Home>Nieuws

Parlez-vous français?

2021-03-23T21:32:53+02:0023 maart, 2021|

Een tijdje terug deelden wij al dat de Cure ADOA Foundation steeds meer wereldwijd gaat en vandaag hebben wij daar weer een mijlpaal bij. Vandaag is namelijk het Franstalige gedeelte online gekomen en hierdoor voorzien wij mensen in maar liefst zes verschillende talen van informatie!

Wij zijn erg dankbaar dat mensen dit op vrijwillige basis voor ons willen doen. Dit keer bedanken wij Nasrallah Barhoumi voor de Franse vertaling!

Mis jij nog een taal en ken jij of ben jij iemand die ons zou willen helpen met vertalen? Laat het ons dan weten door te mailen naar info@adoa.eu

 

Cure ADOA Foundation gaat wereldwijd

2021-03-15T14:32:46+02:0013 maart, 2021|

De laatste tijd groeit onze lotgenotengroep enorm en met de Engelse, Spaanse, Duitse en Deense vertaling groeit ook onze internationale lotgenotengroep. Vandaag hebben we dan ook onze allereerste Engelstalige nieuwsbrief verstuurd! Deze brief bevat zoveel mogelijk informatie en hiervoor waren dan ook de vertalingen nodig voor de onderzoeksberichten en lotgenoot verhalen. Deze zijn inmiddels ook toegevoegd aan de anderstalige gedeeltes van onze website.

Ben je benieuwd naar de nieuwsbrief? Dan kun je hem hier lezen: https://cure-adoa-foundation.email-provider.nl/web/zxumrep3dw/v3fxrkpk68.
Stuur de brief ook vooral door naar geïnteresseerden en laat ze weten dat ze zich voor de Engelse versie aan kunnen melden via deze link: https://laposta.nl/f/ss3eq4ypaowz

Nog meer goed nieuws: de volgende nieuwsbrief zal ook in het Duits vertaald worden en de bijbehorende berichten zullen ook op het Duitse gedeelte van de website komen. Hans van der Lans, alvast be [/responsivevoice]dankt hiervoor. Aanmelden voor de Duitse nieuwsbrief kan hier: https://laposta.nl/f/ssuypdcifw0k

Wij zijn erg blij dat wij op deze manier steeds meer mensen kunnen bereiken en iedereen van over de hele wereld van informatie kunnen voorzien!

Online bijeenkomsten voorjaar 2021

2021-02-03T23:27:00+02:003 februari, 2021|

Lotgenotenbijeenkomst hulpmiddelen

Wie?
Voor iedereen met ADOA en diens naasten

Wat?
Het thema van de online bijeenkomst: Hulpmiddelen!

  • We gaan ervaringen delen: Wat werkt fijn? Wat niet?
  • Waar zou je hulp bij willen hebben?
  • Bedenk van te voren wat je nu niet kan, maar wel graag zou willen!

Wellicht zijn er hulpmiddelen die je kunnen helpen.

  • Fred Boot van Visio is ook aanwezig en zal ons helpen met onze vragen.

Waar?
Op Zoom via de volgende link (wachtwoord: 236080): https://us02web.zoom.us/j/84962059567?pwd=NXNDZmlIRmZSOEdLcDQzQmRpcUExQT09 

Wanneer?
Op donderdag 18 februari om 19:30 tot maximaal 21:00

Contact/aanmelden
Mocht je nog vragen hebben of wellicht wil je graag dat er iets besproken wordt, laat het dan weten door te mailen naar ons via info@adoa.eu .

Wil je mee doen? Mail dan even naar info@adoa.eu, zodat we ongeveer weten hoeveel mensen er mee doen.

Jongvolwassenen hangout

Wie?
Voor jongvolwassenen met ADOA. Leeftijdsindicatie: tot nu toe zijn er geïnteresseerden van tussen de 19 en 26 jaar.

Wat?
Een laagdrempelige online meeting waarin we elkaar kunnen leren kennen en ideeën uit kunnen wisselen. Het idee is om het zo spontaan mogelijk te laten verlopen, maar mocht het onverwachts toch wat awkward worden dan zorg ik (Kim, 24) ervoor dat ik wat achter de hand heb om het gesprek op gang te helpen. Mocht je het ergens graag over willen hebben, benoem dat dan gewoon of mail het via onderstaand e-mailadres.

