Open dag ‘Persoonlijk ontwikkeltraject’ bij Visio Het Loo Erf
Leven met ADOA brengt flinke uitdagingen met zich mee. Hoe ga je om met de veranderingen in je zicht? Hoe verdeel je jouw energie gedurende de dag en hoe behoud je het vertrouwen in wat je allemaal nog wél kunt? Als stichting weten we hoe belangrijk het is om hierin de juiste begeleiding te vinden. […]
23 november is het ADOA Awareness Day: help jij mee?
Op 23 november is het weer zover: ADOA Awareness Day! Een dag om wereldwijd samen te komen en aandacht te vragen voor de erfelijke oogziekten ADOA en ADOA-plus. Hoe ADOA het zicht beïnvloedt is van buitenaf vaak niet te zien, en de impact is voor iedereen anders. Dit jaar willen we het onzichtbare zichtbaar maken. […]
Workshop ‘Leven met ADOA(-plus): omgaan met veranderingen en onzekerheid’ tijdens ADOA-dag
Het is bijna zover: de ADOA-dag op 24 oktober! We zoeken elkaar (weer) op om onder andere inzichten en ervaringen te delen. Eerder deelden we al dat dr. Liao komt vertellen over onderzoek van Stanford Medicine naar ADOA. Daarnaast kun je dit jaar onder andere een interessante workshop bijwonen. Gerjanne Zielman, maatschappelijk werker bij Bartiméus, […]
Cure ADOA Foundation bij patiënteninformatiedag Tübingen
Op zaterdag 24 oktober staat onze vrijwilliger Felix met de Cure ADOA Foundation-stand op de jaarlijkse Patiënteninformatiedag van de polikliniek voor erfelijke netvliesaandoeningen van de Universitäts-Augenklinik Tübingen. Tijdens deze informatiedag krijg je interessante informatie over de diagnostiek en verschillende vormen van erfelijke netvliesaandoeningen. Ook worden de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen, onderzoek en […]
Cure ADOA Foundation op Optic Nerve Forum Cambridge
Maandag 22 t/m woensdag 24 september vond het Optic Nerve Forum in Cambridge plaats, met als onderwerp: ‘Optic Neuropathies, From Genes To Therapies’. Wij mochten daarbij zijn op uitnodiging van dr. Patrick Yu-Wai-Man. Hij is vooraanstaand onderzoeker op het gebied van neuro-oftalmologie en wist een fantastisch programma te organiseren over neuropathieën van de oogzenuw, waaronder […]
Dr. Joyce Liao over ADOA-onderzoek aan Stanford Medicine tijdens ADOA-dag
Het is bijna zover: de ADOA-dag op 24 oktober! We zoeken elkaar (weer) op om onder andere inzichten en ervaringen te delen. 💙 Een van onze sprekers dit jaar is dr. Joyce Liao. Zij is hoogleraar oogheelkunde en neurologie aan Stanford Medicine, en vooraanstaand ADOA-onderzoeker. Dr. Liao werkt op dit moment aan een onderzoek dat […]
Cure ADOA Foundation op Viaplay!
Cure ADOA Foundation-ambassadeur Ryan Searle kwam afgelopen weekend in actie tijdens de 2026 World Series of Darts Finals in AFAS Live in Amsterdam. Bestuurslid Hedy Smit-Wigchers kwam hem aanmoedigen. Een uitgelezen kans voor Arjan van der Giessen om eens te horen hoe het de stichting is vergaan na alle aandacht tijdens het afgelopen PDC World […]
Oproep voor onderzoeksvoorstellen over ADOA en ADOA-plus!
Op dit moment is er nog geen behandeling voor ADOA(-plus). Daarom is veel onderzoek nodig naar bijvoorbeeld het OPA1-gen, andere betrokken genen en de rol van mitochondriën bij het ontstaan en verloop van de aandoening. Wil jij bijdragen aan de toekomst van ADOA-onderzoek? Dankzij onze samenwerking met UitZicht kun je nu eenvoudig jouw onderzoeksaanvraag over […]
Nieuwe Turkse vertalingen online: patiëntenfolder over ADOA-plus en zorgverlenersfolder over mentale gezondheid bij ADOA(-plus)
Dankzij de hulp van vrijwilligers Yasmin en Pinar zijn er weer twee folders vertaald: de patiëntenfolder over ADOA-plus en de zorgverlenersfolder over mentale gezondheid bij ADOA(-plus). Patiëntenfolder ‘Alles over ADOA-plus’ In de digitale patiëntenfolder ‘Alles over ADOA-plus’ verzamelden we alle relevante informatie voor patiënten met ADOA-plus. Lees het antwoord op vragen van ‘Wat is ADOA-plus?’ […]
Het is World Mitochondrial Disease Week 2026! 🌍
Dit is een initiatief georganiseerd door International Mito Patients, en het wereldwijde thema van dit jaar is ‘Putting Mito on the Map’. Als Cure ADOA Foundation zetten wij vandaag ADOA en ADOA-plus op de kaart! 💙 Autosomaal Dominante Opticus Atrofie (ADOA) en ADOA-plus zijn zeldzame mitochondriële aandoeningen, maar onze gemeenschap blijft wereldwijd groeien en verbinden. […]
