Het succes van de Damloop

Op 17 september vertrokken onze bestuursleden, Hedy en Kim (+aanhang), in de vroege ochtend naar Amsterdam. De auto was volgeladen met spandoeken, hardloopshirts en doppers, want… Er liepen ruim 20 deelnemers van de Dam tot Damloop mee voor de Cure ADOA Foundation! Het weer droog, de energie hoog en de aandacht en steun voor de […]

ADOA en Juice van Heleen van Royen

Heb jij al ontdekt dat ADOA wordt benoemd in Juice, het nieuwste boek van Heleen van Royen?  De succesvolle schrijfster Heleen van Royen heeft voor het eerst in 10 jaar een nieuwe roman geschreven. Onze bestuursleden Gabriëlle en Kim hebben meegewerkt en staan in het boek op de bedankpagina vermeld.Gabriëlle en Lotte zijn afgelopen maandag […]

Uitnodiging Jubileumdag 18 november 2023

Op zaterdag 18 november 2023 vieren we het 5-jarig bestaan van de Cure ADOA Foundation bij het Parkhuys Rosarium in Doorn. Jaarlijks houden we de lotgenotendag maar dit jaar houden we eenspeciale Jubileumdag. Iedereen met ADOA of ADOA-plus en hun naasten isdeze dag van harte welkom. Voor kinderen vanaf 6 jaar is een eigen […]

Oproep! Invullen vragenlijst kwaliteit van leven met ADOA

Onlangs zijn we door het team van dr. Patrick Yu Wai Man gevraagd om onderstaand bericht onder de aandacht te brengen. ION-PROM-studie: Ontwikkeling van een door de patiënt gerapporteerd meetinstrument (PROM) voor erfelijke optische neuropathieën (ION) De vragenlijst staat open voor iedereen met een genetische diagnose van DOA en richt zich voornamelijk op de […]

Jaarverslagen 2022 online!

De Cure ADOA Foundation is een stichting met een officiële ANBI-status. Om aan onze ANBI-status te voldoen, zijn wij verplicht om je inzicht te geven in onze gang van zaken. Ook voor het jaar 2022 hebben wij zowel het algemeen als het financieel jaarverslag met al onze activiteiten gepubliceerd. Deze kun je nalezen op […]

Dam tot Damloop 17 september 2023

Loop de Dam tot Damloop mee voor de Cure ADOA Foundation!Daag jezelf uit en ren voor de stichting Cure ADOA Foundation! Door te rennen haal je geld op voor onze stichting waarmee onderzoek naar behandeling/genezing wordt gefinancierd. Wij delen hardloopshirts uit met ons logo aan alle deelnemers om op deze manier meer bekendheid te […]

Gastcollege Hogeschool Utrecht

Vorige week waren Hedy en Kim te gast op de Hogeschool in Utrecht. Hier gaven zij een college over ADOA, de stichting en deelden zij hun persoonlijke ervaringen met deze ziekte. Het was gericht op studenten van de optometrie- en orthoptieopleiding. Wil jij Hedy en Kim ook uit nodigen als gastsprekers? Stuur dan gerust […]

Bekendheid ADOA vergroten

𝑩𝒆𝒌𝒆𝒏𝒅𝒉𝒆𝒊𝒅 𝒗𝒂𝒏 𝑨𝑫𝑶𝑨 𝒗𝒆𝒓𝒈𝒓𝒐𝒕𝒆𝒏 Eén van de doelen van de Cure ADOA Foundation is “de bekendheid van ADOA te vergroten”. De bestuursleden van onze Stichting doen dit regelmatig, wanneer ze vanwege hun eigen werkzaamheden worden uitgenodigd bij een talkshow, evenement of een interview geven. Indien mogelijk brengen zij ADOA en de Cure ADOA […]

ADOA dag 18 november 2023

De Cure ADOA Foundation bestaat op 18 november alweer vijf jaar. Dit willen wij groots vieren samen met lotgenoten, diens naasten en iedereen die op welke manier dan ook betrokken is bij onze stichting.
Naar de inhoud springen