ADOA er en meget sjælden arvelig øjensygdom, der forårsager synsnedsættelse og nogle gange endda blindhed. Plus-syndromet er en variant, der giver flere klager. Der er endnu ingen behandling eller kur tilgængelig.
Cure ADOA Foundation blev etableret i 2018 af og for patienter med autosomal dominant optisk atrofi (ADOA) og plusvarianten. I 2022 blev vi en anerkendt patientorganisation. Vi er også en non-profit organisation med officiel ANBI-status og CBF-kvalitetsmærket, og vi er tilknyttet Foreningen af Samarbejdende Forældre- og Patientorganisationer (VSOP) og Eurordis. Ud over den primære bestyrelse har fonden også et medicinsk rådgivende udvalg, der støtter os i medicinske anliggender. Vores mission er at støtte økonomisk videnskabelig forskning i ADOA, så behandling og helbredelse af ADOA kan muliggøres. For at opnå dette ønsker vi at fremme ADOAs brand awareness både nationalt og internationalt. Cure ADOA Foundation har fire hovedmål, som der arbejdes aktivt med.
At være et betroet sted for patienter og deres pårørende
Samler penge til videnskabelig forskning
ADOA er en meget sjælden arvelig øjenlidelse, hvor der er en energimangel i de optiske nerveceller, som får dem til at nedbrydes. Dette skyldes en mutation i OPA1-genet. ADOA forårsager synsnedsættelse og nogle gange endda blindhed.
At leve med ADOA rejser nogle gange mange spørgsmål. Kan jeg stadig køre? Hvilke værktøjer er der? Hvad er chancerne for, at mine børn også får ADOA? Vi forsøger at besvare så mange spørgsmål som muligt.
Autosomal dominant optisk atrofi-plus-syndrom (ADOA-plus) er en variant af autosomal dominant optisk atrofi og tegner sig for 20 % af alle ADOA-tilfælde. Personer med ADOA-plus oplever også tab af funktion på andre områder.
Vi arrangerer en fællesskabsdag et par gange om året. I løbet af sådan en dag inviteres en foredragsholder ofte til at give mere information om ADOA og/eller ADOA-plus. Ved at tale med jævnaldrende kan du føle dig hørt og opleve støtte.
At muliggøre forskning i ADOA er et vigtigt mål for Cure ADOA Fonden, for uden forskning er der ingen viden, uden viden er der ingen behandling og uden behandling er der ingen kur.
Vi poster jævnligt i vores sektion 'vejen til behandling' for at holde alle informeret om udviklingen omkring ADOA.
Så snart nogen hører, at han/hun har ADOA(-plus), bliver mange følelser ofte forløst, og der er mange spørgsmål.
Med vores hjemmeside forsøger vi at være et betroet sted for ADOA(-plus) patienter og deres kære.
Dette websted indeholder historier fra andre lidende. Vi har også skrevet svar på forskellige spørgsmål fra patienter.
Vi arrangerer flere medlidende dage hvert år, hvor vi kan mødes og dele erfaringer.
En separat side er tilgængelig for børn.
Vi poster regelmæssigt i vores "Historier og interviews" sektion. Vil du også dele din historie? Lad os vide!
ADOA(-plus) er arvelig. Børn kan også blive konfronteret med denne tilstand i en tidlig alder.
Der er en separat børneside for børn. Læs alt om ADOA(-plus), dets oprindelse og hvordan du fik det.
Cure ADOA Foundation-appen er en community-app for alle, der har forbindelse med ADOA(-plus).
Med denne app vil du altid blive informeret om de seneste nyheder om ADOA og vores fond.
Det er en AVG-sikker platform, hvor I kan tale med hinanden i gruppechat, men også en-til-en.
Næsten 100 personer har allerede tilmeldt sig. Du kan tilmelde dig appen ved at indtaste dit navn, din e-mailadresse og dit foretrukne sprog. at sende en e-mail til Marieke. . Yderligere information kan også rekvireres via denne e-mailadresse.
Nina er en indholdsskaber og har mere end 600.000 følgere alene på Instagram. Hun skriver også kogebøger, har sin egen køkkentekstillinje kaldet NINÉ Køkkengrej og producerer podcastene VrouMiBo og Kibbeling.
Nina har ikke selv ADOA, men hun har flere familiemedlemmer med denne sygdom.
Nina er forpligtet til at skaffe penge til forskning og øge bevidstheden om ADOA.
“Onsdag den 28. september var tiden kommet: min dokumentarfilm 'Wazig – Living with ADOA' blev udgivet! Jeg så meget frem til at dele dette særlige og især personlige projekt med jer. Dokumentaren fokuserer på ADOA, og min far spiller en stor rolle.”
Nina Warink er ambassadør for Cure ADOA Foundation og bidrager til at gøre ADOA mere kendt og dermed samle flere penge til at opfylde fondens mission: at muliggøre forskning i behandlingen af ADOA!
Du kan læse mere om hendes handlinger for Cure ADOA Foundation denne side.
Ryan Searle er også ambassadør for vores fond. Ryan er professionel dartspiller, og på trods af sin ADOA-diagnose er han rangeret som nummer 8 på PDC Order of Merit. Under PDC World Darts Championship i 2026 skabte han opmærksomhed omkring ADOA (plus), især fordi det ikke kun påvirker ham, men også hans børn.
Ønsker du mere information om ADOA og ADOA-plus, anbefaler vi at se informationsfilmen herunder.
