At leve og undervise ud fra muligheder
Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) er folkeskolelærer og medstifter af Cure ADOA Foundation. Hun bor i Goudswaard, er gift med Leendert og har to teenagedøtre. For omkring femten år siden fik hun diagnosen ADOA-plus. Hendes holdning? At tage ansvar og fokusere på det, der er muligt. At bevise det modsatte I gruppe 5 Gabriëlle […]
Emmelie (10) lider af en sjælden øjensygdom, så hendes søster Norah (13) tager affære
Norah går på Pieterpad for sin søster Emmelie, der har øjensygdommen ADOA. Det betyder nok ingenting for de fleste hollændere, men for familien Van Dam fra Ede spiller det en stor rolle i deres dagligdag. Tiårige Emmelie har den sjældne øjensygdom, ligesom hendes mor og bedstefar. Hendes søster Norah (13) tager nu affære. "Jeg […]
Ligesom VM-dartspilleren Searle opdagede Vincent sin øjensygdom gennem sit barn: 'Alle brikkerne i puslespillet faldt på plads'
"Jeg tror, jeg ser dig tydeligt," siger Vincent Doggen, da reporteren sætter sig over for ham ved bordet. "Men jeg ser faktisk kun fyrre procent af dig." Han og hans søn Tymo har den samme sjældne øjenlidelse som verdensmesterskabsspilleren i dart, Ryan Searle. "Han kan ikke læse så store bogstaver, men han kan se en dartlomme." Det var en […]
Lowie van Eck om sit arbejde som lærerassistent hos Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33) er lærerassistent på Bartiméus Special Education Zeist. Dette er en skole for børn med synshandicap. De lærer det samme som børn i en almindelig folkeskole, men gjort tilgængeligt med værktøjer som en skærmforstørrelsesglas, blindeskrift eller kontrastfarver. I anledning af Lærerens Dag og Ugen […]
Rubia Ernest vil sætte ernæring og hormoner på landkortet inden for øjenpleje
Rubia Ernest har arbejdet som optometrist i over sytten år. Efter at have oplevet helbredsproblemer begyndte hun at fordybe sig i ernæring. Hun er ivrig efter at dele den viden, hun har tilegnet sig gennem årene, med mange mennesker. Derfor er hun, udover sit arbejde på hospitalet, nu selvstændig og rådgiver folk om hormoner, ernæring og […]
Darter Ryan Searle spiller på verdensniveau trods ADOA
Foto: PDC Ryan Searle er en professionel dartspiller fra England. Hans øgenavn er 'Heavy Metal' på grund af hans kærlighed til rockmusik. Ryan er kendt for sine kraftfulde kast, konsistente præstationer på højeste niveau og for at have ADOA. Ryan kaster usædvanligt tunge pile, der vejer 32 gram – meget tungere end […]
Carlo ved ikke, hvor han skal sove om natten, når han er på ferie.
Carlo Colpaert (næsten 59) fra Goes nyder lange cykelture. Ikke efter en stram tidsplan, men med plads til at afvige fra sin plan undervejs. "Jeg tager afsted med en uklar rute i hovedet og en navigationsapp," siger han. "Men jeg ved aldrig om morgenen, hvor jeg skal sove den nat. Det giver mig en følelse [...]
Interview med Daniëlle Vermeulen-Boon i VROUW
Denne artikel blev vist i VROUW af Telegraaf. Tekst: Marielle Wisse Foto: Stef Nagel Styling: Karin van der Knoop Make-up: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen- Boon (35) har den meget sjældne arvelige øjensygdom ADOA. Hendes synsnerve bliver tyndere og tyndere, hvilket endda kan få hende til at blive blind. Hun ser nu 10 procent med sit højre øje og 2 procent med sit venstre. Siden jeg var tre, har jeg været […]
Ayla Hessels skrev en børnebog med store bogstaver
En hyggelig læsestund på sofaen med sine børn? Det blev stadig vanskeligere for Ayla Hessels. Hendes syn forværredes hurtigt på grund af ADOA. Men hun fandt en løsning: hun skrev sin egen børnebog. Den handler om hunden Harry, for hvem et simpelt besøg i supermarkedet forvandles til et spændende eventyr. Fra 7. marts kan hele Holland […]
Vores kontaktperson i Frankrig præsenterer sig selv
Du kender måske allerede Laura Malvoyante fra hendes videoer, vi delte. Denne amerikansk-franske digitale indholdsskaber har været vores kontaktpunkt for ADOA(-plus) patienter i Frankrig og deres familier siden begyndelsen af 2025. Dette er hendes personlige historie: The Journey with ADOA: A Lifelong Mystery Min rejse med Autosomal Dominant Optic Atrophy (ADOA) begyndte ved fødslen, […]
