Home>Nieuws

Help jij Anouk om een verkeersplein te winnen voor de Visio school in Grave?

2022-05-19T22:13:14+02:0019 mei, 2022|

Kinderen zijn kwetsbaar op de fiets. Ze zijn nog volop in ontwikkeling en kunnen verkeerssituaties vaak nog niet goed inschatten. Daarom tovert de ANWB in iedere provincie één schoolplein om tot een ANWB Verkeersplein. Twee scholen van Visio zijn hiervoor genomineerd, Grave en Rotterdam. Anouk vertelt in bovenstaand artikel waarom Grave dit verkeersplein zou moeten winnen. (Helaas is de tekst in het toegestuurde artikel erg klein, we hopen dat het doormiddel van vergroting voor een ieder te lezen is) (meer…)

Te slechtziend voor een normaal rijbewijs, maar toch kunnen rijden

2022-05-07T18:43:33+02:007 mei, 2022|

Autorijden is voor mensen met een visuele beperking niet zo vanzelfsprekend als dat voor de meeste mensen is. Een visuele beperking hebben betekent niet altijd dat een rijbewijs behalen onmogelijk is, maar wel moeten mensen met een visuele beperking regelmatig gekeurd worden. Afgekeurd voor het gewone rijbewijs? Dan had je jaren geleden gewoon pech, maar sinds 2009 is er een nieuwe regeling, rijden met een bioptische telescoop (BTS). Kirsten Smit (21) vertelt ons graag wat over haar ervaring met de bioptic. (meer…)

Bijdragen aan kwaliteit van leven van mensen met een visuele beperking

2022-05-07T18:44:11+02:007 mei, 2022|

Interview met Ruth van Nispen. Per 1 juni 2021 is Ruth benoemd tot professor ‘Visueel Functioneren & Gezondheid’ bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Deze nieuwe vaste leerstoel is ingebed bij Amsterdam Public Health research institute en de Vrije Universiteit in Amsterdam. Hiermee wordt erkend dat er structureel aandacht nodig is voor de impact die een visuele beperking heeft op de algehele gezondheid en het functioneren in het dagelijks leven en de maatschappij. Met haar team van onderzoekers draagt Ruth al ruim 15 jaar bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, mentaal welzijn en participatie van deze doelgroep. (meer…)

De weg naar behandeling – 9

2022-05-07T18:31:26+02:007 mei, 2022|

Roodlichttherapie

Recent zijn verschillende bedrijven begonnen met het aanbieden van brillen met rood licht https://eye-power.co.uk en www.eyecharger.com.au, die mogelijk het verlies van het gezichtsvermogen bij ouder wordende ogen kunnen verminderen, door de mitochondriën te beïnvloeden. Omdat ADOA een mitochondriale ziekte is, waren we natuurlijk benieuwd of het veilig is voor ADOA-patiënten en mogelijk baat bij kunnen hebben. ADOA wordt veroorzaakt door een beschadigd gen (OPA1) dat meerdere problemen veroorzaakt in de mitochondriën in de zogenaamde retinale ganglioncellen, de cellen die informatie tussen de ogen en de hersenen doorgeven. Mitochondriën zijn primair verantwoordelijk voor de energieproductie door een stof genaamd ATP te maken. ATP wordt geproduceerd in het mitochondriale membraan, waar het OPA1-gen bij meerdere processen een rol speelt. Als er onvoldoende ATP is, zijn de mitochondriën beschadigd. Beschadigde mitochondrië, geven een stof af die celdood in gang zet die tot verlies van gezichtsvermogen leidt.

Om inzicht te krijgen in hoe dit apparaat werkt, hebben we contact opgenomen met professor Glen Jeffery van het University College London, die tientallen jaren heeft besteed aan onderzoek naar het mechanisme in de ogen in relatie tot rood licht. Hij was zo vriendelijk om zijn gedachten met ons te delen.

Kunt u in lekentaal beschrijven hoe de aanpak werkt?