Waar?
Google Meet via de volgende link: https://meet.google.com/wjz-uqjf-fbr

Wanneer?
Op vrijdag 5 maart om 19:30 tot zo lang als dat het gezellig blijft. Het is immers een vrijdag avond dus laten we het vooral gezellig houden!

Contact
Mocht je nog vragen hebben of wellicht wil je graag dat er iets besproken wordt, laat het dan weten door te mailen naar kim@adoa.eu . Aanmelden is niet verplicht, maar wel handig!

Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout

2020-10-10T10:19:51+02:0010 oktober, 2020|

Afgelopen zomer werd Ilse geïnterviewd voor de website van de Oogvereniging. Net als iedere puber en misschien wel ieder mens wil Ilse gewoon zijn en niet anders. Wij vinden het een prachtig interview en Ilse een topper!

Voor veel ouders is het verhaal van Ilse wellicht ook herkenbaar. Als Cure ADOA Foundation is contact tussen lotgenoten één van onze hoofddoelen. We hebben al veel lotgenoten met elkaar in contact gebracht en blijven we dit ook zeker doen. (meer…)

Wat zijn mitochondriën? #lightupformito

2020-09-13T14:44:24+02:0013 september, 2020|

Het is ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en daarom zetten wij ons deze week extra veel in om meer bekendheid te creëren voor deze onbekende ziekten, maar wat zijn nou eigenlijk mitochondriën en wat hebben zij te maken met ADOA?

Mitochondriën
Om goed te functioneren heeft het lichaam mitochondriën nodig. Mitochondriën zitten in vrijwel alle lichaamscellen en zijn als het ware de energiefabriekjes van ons lichaam. Mitochondriën halen energie uit onze voeding en deze energie wordt gebruikt om organen te laten functioneren. Alles wat het lichaam doet, kost energie. (meer…)

Mitochondrial Disease Awareness Week #lightupformito

2020-09-12T12:30:32+02:007 september, 2020|

Van 13 tot en met 19 september is het ‘Mitochondrial Disease Awareness Week’ en wordt er wereldwijd actie gevoerd om meer bekendheid te creëren voor mitochondriale ziekten, ziekten waarbij de energiefabriekjes van de lichaamscellen niet meer goed werken. De meerderheid van de mensen zal het woord mitochondriën niet kennen en dat laat precies zien waarom er actie nodig is voor deze ziekten. (meer…)

Eerste Facebook uitbetaling en bedankt!

2020-09-12T13:03:52+02:002 augustus, 2020|

Afgelopen week kregen wij onze eerste uitbetaling van Facebook binnen, 408.41 euro! Wij zijn erg blij dat wij kosteloos van deze service gebruik kunnen maken. Schroom dus niet om een verjaardagsinzamelingsactie te houden via Facebook of deze optie te gebruiken voor een eigen actie. Klik hier om te zien hoe je een inzamelingsactie aanmaakt. Naast de Facebookdonaties zijn er de laatste tijd meer donaties gedaan en hebben we ruim 1200 euro binnengehaald. Zowel zakelijke donaties als persoonlijke. (meer…)

Inzicht jaarverslagen 2018-2019

2020-05-22T12:08:11+02:0022 mei, 2020|

Sinds november 2018 zijn wij een officiële stichting met een ANBI status. Om aan onze ANBI status te voldoen, zijn wij verplicht om u inzicht te geven in onze gang van zaken. Voor de jaren 2018 en 2019 hebben wij zowel ons financieel jaarverslag als ons jaarverslag met al onze activiteiten gepubliceerd. Deze kunt u op deze pagina vinden.

Zoals u kunt zien wordt al het donatiegeld gereserveerd voor onderzoek. Alle kosten die wij als stichting maken worden gesponsord of betaald vanuit het bestuur.

Het financieel jaarverslag is belangeloos opgesteld door Trust Finance en Consulting in Eemnes.

Ga naar de bovenkant