Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) er folkeskolelærer og medstifter af Cure ADOA Foundation. Hun bor i Goudswaard, er gift med Leendert og har to teenagedøtre. For omkring femten år siden fik hun diagnosen ADOA-plus. Hendes holdning? At tage ansvar og fokusere på det, der er muligt.
For at bevise det modsatte
I femte klasse begyndte Gabriëlle at få problemer med sin hørelse og sit syn. Nogle gange kunne hun ikke forstå læreren eller læse ordentligt, hvad der stod på tavlen. Fordi hendes far har ADOA-plus, blev hun henvist til et øjenhospital. Der blev ikke gjort meget ved hendes klager. Som sekstenårig fik hun kontaktlinser, men de hjalp ikke, og hendes energiniveau faldt. Til sidst blev hun diagnosticeret med optisk atrofi. En læge fortalte hende, at hun ville blive synshandicappet eller muligvis blind, ikke ville være i stand til at få kørekort, og at det ville være bedre ikke at ryge eller drikke. En effektfuld besked, der vendte op og ned på hendes syn på fremtiden.
Gabriëlle færdiggjorde sin SPW-uddannelse og begyndte at arbejde som klasseassistent, fordi hun tvivlede på, om det var muligt at stå foran en klasse selvstændigt. Men at stå foran en klasse selvstændigt forblev hendes drøm, så hun besluttede sig for at give det et forsøg alligevel. Mange lærere var positive, indtil en sagde: "Kan du ikke læse det her? Så bliver du aldrig lærer." Det øjeblik viste sig at være et vendepunkt for Gabrielle. Når hun ser tilbage, siger hun: "Jeg tænkte: Jeg skal vise dig det! Og jeg bestod det kursus i første forsøg."
"Fortæl, hvad du kan, og hvad din styrke er."
Glad i klasseværelset
I en alder af 28 år fik Gabriëlle diagnosen ADOA-plus efter omfattende tests. På grund af en defekt i OPA1-genet får cellerne ikke nok energi. Som følge heraf opstår der udover synsproblemer også problemer med hørelsen. Diagnosen gav klarhed, retning og beslutsomhed. Gabriëlle lærte at være åben om sine styrker og udfordringer, også under efterfølgende jobansøgninger. Drevet af sin kærlighed til uddannelse fandt hun sin plads som lærer på en folkeskole tæt på hjemmet.
Hun er meget ærlig over for sine elever. "Jeg erkender, at jeg har dårligt syn, og forklarer, hvordan jeg oplever tingene. At jeg ser det samme et skridt væk fra tavlen, som de gør ti skridt væk." Ved hjælp af et forstørrelsesglas strukturerer hun sine lektioner, så de er så enkle som muligt, og hun skaber bevidst en følelse af ro og nærhed i klasseværelset. "Jeg stræber efter en positiv gruppedynamik, hvor alle lytter godt til hinanden. Jeg går rundt under klassediskussioner og opsøger bevidst børnene. Det hjælper mig med at høre godt, og for dem skaber det en behagelig atmosfære. Så en win-win-situation."
Oftere på cyklen
Hjemme viser Gabriëlle den samme positive indstilling. Nogle gange føler hun sig skyldig over, at hun ikke kan køre sine døtre overalt i bil. Men samtalen om det giver et smukt perspektiv. "Min yngste sagde for nylig: toget er også sjovt, ikke sandt? Og de er glade, når vi kommer til at sidde på forreste række til en koncert eller en musical. Selvfølgelig synes de, det er irriterende, at de nogle gange skal sige ting to gange. Men hverken min mand eller jeg gør et stort nummer ud af det, og det opvejer ikke alt det, der fungerer. Jeg arbejder, træner og laver sjove ting. Jeg savner ikke noget, som andre gør, så det gør de heller ikke. De cykler bare lidt oftere."
Meningsfuldt bidrag
Gabriëlle trækker meget energi på sit arbejde for Cure ADOA Foundation. Det er opstået smukke møder og værdifulde venskaber. Hun understreger, hvor vigtigt det er at arbejde sammen: at dele viden og erfaringer og at bane vejen for forskning og behandling sammen med mennesker fra hele verden. "At kurere ADOA ville selvfølgelig være det bedste resultat, men at bremse sygdommen er også et mål. Så ingen behøver at miste deres syn eller hørelse i forhold til, hvordan det er nu. Jeg er meget stolt af vores internationale netværk. Det er en varm omfavnelse, også for fremtidige generationer, så de ikke behøver at gennemgå den samme søgen, som jeg gjorde."
På vegne af fonden er Gabriëlle tæt involveret i at organisere det årlige ADOA-plus-møde. I 2026 mødtes omkring tredive deltagere. Hvad vil hun personligt sige til andre, der lider af sygdommen? At så meget *er* muligt, selv med ADOA-plus. "Selvfølgelig er der svære øjeblikke, men del din historie med andre, og kom så på benene igen. Hold dit energiniveau i balance, og prøv at tænke i løsninger. Så er meget virkelig muligt."
Læs mere på vores side om ADOA-plusVil du være med i WhatsApp-gruppen for andre, der lider af ADOA-plus? Send en e-mail til Gabriëlle for at tilmelde dig. Af Gør os glade med en donation, hvormed du bidrager til forskning og behandling.
Tekst: Ankie Geenen
Billede: Personligt foto af Gabriëlle den Hollander-Beijer