Wanneer mitochondriën op de proef worden gesteld door leeftijd of ziekte, hebben ze een verminderd membraanpotentiaal – ze hebben een lading, zoals een batterij en deze neemt af. Wanneer dit gebeurt, produceren mitochondriën minder ATP, wat nodig is voor de celfunctie. Wanneer het hoeveelheid ATP aanzienlijk afneemt, kunnen uiteindelijk kanalen in het mitochondriale membraan openen en celdood veroorzaken. De pompen die ATP aanmaken draaien in een relatief plakkerige laag watermoleculen. De meeste experts denken dat de absorptie van lange golflengten door de watermoleculen de plakkerigheid vermindert en dat de draaiende pomp hierdoor blijvend sneller wordt. Een sneller draaiende pomp verhoogt op zijn beurt de ATP-productie. Hoewel wetenschappers niet helemaal zeker zijn, is dit momenteel het meest waarschijnlijke mechanisme. Dit komt doordat de golflengten die de mitochondriale functie verbeteren deels overlappen met de golflengten welke door water worden geabsorbeerd. Dus bij blootstelling aan rood licht wordt ATP verhoogd, de mitochondriën blijven functioneren en celdood wordt vermeden.

Een vraag over de veiligheid van de nieuwe roodlichtbril. Meestal zijn er uitgebreide onderzoeken beschikbaar over de veiligheid van dergelijke nieuwe therapieën, maar op dit moment ben ik niet op de hoogte van dergelijke onderzoeken (het bedrijf beweert dat het is goedgekeurd door de ethische commissies van Moorfield’s en UCL, en niet op de markt wordt gebracht als een therapie, alleen als middel tegen veroudering). Zijn er biologische mechanismen die erop wijzen dat rood licht therapie niet veilig is, bij volwassenen en/of bij kinderen?

Veiligheid van licht aanmakende apparaten hangt af van energie en golflengte. Over het algemeen zijn apparaten met een langere golflengte veel veiliger bij dezelfde energie dan apparaten met een korte golflengte. Ik heb geen commerciële relatie met de twee bedrijven (Eye-power en Eyecharger), maar ik heb hun prototypes getest omdat ik het belangrijk vond dat er iets was waarvan ik wist dat het veilig was. Beide producten werken met energieën en golflengten waarvoor ik ethische toestemming heb gekregen van Moorfields Eye Hospital en ook van University College London. Dit bevestigde dat ze ruim binnen het veilige bereik liggen. Ze hebben echter geen klinisch veiligheidskeurmerk. Het verkrijgen hiervan kan een langdurig proces zijn. Ik heb beide bedrijven verteld dat we elke poging om te beweren dat hun apparaten officieel klinisch zijn goedgekeurd, ten zeerste zouden afkeuren en ik sta hier achter.

Dit gezegd hebbende, in de ongeveer 8 jaar dat ik in dit gebied werk, ben ik nog geen nadelige gevolgen tegengekomen van het gebruik van licht met lange golflengte bij een gepaste energieniveau. Onderzoekers op dit gebied hebben deze kwestie vaker besproken en dit onderwerp is al vele malen aan bod gekomen. Niemand heeft een probleem vastgesteld. We weten dat er situaties zijn waarin het gewoon niet werkt, b.v. bij toediening op het verkeerde moment van de dag of bij te lange blootstelling (>1 uur).

Kan roodlichttherapie het verloren gezichtsvermogen herstellen door de resterende retinale ganglioncellen (RGC’s) “harder te laten werken”, of kan roodlichttherapie de geleidelijke achteruitgang van het gezichtsvermogen stoppen, die typisch is voor ADOA?

Als het specifiek om ADOA gaat, zijn er veel onbekenden, maar we kunnen het volgende afleiden. Op basis van muismodellen (muizen met gemodificeerde OPA1-genen) zijn er mogelijke voordelen, maar dit is niet bevestigd bij menselijke ADOA-patiënten.

Een conservatieve visie zou zijn dat roodlichttherapie de progressie van de ziekte kan verminderen. We weten dat het de celdood vertraagt ​​en ik heb dit in veel situaties gezien. Kan het iets herstellen? Nou, niet als de cel is gestorven, maar als de cel inactief is voorafgaand aan de celdood, dan misschien wel. Het herstelt zeker de functie van de menselijke kegeltjes in het oog die bij het kleurenzien een rol spelen. Deze cellen sterven niet met de leeftijd, maar ze verliezen geleidelijk hun functie.

Voor zover ik weet, was uw onderzoek gericht op fotoreceptorcellen, die zich niet in de ziekteweg van ADOA bevinden. Denkt u dat therapie met rood licht voordelen kan hebben voor oudere ADOA-patiënten (van wie het gezichtsvermogen niet alleen afneemt vanwege het afnemende aantal RGC’s, maar ook omdat de fotoreceptorcellen minder werken), zelfs als er niets verandert binnen de RGC’s zelf?

