Het inspirerende verhaal van Lowie van Eck!
Lowie van Eck (34) werd geboren met de erfelijke oogaandoening ADOA. Inmiddels is zijn zicht teruggelopen naar ongeveer zes procent. Maar in plaats van te kijken naar wat niet meer lukt, blijft Lowie altijd nieuwsgierig naar wat er nog wél kan. Hij verlegt continu zijn grenzen en loopt marathons en loodzware ultra’s! Hardlopen geeft Lowie […]
Geweldige donatie van Kringloopwinkel “De Recycling”!
Wat een fantastisch nieuws uit ’s-Gravenzande! Cure ADOA Foundation heeft tijdens de donatieronde voor vrijwilligers een prachtige bijdrage van maar liefst € 1.450,- ontvangen van Kringloopwinkel “De Recycling”. De vrijwilligers van de winkel verdeelden dit jaar in totaal € 100.000,- onder 56 goede doelen. Ontzettend bijzonder en waardevol dat zij ons hierin hebben meegenomen! 💙 […]
In gesprek met experts: gehoorverlies en het cochleair implantaat bij ADOA-plus
Bij de meeste mensen met ADOA staat het verlies van zicht centraal. Minder bekend is dat ongeveer 20% van de mensen met deze erfelijke aandoening daarnaast ook gehoorverlies ontwikkelt. Wanneer zicht- en gehoorproblemen samen voorkomen, spreken we van ADOA-plus. Wat gebeurt er precies in het oor bij ADOA-plus? Waarom kan een cochleair implantaat in veel […]
Onze digitale ADOA-brochures zijn nu beschikbaar in het Deens!
Wist je dat ADOA ongeveer 1 op de 10.000 mensen in Denemarken treft? En wist je ook dat ADOA in Denemarken meestal ‘Kjers Sygdom’ wordt genoemd? Wij willen betrouwbare informatie over Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA) toegankelijk maken voor iedereen die het nodig heeft. Daarom hebben we onze gidsen naar het Deens vertaald, om zowel […]
Onderzoek aanvragen via UitZicht
Ben je wetenschapper of onderzoeker en wil je bijdragen aan een toekomst zonder ADOA(-plus)? De Cure ADOA Foundation is sinds 28 mei jl. officieel aangesloten bij UitZicht. Aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek naar ADOA verlopen vanaf nu via dit centrale, gestroomlijnde loket. Welke onderzoeken komen in aanmerking? We nodigen onderzoekers van harte uit om projectvoorstellen in […]
Wat betekent ADOA eigenlijk?
ADOA is een afkorting van vier medische woorden. Hoewel die termen ingewikkeld klinken, leggen ze samen precies uit hoe de aandoening werkt en wordt overgedragen. Vandaag ontleden we de letters stap voor stap. Swipe door het carrousel om te ontdekken wat Autosomaal, Dominant, Opticus en Atrofie betekenen. ➡️ Kennis is de basis voor begrip en […]
Save the date: 24 oktober de ADOA-dag!
Zet zaterdag 24 oktober 2026 alvast een grote cirkel in je agenda! Dan vindt namelijk de jaarlijkse ADOA-dag weer plaats bij Van der Valk in Breukelen. De ADOA-dag is een dag voor ontmoeting, verbinding en updates rondom de nieuwste ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van ADOA(-plus). Zowel voor patiënten, hun naasten en betrokken artsen, […]
☀️ Terugblik op de fantastische ADOA-spelen!
Op 13 juni kwamen we onder een stralende zon samen op Landgoed Nyenrode in Breukelen voor de allereerste editie van de ADOA-spelen. Een dag vol sport, plezier en verbinding! Bij binnenkomst stonden koffie en thee al klaar en zat de sfeer er meteen goed in. 💪🏼 Na een warm welkom verzorgde Duco Bauwens een energieke […]
Nieuwe klinische studie voor ADOA zoekt deelnemers: de OSPREY-studie van Stoke Therapeutics
Er is belangrijk nieuws voor de ADOA-gemeenschap. Stoke Therapeutics is gestart met de OSPREY-studie, een klinisch onderzoek naar STK-002, een potentiële behandeling voor Autosomaal Dominante Optische Atrofie (ADOA). Voor deze studie worden momenteel deelnemers gezocht. Eerste studie met STK-002 bij mensen De OSPREY-studie is een klinisch Fase 1 onderzoek. Dit is de eerste studie bij […]
De Carbage Run 2026 is van start!
De “kerels uut Drenthe” zijn weer op pad! Net als twee jaar geleden komen Alex, Michel en Gerrie in actie voor de Cure ADOA Foundation. Met onze stickers prominent op de auto hopen zij ook dit jaar weer zoveel mogelijk aandacht te vragen voor ADOA(-plus). 💙 Voor wie het concept niet kent: de Carbage Run […]
