Norah går på Pieterpad for sin søster Emmelie, som har en øjensygdom
ADOA betyder nok ingenting for de fleste hollændere, men for familien Van Dam fra Ede spiller det en stor rolle i deres dagligdag. Tiårige Emmelie har den sjældne øjensygdom, ligesom hendes mor og bedstefar. Hendes søster Norah (13) tager nu affære. "Jeg vil virkelig gerne gøre noget for min søster."
Først og fremmest. ADOA er en arvelig tilstand, hvor synsnerven gradvist bliver beskadiget, hvilket fører til gradvist forværret syn. I modsætning til sin mor er Emmelie blevet diagnosticeret med plusvarianten.
I denne form påvirkes også andre nerver i kroppen. "Det er ikke kun dit syn, der forværres," forklarer Norah. "Men hørelse, balance og bevægelse forringes også. Det ser man også med Emmelie."
Hvordan ADOA-plus udvikler sig varierer meget fra person til person. For nogle forbliver symptomerne relativt milde, mens sygdommen for andre kan føre til alvorligt syns- og høretab og betydelige bevægelsesproblemer.
Emmelies mor, Marjanne, siger, at de første tegn på ADOA var synlige i en ung alder. "Hendes motoriske færdigheder var dårlige, hun blev let træt, og hendes syn blev forværret."
Efter omfattende test kom diagnosen: Emmelie ser ud til at have den samme genetiske defekt som sin bedstefar og mor, som også opdagede, at de havde ADOA senere i livet. Emmelie fik diagnosen, da hun var ni år gammel.
Alt kræver ekstra energi
I dagligdagen kræver dette mange tilpasninger. Emmelie kan ikke gå lange afstande og bliver hurtigt udmattet. "Hun har altid smerter i benene," siger Marjanne. "Derfor bruger vi en kørestol til længere afstande."
Der er også behov for yderligere støtte i skolen. Emmelie bruger hjælpemidler til at læse og arbejde og kan ikke deltage i idræt. Hvileperioder er afgørende for at holde skoledagen i gang.
"Alt kræver mere energi end et gennemsnitsbarn," siger hendes mor. "Selv synet. Med sine briller kan hun kun se 50 til 70 procent, og det kan ikke rettes."
Derhjemme har hun primært brug for at lade op. "Efter skole har Emmelie næsten ingen andre aktiviteter," siger Marjanne. "Ellers ville hun ikke kunne klare en skoleuge."
Teksten fortsætter under billedet.
Norah van Dam (til højre) vil gå på Pieterpad for at samle penge ind til øjensygdommen ADOA, som også rammer hendes søster Emily (til venstre). © Herman Stöver
Jeg ved ikke bedre
Emmelie håndterer selv sin sygdom på en jordnær måde. "Jeg ved ikke bedre," siger hun. Ifølge sin mor fokuserer hun primært på, hvad hun kan gøre. "Vi siger altid: 'Hvis noget ikke går, som det skal, så gør vi det, som det er.' Det giver hende ro i sindet, selvom Emmelie nogle gange bliver ked af det, når hun ikke kan gøre bestemte ting."
Norah ser sygdommens indvirkning på sin yngre søster hver dag. Det var motivationen for hende til at handle. "Jeg havde faktisk længe ønsket at gøre noget for at øge bevidstheden om mennesker med ADOA," siger hun. "Men på et tidspunkt tænkte jeg: Jeg vil virkelig gerne gøre noget for Emmelie."
Støtte fra alle hjørner
Derfor vil Norah fra den 31. januar snøre sine vandrestøvler for at vandre på Pieterpad. Hun håber, at dette initiativ vil indsamle penge til ADOA-forskning. Hun vil gå i alt 500 kilometer fra Pieterburen til Maastricht. Hun vil ikke gennemføre ruten på én gang, men i etaper fordelt over flere weekender.
Oprindeligt skulle hun gå alle turene med sin far, men han brækkede benet i slutningen af december. "Det er selvfølgelig virkelig uheldigt. Jeg var nødt til at tilpasse mig lidt, men vi griber det an på en anden måde nu."
Familie, venner og bekendte er klar til at støtte Norah. "Mange går korte afstande med hende. Nogle gennemfører endda hele etaper," siger hun. Andre sørger for transport, for eksempel.
Doneeractie
Norah har til sin vandretur en donationskampagne etableret. Hun ønsker at bruge pengene til at bidrage til forskning i ADOA, som der stadig ikke findes nogen behandling for. Medicin, der kan stoppe eller bremse sygdommen, er endnu ikke tilgængelig.
Kampagnen modtager stor støtte. Det oprindelige mål på 2.500 euro blev allerede nået i starten af sidste uge. Det næste mål er nu 5.000 euro. "Dette beløb vil gå 100 % til forskning," understreger mor Marjanne.
"Det er dejligt at se, hvor mange mennesker der gerne vil hjælpe," siger Norah. "Der findes endnu ingen medicin mod ADOA. Det kræver finansiering. Med min kampagne vil jeg gerne hjælpe."
Dette interview blev vist den 20. januar i Vallei & Rivierenland og den 22. januar 2026 på De Gelderlanders hjemmeside.
Tekst: Daniël Dellink
Foto: Herman Stöver