Dus kan het ADOA helpen? Mijn reactie is dat dit kan en met de juiste apparaten kan het geen kwaad. Het ergste geval is dus dat u een of twee keer per week 3 minuten van uw tijd verspilt aan het blootstellen van uw ogen. Het meer hoopvolle scenario is dat het tempo van de ziekte vertraagt ​​wanneer gemeten over een voldoende lange periode. De fotoreceptor-functie zal verbeteren bij ouderen, hoewel niet iedereen het in het dagelijks leven waarneemt. Ik heb zeker enkele interessante resultaten gezien met rood licht en mitochondriale ziekte bij een paar kinderen van wie de ouders ervoor hebben gekozen om roodlichttherapie te gebruiken en die me op de hoogte houden. Maar dit is anekdotisch. Waar het op neerkomt, zou ik het indien nodig voor mezelf of mijn kinderen gebruiken, ja dat zou ik doen.

E-mail inteview met Glen Jeffery, door Peter Makai

Als laatste opmerking van de stichting Cure ADOA Foundation: we streven ernaar u op de hoogte te houden van de onderzoeksontwikkelingen, we raden op dit moment geen specifieke behandelingen aan. De enige behandelingen waarvan de veiligheid is bevestigd, zijn de behandelingen die uw arts (uiteindelijk) voorschrijft. Al het andere is op eigen risico.

Een geslaagde lotgenotendag!

2022-04-10T14:19:19+02:0010 april, 2022|

Na 2.5 jaar was het eindelijk weer zo ver: een echte lotgenotenbijeenkomst. Deze keer werd de bijeenkomst volledig gefinancierd door het Oogfonds. Net zoals de vorige keer vond deze plaats in het centraal gelegen Utrecht en kwamen meer dan 30 lotgenoten en naasten vanuit het hele land. We mochten gebruik maken van een mooie en grote zaal van het restaurant Kartoffel, ook verzorgden zij de drankjes. Zeker een locatie om weer een keer een bijeenkomst te houden.

We begonnen de dag met koffie en thee en zoals we gewend zijn, vergaten we al bijna de tijd om te beginnen, want iedereen raakte meteen met elkaar aan de praat. Er waren veel bekenden, maar ook veel nieuwe lotgenoten.

Nadat iedereen van drinken was voorzien, begonnen we de dag met een kort voorstel rondje van het bestuur. Het ochtendgedeelte bestond uit uitleg over de stichting en hoe ver we zijn met onze vier doelen: geld inzamelen, bekendheid creëren, contact met artsen en onderzoekers en het lotgenotencontact. Daarna konden de lotgenoten vragen stellen.

Ook hierbij vergaten we de tijd haast alweer, omdat er zoveel interactie was met de groep. Dus zonder dat we het doorhadden stond de lunch van Broodje Ben alweer klaar en was het tijd voor een pauze.

Onder het genot van een drankje bestond het middaggedeelte uit het delen van ervaringen. Hierbij werden de groepjes opgedeeld o.a. een groep gericht op mensen met ADOA-plus, een groep jongeren, een groep partners van mensen met ADOA en ouders van kinderen met ADOA. Op deze manier bleven de gesprekken ook relevant voor elkaar. Als handvat waren er enveloppen met daarin stellingen en vragen voor als het gesprek wat stroef zou verlopen, maar de meeste groepjes bleken deze niet eens nodig te hebben.

De dag vloog voorbij en nadien werden we overspoeld met complimenten. Wat ons betreft was het een geweldige dag en we kijken alweer uit naar de volgende bijeenkomst!

Nina Warink ambassadeur van de Cure ADOA Foundation

2022-04-04T11:19:40+02:004 april, 2022|

Met trots willen wij verkondigen dat Nina Warink ambassadeur is geworden van onze stichting.

Wie is Nina?
Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 500.000 volgers.  Ook schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen kleding en bikinilijn en misschien ken je haar ook wel van het programma Hunted VIPS. Nina is niet zomaar ambassadeur geworden van onze stichting. Zelf heeft zij de ziekte niet, maar in haar familie zijn er meerdere mensen met ADOA (waaronder ook ons eigen bestuurslid Kim).

Wij hopen met haar hulp meer bekendheid te creëren voor ADOA.

