+31 (0)6 57 27 64 27 | info@adoa.eu

CURE ADOA FOUNDATION

Fonden

missie

Cure ADOA Foundation blev grundlagt i 2018, for og af ADOA(-plus) patienter. Vores mission er at være en platform til at gøre videnskabelig forskning økonomisk mulig, så behandlingen og helbredelsen af ​​ADOA(-plus) stimuleres. For at opnå dette ønsker vi at fremme brand awareness nationalt og internationalt. Samarbejde er afgørende. Vi søger interaktion med læger, forskere, medicinalindustrien og patientorganisationer i udlandet.

Med vores fond ønsker vi også at være et betroet sted i Holland, som alle individer og familier, der er berørt af ADOA(-plus), kan forbindes til. Et sted, hvor vi sammen kan dele viden, erfaringer, tips og støtte. Der vil være mindst én dag med medlidende hvert år, hvor erfaringsudveksling og informationsindhentning vil stå i centrum.

mål

  1. Indsamling af penge til videnskabelig forskning for at stimulere behandling og helbredelse af ADOA;
  2. Øge bevidstheden om ADOA, nationalt og internationalt;
  3. Fremme interaktion mellem ADOA-patienter, læger, forskere, medicinalindustrien og internationale patientorganisationer.
  4. At være et betroet sted for ADOA-patienter og deres kære.

 

På grund af tilstandens sjældne karakter er vi i Holland et lille, men aktivt sted for mennesker med ADOA. Dominant optisk atrofi påvirker mange liv; ikke kun patientens liv, men også hans kæres liv. Gennem vores indsats håber vi at gøre opmærksom på ADOA og øge bevidstheden om denne sygdoms invaliderende karakter.

Medicinsk Advisory Board

Som Cure ADOA Foundation har vi et medicinsk rådgivende udvalg:

PROF. DR. CJ BOON

AMSTERDAM UMC Ekspertisecenter for ADOA

Øjenlæge, professor i oftalmologi og arvelige øjensygdomme

DRS. SLAMT FRA EVERDINGEN

ØJENHOSPITAL ROTTERDAM

Øjenlæge, generel oftalmologi og neuro-oftalmologi

DR. MCH JANSSEN

Radboudumc Center for Ekspertise for Mitokondriesygdomme

internistiske arvelige stofskiftesygdomme

DR. JWR POTT

UMCG

Øjenlæge, neuro-oftalmologi og arvelige øjensygdomme

Bestyrelsen

Fra venstre mod højre:
Lotte de Jonge (medlem). Maud van Gerwen (medlem), Hedy Smit – Wigchers (kasserer), Gabriëlle den Hollander – Beijer (sekretær) og Wouter Jongerius (formand).

Ambassadør: Nina Warink

Nina er indholdsskaber og har over 550.000 følgere alene på Instagram. Hun skriver også kogebøger, har sin egen køkkentekstillinje kaldet NINÉ Kitchenware, producerer podcastene VrouwMiBo og Kibbeling, og du kender hende måske også fra showet Hunted VIPS.

Nina blev ikke ambassadør for vores fond uden grund. Hun har ikke selv ADOA, men flere familiemedlemmer har sygdommen. Nina ønsker at bruge sin berømmelse til at øge bevidstheden om ADOA. For eksempel sælger hun tøj, hvis overskud går til ADOAs videnskabelige forskning. I september 2022 lavede hun en medrivende dokumentar om ADOA.

Se dokumentaren WAZIG – Living with ADOA på YouTube >

Ambassadør: Ryan Searle

Ryan "Heavy Metal" Searle er professionel dartspiller og er rangeret som nummer 8 på PDC Order of Merit. Han blev for nylig diagnosticeret med ADOA, efter at hans datter selv havde fået det. 

Under PDC World Darts Championship i 2026 vandt Ryan flere runder og nåede semifinalerne. Han brugte sin platform til at skabe opmærksomhed omkring ADOA og Cure ADOA Foundation. Hans historie vakte genklang hos verdensmesterskabets oplægsholdere, sponsorer og seere, hvilket resulterede i, at fonden modtog over €50,000 til ADOA-forskning.

Læs mere om Ryan Searl > 

CBF-anerkendelse

Anerkendelsen er et kvalitetsmærke for velgørenhedsorganisationer, der udstedes af tilsynsmyndigheden CBF. Med anerkendelsen demonstrerer organisationer, at de lever op til strenge kvalitetskrav. Der gælder naturligvis andre krav for større organisationer end for mindre. Ikke mindre end 4,4 milliarder euro i donationer overvåges af CBF.

Du kan trygt donere til en anerkendt velgørenhedsorganisation donere, fordi man kan gå ud fra, at organisationen rent faktisk bidrager til en bedre verden, håndterer hver en euro med omhu, er ansvarlig og lader sig revidere uafhængigt.

Donér til Cure ADOA Foundation >

Gennemsigtighed i et overblik: CBF-anerkendelsespasset

CBF-anerkendelsespasset viser de vigtigste oplysninger om en anerkendt velgørenhedsorganisation på en klar og neutral måde. Gennemsigtighed i et overblik. Passet indeholder både kvalitative oplysninger om organisationens mål og aktiviteter samt økonomiske nøgletal. Sidstnævnte er blevet valideret af CBF-supervisoren.

Se vores CBF-anerkendelsespas >

ANBI status

Som fond har vi officiel ANBI-status og er derfor en velgørende organisation, hvortil der kan doneres med skattefordele. Alle donationer er reserveret 100% til finansiering af forskning.

Omkostningerne betales stort set fra PGO-tilskuddet. Aktiviteter finansieres også ved bidrag fra fonde eller ved sponsorering i kontanter eller naturalier. Bestyrelsesmedlemmerne og det medicinske råd modtager intet vederlag.

Donor interesser

Vi er stolte af, at vi har Donorernes interesseskilt tilladt at bære. Donorernes Interessefond sikrer, at vi indsamler donationer på en ærlig og respektfuld måde, og at vi er gennemsigtige i vores ansvarlighed over for vores donorer. Med dette badge viser vi, at vi arbejder 100 % donororienteret i alle faser!

Årsrapporter og andre dokumenter

Nedenfor finder du alle relevante dokumenter vedrørende forpligtelserne forbundet med CBF-anerkendelse, ANBI-status og donorinteressemærke:

VSOP

Som Cure ADOA Foundation er vi medlem af VSOP (Foreningen af ​​Samvirkende Forældre- og Patientorganisationer). VSOP er et partnerskab mellem cirka 60 patientorganisationer, ofte for tilstande med en arvelig eller medfødt komponent. VSOP fokuserer generelt på genetisk og biomedicinsk forskning og politik, og især på de specifikke problemer med sjældne lidelser.

Vi kan også findes på Zicht op Raeldzaams hjemmeside. Cure ADOA Foundation er opført som patientorganisation og ADOA er opført som sjælden tilstand.

EURORDIS

CURE ADOA Foundation er også medlem af EURORDIS. Dette er en ikke-statslig alliance af patientorganisationer for mennesker med en sjælden sygdom. Der er mere end tusind medlemsorganisationer. På denne måde arbejder EURORDIS på et stærkt fællesskab af patientorganisationer og mennesker, der lever med sjældne sygdomme.

Emner som alliancen beskæftiger sig med omfatter: diagnoser, forskning, behandlinger og meget mere. Der udveksles information indbyrdes, men alliancen er også forpligtet til at gøre Europa-Parlamentet opmærksom på sjældne sygdomme. EURORDIS er også arrangør af den globale 'Sjældne Sygdomsdag'.