ADOA er en sjælden øjensygdom, og ikke alle øjenlæger er bekendt med denne sygdom. Som følge heraf kan diagnosen i mange tilfælde tage meget lang tid. Det tog Jan van der Zon otte år (!), før han kendte diagnosen. Han har skrevet hele denne proces ned og vil gerne dele den med dig. Denne historie viser tydeligt, hvorfor det er så vigtigt at øge bevidstheden om ADOA.For cirka otte år siden gik jeg til optikeren for at få monteret computerbriller. Optikeren kunne ikke få en god måling til mig og rådet var at besøge øjenlægen. Jeg fik så en tid hos Zonnestraal, hvor flere øjenlæger arbejder.
Igen og en gang til
Der blev foretaget en synsfeltundersøgelse. Øjenlægen sagde, at undersøgelsen ikke gav de forventede resultater. Forslaget var at gentage undersøgelsen ugen efter. Anden gang kom testen ud på samme måde igen. Øjenlægen var endnu ikke sikker og foreslog at gentage det igen. Jeg havde mine forbehold over for dette, og øjenlægen var ikke rigtig klar over for mig. Den tredje test gav også det samme resultat. Øjenlægen fortalte mig, at jeg ville få en akut henvisning til neurologen. På det papir, han gav mig at give til sekretæren, læste jeg med store bogstaver: mistanke om hypofysetumor. Som du måske forestiller dig, var jeg bange for døden. "En tumor i mit hoved?!"
Hypofysetumor
Inden for en uge var jeg hos neurologen. Han stillede et par spørgsmål og lavede straks en tid til en MR-scanning. To dage senere lå jeg der, for første gang i mit liv, i så stor en tunnel. Så længe 45 minutter! Der lå jeg og frygtede, hvad der skulle komme. "Hvad er der galt med mig?" En uge senere fik jeg resultaterne. Der er ikke noget galt med min hjerne. Hvor var jeg glad! Så måtte jeg tilbage til øjenlægen til nærmere undersøgelse.
Anden øjenlæge
Tilbage hos øjenlægen fik jeg at vide, at der måtte foregå noget i mit hoved, og at det ikke var mine øjne. Jeg var træt og gik til min læge for at fortælle min historie. Min læge henviste mig til en anden øjenlæge i Harderwijk. De ville være eksperter her. Jeg tog afsted i godt humør. Synsfeltsundersøgelsen blev også lavet her, men øjenlægen i Harderwijk var mindre bekymret over resultatet. Der blev straks foretaget en ultralyd af mit øje. Dette viste kalk på min synsnerve, hvilket muligvis kunne være årsagen til mit nedsatte syn på afstand. Dette gav mig en følelse af fred, for endelig var der fundet noget. Fra da af gik jeg til årlig kontrol. Efter det andet år foreslog hun en operation for grå stær, fordi hun også så nogle grå stær på et af mine øjne. Grå stæroperationen betød ikke det store, men det hjalp desværre ikke. Det næste besøg besluttede øjenlægen at henvise mig til en kollega i Nijmegen, fordi mit syn stadig var dårligt, og nogle gange så jeg simpelthen ikke boldene komme, mens jeg spillede tennis.
Referencenummer…
Et par måneder senere havde jeg en aftale i Nijmegen. Undersøgelserne tog lang tid, og den ene undersøgelse efter den anden fandt sted (farvesyn, blodprøver, DNA-prøver). Et par måneder senere fik jeg resultaterne. Det blev tydeligt forklaret mig, at jeg har en arvelig sygdom, som jeg måske har arvet fra en af mine forældre, og at min datter og muligvis mine børnebørn også kunne have den. Hun skrev diagnosen DOA (det samme som ADOA) ned på papir. Jeg fik en forklaring på, at sygdommen kan forblive stabil, men det kunne man ikke sige med sikkerhed. Jeg fik et råd om ikke at drikke for meget alkohol og eventuelt tage noget ekstra vitamin B12. Alt dette blev overført til øjenlægen i Harderwijk, så kontrollen kan fortsættes der.
Otte år senere vidste jeg endelig, hvad der var galt med mig...
Vil du svare på denne historie? Så kan du altid maile Jan van der Zon på j.vanderzon@chello.nl