“Ik wil meer bekendheid creëren voor ADOA, omdat het zeer zeldzaam is en omdat er geen behandeling voor is.”

Nina met haar nicht Kim (bestuurslid).

Acties van Nina

  • Het in eigen beheer opnemen, produceren en uitbrengen van een documentaire
  • Het beschikbaar stellen en verkopen van kleding waarvan de opbrengst naar de Cure ADOA Foundation gaat. (link)

En er zal nog meer volgen!

Volg Nina hier op Instagram of bezoek haar website: www.ninawarink.nl

Lotgenotendag 9 april 2022

2022-03-06T16:47:52+02:006 maart, 2022|

Op deze zaterdag hopen we zoveel mogelijk lotgenoten en hun naasten te ontmoeten!!
Zodat we verhalen en informatie kunnen delen, kennis met elkaar kunnen maken en wij jullie op de hoogte kunnen brengen van de laatste ontwikkelingen. Aanmelden kan al bij Gabriëlle door een mailtje te sturen naar info@adoa.eu

Locatie
Restaurant Kartoffel in Utrecht
Oudegracht aan de werf 145
3511 AL te Utrecht
Meer info: www.kartoffel.nl

We verwachten iedereen van 11.00 uur tot 14.30 uur.

Kosten
Als bestuur betalen wij de kosten voor de locatie à 100 euro.
Voor de lunch en de drankjes zijn de kosten 15 euro per volwassenen en 10 euro per kind.

Zijn er mensen die een lekkere taart willen maken voor die dag? Lunch en taart mogen we namelijk zelf mee nemen. Als bestuur regelen wij de lunch.

Uiteraard is de lotgenotendag onder voorbehoud van de dan geldende regelgeving rondom corona. Dit geldt ook voor de regelgeving met betrekking tot de toegang.

Toen kwam het besef

2022-05-07T18:31:16+02:0030 januari, 2022|

Als kind heb ik me gek genoeg nooit anders gevoeld dan andere kinderen. Mijn moeder was slechtziend en rond mijn zesde jaar werd bekend dat ik ook slechtziend was.

Ik ging al gauw naar speciaal onderwijs voor blinde en slechtziende kinderen. Na schooltijd speelde ik met de buurtkinderen. Ik denk dat ik mezelf al automatisch trucjes had aangeleerd, waardoor ik eigenlijk geen last had van mijn beperking. Ik bleef bijvoorbeeld veel bij de kinderen in de buurt, zodat ik ze niet zo snel kwijt kon raken. Natuurlijk miste ik veel, maar ik wist gewoon niet beter. Zo ging het ook in mijn puberteit. Ik heb altijd gezegd dat ik er geen slechter leven door had.

Maar dan… Ik kreeg zelf kinderen. En toen besefte ik pas hoe slecht ik zie en hoeveel ik eigenlijk mis. Dat besef was en is zeer pijnlijk. Zoveel kleine dingetjes die je mist. (meer…)

Gewoon naar school met begeleiding

2022-01-30T16:02:37+02:0030 januari, 2022|

Wat ziet mijn leerling en wat niet? Zijn er aanpassingen nodig in de klas? Vinden mijn klasgenoten mijn hulpmiddelen niet raar?
Wordt mijn zoon niet sneller gepest, omdat hij slechtziend is? Kan mijn dochtertje wel meedoen met de gymnastiek?

Dit zijn vragen die ik in mijn dagelijks werk regelmatig krijg. Mijn naam is Henk Benjamins, ambulant onderwijskundig begeleider bij Visio Onderwijs in Haren. (meer…)

Kerstwens 2021!

2021-12-18T18:39:08+02:0018 december, 2021|

We willen graag iedereen bedanken voor de steun, de bijdrages en het vrijwilligerswerk van afgelopen jaar. Van 5 fanatieke lotgenoten in 2018 naar een wereldwijd netwerk van honderden lotgenoten, artsen, zorgverleners, onderzoekers en bedrijven in 2021. Geweldig! 🙏💙
De Cure ADOA Foundation staat stevig op de kaart en ook voor 2022 staan er al veelbelovende ontwikkelingen op de planning!
Wil je nog een Kerstdonatie doen dan kan dat via deze Tikkie-link: https://tikkie.me/pay/CureADOA/uw21QZZ6b3s23f8Fbbtdbt
Ga naar de bovenkant