+31 (0)6 57 27 64 27 | info@adoa.eu

Avisen Zeeland er opmærksom på ADOA: Dorien fra Goes gør opmærksom på øjensygdom

Dorien fra Goes gør opmærksom på øjensygdomme

December 2018
Et interview med Dorien Blankenburgh, en af ​​grundlæggerne af Cure ADOA Foundation i den Zeelandske avis PZC.

GOES - De, der har en sjælden sygdom, møder sjældent andre syge. Dorien Blankenburgh fra Goes' mund faldt på vid gab, da hun stødte ind i en på et loppemarked, som også har ADOA. Et tilfældigt møde med store konsekvenser.

ADOA – også kaldet DOA – står for Autosomal Dominant Optic Atrophy. Sikke en mundfuld. Kort fortalt betyder det, at synsnerven langsomt dør, hvilket resulterer i en alvorlig synsnedsættelse. Og det kan ikke afhjælpes ved at bruge briller. Dorien (40) kan stadig huske, at hun endte på øjenhospitalet, da hun var otte, hvor det blev fastslået, at hun havde halvfems procent syn. En måned senere var den allerede faldet til tres procent.

Heldigvis gik det ikke så stærkt. Dorien kan nu stadig se halvtreds procent. Det har været nogenlunde stabilt i årevis. "Og stadig nok til at køre bil," siger hun. ”Selvom jeg helst ikke kører, når det er mørkt eller regner.” Beboeren i Goes har den milde variant af ADOA. Et af hendes tre børn - datteren Lise - har også den arvelige sygdom og kan kun se tredive og fyrre procent med øjnene. Doriens bedstefar led også af den progressive tilstand, ligesom hendes mor. Hun ser ikke længere noget med det ene øje og tyve procent med det andet. Alligevel fører hun stadig et ret selvstændigt liv. Det giver Dorien håb for fremtiden, for hun ved, at svære øjeblikke stadig venter. "En dag bliver jeg nødt til at skille mig af med min bil."

Jordemoder

På trods af at hun så sin drøm om at blive jordemoder gå op i røg på grund af sygdommen, er Dorien i stand til at sætte tingene i perspektiv. "Det gør ikke ondt, og det vil ikke slå dig ihjel," siger hun sagligt. Men hun er klar over, at andre har det sværere. Hun kender en medlidende med meget mere begrænset syn, som mistede sit job og sin kone. ”Og faktisk også hans barn, for han får nok ikke forældremyndigheden på grund af sygdommen. Så kan du roligt sige, at det har ødelagt dit liv.«

På Kongedagen 2017 solgte Dorien (der for nylig blev engelsklærer på Scalda) ting på loppemarkedet i Goes, da en kvinde købte noget af hende og knap kunne skelne mønterne i hånden. Hun sagde, at hun havde ADOA. Det var et særligt øjeblik, der førte til varig kontakt. De to sjællandske kvinder har sammen oprettet en Facebook-side om deres tilstand. Det har nu endda ført til en landsdækkende fond, som Dorien er bestyrelsesmedlem i. At skaffe penge til forskning er et af de vigtigste mål, for der findes endnu ikke en kur mod sygdommen. "En medicin til at stoppe nedgangen ville være fantastisk," siger Dorien.

Medlidende

Fonden ønsker også at fremme kontakten mellem medlidende og skabe opmærksomhed om lidelsen. Især i den medicinske verden, fordi selv mange øjenlæger næppe kender til sygdommen, ifølge Dorien. Da hun og hendes datter engang besøgte en ung øjenlæge på Goese-hospitalet, som viste sig at kende ADOA, gjorde det hende meget glad. "Men der er stadig en verden at vinde."

Cure ADOA Foundation søger nu donorer. Ideelt set skulle der være hundrede inden det nye år starter, for så kan der allerede i 2020 søges om tilskud. "Alle pengene går til forskning," understreger Dorien, der er i tæt kontakt med en anerkendt øjenlæge fra Cambridge. "Vi betaler alle for andre ting, såsom flyers og hjemmesiden, af egen lomme."

Den originale artikel kan findes her: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/

Del denne besked via
Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail
WhatsApp