft ADOA. Mijn vader, twee ooms, neefje en nichtje hebben het en ik kan je vertellen dat dat best heel heftig is. In de documentaire praat ik hierover met familieleden en ga ik langs bij mensen die ook met deze aandoening moeten leven. “ 

Volgens Nina is het moeilijkste en meest frustrerende dat er geen medicijn tegen ADOA is en het daardoor uitzichtloos is. In de documentaire gaat ze daarom ook in gesprek met artsen en Stichting Bartiméus voor uitleg over de aandoening en het onzekere toekomstperspectief. 

De documentaire is bedoeld om meer bewustzijn en bekendheid te creëren en tevens geld op te halen voor onderzoek voor ADOA. Alle inkomsten van de film gaan naar de Cure ADOA Foundation.

De documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ is vanaf de première te bekijken op het YouTube kanaal van Nina.

Doneer hier en zamel samen met Nina geld in!

Daniëlle vertelt over haar passie voor koken en bakken

2022-09-11T11:47:46+02:0011 september, 2022|

Daniëlle heeft ADOA. Ondanks dat haar visus, zachts gezegd, niet optimaal is, is koken en bakken haar grote hobby!

Van kleins af aan is er één ding wat ik heel graag doe en dat is koken en bakken. Ik ben blij dat ik al op jonge leeftijd mijn moeder en oma in de keuken mocht helpen met klusjes als bijvoorbeeld de boontjes doppen. (meer…)

Cure ADOA Foundation App

2022-08-22T19:45:13+02:002 augustus, 2022|

De Cure ADOA Foundation maakt, in samenwerking met Bundeling, een app voor de ADOA community. De app is beschikbaar voor lotgenoten en hun naasten maar ook voor medewerkers, vrijwilligers, artsen en onderzoekers. In principe dus voor iedereen die een connectie heeft met ADOA of ADOA plus.

Middels onze eigen app kan er in groep chats met elkaar gepraat worden, maar ook kan er 1-op-1 met elkaar gechat worden (AVG-proof), bovendien worden hier nieuwsberichten en activiteiten in gedeeld. Met deze app blijf je dus up-to-date van alle laatste nieuwtjes. Doordat leden in bepaalde groepen ingedeeld worden, wordt er enkel informatie gedeeld die voor jou interessant is, Ook bevat de app een automatische vertaalfunctie waardoor deze beschikbaar is in het Engels, Duits en Frans. Op deze manier zorgen we ook voor meer connectie met het buitenland!

De app komt op 10 augustus 12:00 uur online en zal dan gratis te downloaden zijn in de Apple Appstore en Google Playstore. Bovendien is het platform ook via de webbrowser te bekijken.

Iedereen is dus welkom en we kijken uit naar jullie aanmeldingen!

Wil je lid worden van onze ADOA community? Meld je dan aan door je volledige naam en e-mailadres te mailen naar kim@adoa.eu (wanneer u arts of onderzoeker bent, laat dit dan weten bij uw aanmelding).

Ook eventuele vragen over bijvoorbeeld privacy etc. kunnen naar dit emailadres gestuurd worden!

Deelnemers gezocht: ‘Zicht op de dubbelzintuiglijke beperking’

2022-08-22T19:47:41+02:0014 juli, 2022|

Mensen met een visuele beperking maken bij veel dagelijkse taken meer gebruik van hun gehoor dan mensen met normaal zicht. Ze compenseren het verlies in hun gezichtsvermogen met hun gehoor. Mensen met een gehoorbeperking kunnen compenseren met hun zicht. Maar als iemand zowel een visuele als een gehoorbeperking heeft, wordt compenseren lastig. Wij denken dat mensen met een dubbelzintuiglijke beperking sneller problemen ervaren dan mensen die één van de twee beperkingen hebben. Met dit onderzoek willen we uitzoeken of dat inderdaad zo is.

Wij zijn op zoek naar deelnemers voor dit onderzoek.

U kunt deelnemen als:

  • U 18 jaar of ouder bent.
  • U de Nederlandse taal beheerst.
  • U goed kunt horen en zien.

Ook kunt u deelnemen als:

  • Uw gehoorverlies 25 decibel of meer is en u kunt communiceren via spraak.

En/of

  • Uw visus 0,3 of lager is óf is uw centrale gezichtsveld 30 graden of minder is.

Let op:

U kunt helaas niet deelnemen als u niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebt.

Wat betekent deelname?

Als u deelneemt, wordt u uitgenodigd bij Koninklijke Visio, locatie Het Loo Erf te Apeldoorn. Wij zullen dan uw zicht en gehoor meten. Dit zal ongeveer 2 uur duren, exclusief reistijd. Voordat u naar de locatie komt, vragen wij u om via internet een aantal vragenlijsten in te vullen. Deze vragenlijsten zullen gaan over toegang tot informatie, communicatie, mobiliteit en energiebalans. Dit zal ongeveer 1 uur duren.

-Als u de vragenlijsten liever op papier wilt of als u hulp wilt bij het invullen van de vragen, dan kunt u dat aangeven bij de onderzoeker. Zij zal dan een afspraak met u maken of de vragenlijst op papier naar u verzenden.

-Als u deel wilt nemen op een andere locatie (niet in Apeldoorn) dan kun u dit aangeven bij de onderzoeker, wellicht kunt u dan later in het onderzoek elders in het land deelnemen.

Bij interesse kunt u een email sturen naar Esther Veenman via e.veenman1@amsterdamumc.nl . U ontvangt dan een informatiebrief met meer uitleg over het onderzoek. Dit kan digitaal of via de post. Aanmelden kan vrijblijvend via het aanmeldformulier bij de informatiebrief, waarna de onderzoeker telefonisch of per e-mail contact met u opneemt voor vragen en uitleg.

Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave?

2022-05-19T22:13:14+02:0019 mei, 2022|

Kinderen zijn kwetsbaar op de fiets. Ze zijn nog volop in ontwikkeling en kunnen verkeerssituaties vaak nog niet goed inschatten. Daarom tovert de ANWB in iedere provincie één schoolplein om tot een ANWB Verkeersplein. Twee scholen van Visio zijn hiervoor genomineerd, Grave en Rotterdam. Anouk vertelt in bovenstaand artikel waarom Grave dit verkeersplein zou moeten winnen. (Helaas is de tekst in het toegestuurde artikel erg klein, we hopen dat het doormiddel van vergroting voor een ieder te lezen is) (meer…)

Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden

2022-05-07T18:43:33+02:007 mei, 2022|

Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig gekeurd worden. Afgekeurd voor het gewone rijbewijs? Dan had je jaren geleden gewoon pech, maar sinds 2009 is er een nieuwe regeling, rijden met een bioptische telescoop (BTS). Kirsten Smit (21) vertelt ons graag wat over haar ervaring met de bioptic. (meer…)

Ga naar de bovenkant