Mangfoldighed, ligestilling og inklusion fandtes ikke i 80'erne og 90'erne.Alle med et handicap eller en anden norm havde det svært. Desværre kæmper nogle af os stadig. Da man voksede op i en lille by på landet, var der ikke adgang til neurologiske øjenlæger. Jeg var i folkeskolen, da jeg fik diagnosen Autosomal Dominant Optic Atrophy (ADOA). Min mor kørte mig til Salem, Oregon, USA fra staten Washington for at blive diagnosticeret og finde ud af, om der var noget håb eller hjælp tilgængelig. Ikke til nogens overraskelse, var der ingen løsning eller værktøjer, der kunne hjælpe mig. Faktisk var der, så vidt jeg ved, kun få mennesker på det tidspunkt, der kendte til ADOA. Jeg plejede at sige til folk: "Jeg kan se, men jeg kan ikke se." Jeg var ikke helt blind, men mit syn var og er ekstremt begrænset. Hver person med ADOA har forskellig vision, så ikke to af os er ens. Synsområdet kan variere meget, og farveblindhed og høreproblemer kan også forekomme sammen med forskellige adaptive tegn og symptomer.
Det viser sig, at jeg har arvet denne sygdom fra min far, og jeg husker den stress, han udholdt på CBR hvert år, han skulle forny sit kørekort. I dag er han juridisk blind. Når jeg ser tilbage nu, forstår og føler jeg fuldt ud den enorme udfordring, det er at fortsætte med at køre, og de begrænsninger, det sætter for arbejde og selvstændighed. Jeg forstår den stress, han må have været under i de år. Tilsyneladende er der en 50-50 chance for at arve denne øjensygdom, og mit barn har det også. Jeg har set hende få de samme nakke- og skulderproblemer, når vi bøjer os over skærme og ting, vi skal se bedre. Hun kunne ikke se tavlen i skolen, menuerne eller hendes venner på afstand. Migræne er almindeligt i vores situation og er ofte resultatet af skulder- og nakkesmerter på grund af vores dårlige holdning til synet. Når der er koncerter eller forestillinger, vi gerne vil overvære, sparer vi lang tid på at forsøge at komme på forreste række, så vi kan se det, ellers går vi ikke.
Som barn kunne jeg aldrig se tavlen i skolen. Jeg kunne (og kan stadig ikke) læse menuer i fastfood-restauranter eller biografer. Hvis nogen i bilen pegede på en hjort eller noget andet i det fjerne, var det nemmere at sige “wow, fedt” eller “oh nice” frem for gentagne gange at forklare, at jeg ikke kunne se, hvad de pegede på. Jeg fik en masse spørgsmål som "kan du ikke se det?" eller det altid hjælpsomme "kig derovre", som gav et vartegn, som jeg heller ikke kunne se. Folkene forsøgte ikke at være slemme eller få mig til at føle mig værre, end jeg allerede gjorde; viden og bevidsthed var der bare ikke for dem. Desværre har lidt ændret sig i samfundet med hensyn til dette emne. Alligevel hjælper jeg med at øge bevidstheden, når jeg kan.
Mit syn er støt faldet, som det er almindeligt med denne sygdom. Mit farve-, natte- og afstandssyn er blevet påvirket gennem årene. Men som optimist og kæmper forbliver jeg positiv og klar til at bruge enhver ny teknologi eller fremskridt for at hjælpe min datter og mig med at forblive uafhængige og bevare livskvaliteten. Det var først, da jeg blev mor til et barn med ADOA, at jeg begyndte at fokusere på løsninger og mulige helbredelser. Jeg begyndte at undersøge, hvad andre lande lavede, og hvilken forskning, der foregik i industrien. At forbinde med det utrolige team og medlemmer af Cure ADOA Foundation har været et stort aktiv. Ikke alene bringer de medlemmer af dette samfund sammen og deler medicinske fremskridt og bevidsthed, men de bringer også håb til os alle.
Jeg kan huske, at jeg hørte, at forskere undersøgte en kur mod denne sygdom. Jeg havde taget mit barn med til Jules Stein Eye Center i Los Angeles, Californien, USA. Den neurologiske øjenlæge fortalte os, at de arbejdede på en kur, og han vidste alt om sygdommen og sagde, at der var håb. Jeg græd. Lange, store tårer, der grænsede til gråd. Ingen havde nogensinde fortalt mig, at der kunne være håb, endsige forstået, hvad der var galt med mine øjne. Endelig var der en, der vidste, hvad der foregik og kunne give håb for mit barn og mig.
Så her er vi ved udgangen af 2022, og takket være Cure ADOA Foundation har jeg et betydeligt håb om en kur. I mellemtiden er moderne værktøjer og teknologi en revolution, der hjælper os med at bestille dagligvarer og bede om menuer, før vi går ind i en restaurant. Den elektroniske verden er helt vidunderlig for os! Jeg bruger en app til at forstørre ting og se dem på afstand. Vores telefons GPS tager os derhen, hvor vi skal hen. Og selvom alle disse værktøjer og teknologi er nyttige, er fremtiden mørk, bogstaveligt og billedligt. Til sidst kan jeg ikke køre mere, og mit barn kan ikke tage kørekort og vil aldrig køre. Dette påvirker, hvor vi bor, og hvordan vi interagerer med samfundet. Men på den anden side har arbejdet hjemmefra gavnet os og sikrer en stabil indkomst i fremtiden.
Jeg forstår, at jeg nu kan slå til lyd for tilgængelighed og overholdelse af Section 508* og hjælpe andre. Jeg deler denne kamp med min datter, så hun også kan stå op for sig selv og andre. Sammen med Cure ADOA Foundation kan vi fortsat være med til at øge bevidstheden og dele glæden ved medicinske fremskridt og håbet om en fremtid med visioner.
*Afsnit 508 kræver, at den amerikanske føderale regering erhverver, skaber, bruger og vedligeholder informationsteknologi, der er tilgængelig for mennesker med handicap, uanset om de arbejder for den føderale regering eller ej.
