Op maandag 16 januari 2023 vond er een goede doelen diner plaats in Rotterdam. Dit jaarlijkse event, georganiseerd door de medische faculteitsvereniging van Rotterdam (MFVR), zamelde dit jaar geld in voor onze stichting. Nadat zij ons in december hiervoor benaderd hadden, waren wij direct al erg enthousiast en vooral ook verrast. Het bestuur van de MFVR had de documentaire gezien en daarom voor onze stichting gekozen.

Op de avond zelf waren Kim Warink (bestuurslid) en René de Coo (medisch adviseur) aanwezig en hebben zij kort de grote groep geneeskundestudenten toegesproken. Vooraf aan de avond konden de studenten lootjes kopen en op de avond zelf werden er zeer uiteenlopende prijzen geveild.

De uiteindelijke opbrengst was €2671,59

Na 4 jaar, sinds het ontstaan van de stichting, was het dan zo ver: De eerste ADOA-plus dag. Deze bijeenkomst werd volledig gefinancierd door de instellingssubsidie die we ontvangen hebben. Deze bijeenkomst vond plaats in Hotel van der Valk Breukelen. Dit was goed te bereiken middels het OV.

Er kwamen 8 lotgenoten en naasten vanuit het hele land. We mochten gebruik maken van een mooie vergaderzaal, microfoon, flap-over, notitieblokken en pennen. Ook konden we onbeperkt koffie, thee en lekkers pakken en hadden we in de hal een lunch. We willen via deze weg Hotel van der Valk Breukelen nogmaals bedanken voor hun gastvrijheid. In de toekomst zullen wij hier vaker bijeenkomsten organiseren.

We begonnen de dag met koffie en thee en zoals we gewend zijn tijdens andere bijeenkomsten, vergaten we al bijna de tijd om te beginnen, want iedereen raakte meteen met elkaar aan de praat. Er waren een aantal bekenden, maar ook enkele nieuwe gezichten.

Nadat iedereen van drinken was voorzien, begonnen we de dag met een kort voorstel rondje. Het ochtendgedeelte bestond uit uitleg over ADOA PLUS door Cansu de Muijnck,  Bij deze willen we haar nogmaals hartelijk bedanken voor haar bijdrage aan deze ochtend! Daarna heeft Gabriëlle, secretaris van onze stichting, uitleg gegeven over de stichting en hoe ver we zijn met onze vier doelen: Geld inzamelen, bekendheid creëren, contact met artsen en onderzoekers en het lotgenotencontact. Na afloop konden de lotgenoten vragen stellen.

Tijdens de lunch hebben we elkaar wat nader leren kennen. Het middaggedeelte bestond uit het delen van ervaringen. Dit hebben we in kleine groepjes gedaan. Elk groepje kreeg een aantal vragen voor als men even niet meer wist waar je het over kon hebben. Eigenlijk was dit niet eens nodig, omdat het erg gemoedelijk liep en gesprekken al snel vertrouwd aanvoelden.

De dag vloog voorbij. Wat ons betreft was het een geweldige dag en we kijken alweer uit naar de volgende bijeenkomst!

Enkele complimenten van aanwezige lotgenoten:

• De dag was prettig, informatief en toegankelijk

• Dit was een erg bijzondere dag: Zo fijn om ADOA plussers bij elkaar te zien

• Het was leuk om mensen te ontmoeten die hetzelfde ervaren.

• Het voelde erg vertrouwd, alsof we familie zijn. 

• Het was fijn dat de microfoon steeds doorgegeven werd, zo kon iedereen het goed verstaan.

Onze lieve ambassadeur, Nina Warink, heeft een documentaire gemaakt over het leven met ADOA. Aanstaande woensdag 28 september gaat de documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ in première in het Ketelhuis in Amsterdam.

Voor Nina was het maken van deze documentaire een nodig en persoonlijk proces. In de documentaire laat ze zien hoe ADOA een rol speelt in haar familie en specifiek bij haar vader.

Volgens Nina is het moeilijkste en meest frustrerende dat er geen medicijn tegen ADOA is en het daardoor uitzichtloos is. In de documentaire gaat ze daarom ook in gesprek met artsen en Stichting Bartiméus voor uitleg over de aandoening en het onzekere toekomstperspectief. 

De documentaire is bedoeld om meer bewustzijn en bekendheid te creëren en tevens geld op te halen voor onderzoek voor ADOA. Alle inkomsten van de film gaan naar de Cure ADOA Foundation.

De documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ is vanaf de première te bekijken op het YouTube kanaal van Nina.

Wat betekent deelname?

Als u deelneemt, wordt u uitgenodigd bij Koninklijke Visio, locatie Het Loo Erf te Apeldoorn. Wij zullen dan uw zicht en gehoor meten. Dit zal ongeveer 2 uur duren, exclusief reistijd. Voordat u naar de locatie komt, vragen wij u om via internet een aantal vragenlijsten in te vullen. Deze vragenlijsten zullen gaan over toegang tot informatie, communicatie, mobiliteit en energiebalans. Dit zal ongeveer 1 uur duren.

-Als u de vragenlijsten liever op papier wilt of als u hulp wilt bij het invullen van de vragen, dan kunt u dat aangeven bij de onderzoeker. Zij zal dan een afspraak met u maken of de vragenlijst op papier naar u verzenden.

-Als u deel wilt nemen op een andere locatie (niet in Apeldoorn) dan kun u dit aangeven bij de onderzoeker, wellicht kunt u dan later in het onderzoek elders in het land deelnemen.

Bij interesse kunt u een email sturen naar Esther Veenman via e.veenman1@amsterdamumc.nl . U ontvangt dan een informatiebrief met meer uitleg over het onderzoek. Dit kan digitaal of via de post. Aanmelden kan vrijblijvend via het aanmeldformulier bij de informatiebrief, waarna de onderzoeker telefonisch of per e-mail contact met u opneemt voor vragen en uitleg.