Dette smukke interview med Gabriëlle og Heleen kan findes i Oog, Øjenforeningens Foreningsblad, juni 2024.
På billeder – Heleen van Royen og ADOA
Tekst: Josephine Krikke
Foto: Andrea Resmini
Dette er første afsnit af en ny serie, hvor OOG diskuterer øjenlidelser i kunst og kultur. For første gang er fokus på en bog. Forfatteren Heleen van Royen valgte en person med ADOA i sin seneste roman 'Juice'. OOG undrede sig over, hvorfor denne sjældne øjensygdom blev valgt, og forfatteren talte med Gabriëlle den Hollander, som selv har ADOA.
'ADOA (Autosomal Dominant Optic Atrophy) er en meget sjælden arvelig tilstand, hvor fibrene i de optiske nerver krymper. Dette forårsager tab af syn. Skaden på synsnerven forværres langsomt og kan ikke repareres. Hændelsesforløbet kan aldrig forudsiges helt. Nogle mennesker ser mindre skarpt, mindre kontrast eller forskellige farver. Men rørsyn kan også forekomme. Mennesker med ADOA kan også lide af høretab, muskelkramper, tab af styrke og balanceforstyrrelser. Dette kaldes ADOA-plus. Indtil videre er der ingen behandling, der stopper eller helbreder ADOA-sygdommen.'
I de seneste måneder har hun været i medierne ofte: Heleen van Royen fokuserer på fremkomsten af juicekanaler i sin seneste bog. Det er online konti, hvor administratorerne deler rygter (juice) og historier om berømte hollændere. I romanen har kunstnermanager Claire hænderne fulde med dette.
Hun giver en anden rolle i bogen til Chloe, som ifølge Van Royen har den sødeste karakter i bogen. "Jeg havde tænkt, at hun måtte være en, der bogstaveligt og billedligt talt ville se stadig værre," siger skribenten. I en indledende onlinesøgning stødte Van Royen på ADOA, en meget sjælden, arvelig tilstand, der forårsager synsnedsættelse og nogle gange endda blindhed.
FØRSTE LEKTION
Og sådan stødte hun på Gabriëlle den Hollander, som selv har ADOA. De mødtes igen til interviewet og OOG-fotograferingen. I caféen giver de hinanden et varmt kram og drikker kaffe, som om de har kendt hinanden i årevis.
Men det er kun 1,5 år siden, de første gang havde kontakt.
Den Hollander husker leende, hvordan det gik. 'Da vi var på vintersportsferie sidste år, ringede min telefon. Jeg stod midt på banen og vidste ikke, hvad jeg hørte. Heleen van Royen i mit øre!' Men Van Royen var også overrasket: 'Hvordan kunne hun være på ski?
Det var den første lektion, jeg lærte om ADOA.
Jeg bruger også denne information i bogen: Chloe er også på pisterne. Med en orange vest på, ligesom Gabrielle«.
ANDRE KLAGER
Under den efterfølgende kontakt fortalte Den Hollander alt om at leve med sin tilstand.
At hun ser 20 procent ved 'gode stunder' og 15 på andre At hun står foran klasseværelset som folkeskolelærer og også forsøger at følge med så meget som muligt på andre fronter. Det er ikke altid nemt, for hun er begrænset i sin energi. Og fordi hun lider af andre plager, såsom høretab. Dette kaldes ADOA-plus.
Den Hollander er medstifter og bestyrelsesmedlem i Cure ADOA Foundation, som samler patienter og er engageret i forskning. Van Royen har gjort ivrig brug af de oplysninger, som hun og de andre medlemmer af hendes fond giver. Skribenten talte også med en øjenlæge og en paralympisk cykelrytter med en øjenlidelse.
AT VÆRE BLIND
Van Royen: 'Jeg lærte, at der er mange forskellige øjensygdomme. At "at være blind" er et meget fleksibelt koncept. Og at Gabrielles synsfelt ikke bliver mindre, men slørere. Men også hvordan Gabrielle lægger makeup og vælger sit tøj. Det er en sygdom, der forværres. For Gabrielle skete dette efter hendes graviditeter – selvom der ikke er direkte beviser for, at dette er relateret til ADOA. Jeg brugte al den information i min bog.'
Nu hvor hun ved så meget om ADOA, vil Heleen van Royen også gerne gøre noget for fonden. Hun nævner jævnligt udtrykket i sine opslag på sociale medier. Denne PR er meget velkommen til den fond, som Den Hollander er bestyrelsesmedlem i. ”Vi har fået rigtig mange tilbagemeldinger,” siger hun begejstret. 'Og mere opmærksomhed betyder forhåbentlig, at flere medlidende vil slutte sig til os. Ikke kun det. Vi ønsker også, at flere læger og videnskabsmænd ser os. I øjeblikket er øjentilstanden stadig relativt ukendt, og der kunne forskes mere i det.' Van Royen var til stede ved Cure ADOA Foundations peer-støttedag. Der lagde hun mærke til, hvor godt lydversionen af hendes bog blev lyttet til. 'Nogen fortalte mig, at han troede, der manglede et kapitel. Ingen andre ville have bemærket det!'
AT LEVE
Det er ikke den første betingelse, som Van Royen bruger i sit arbejde. Hun fik sit gennembrud med bogen 'Den glade husmor', baseret på egne erfaringer med fødselsdepression.
Hun siger selv om sammenvævningslidelser i sine bøger: 'Sygdomme er en del af livet. Og de sikrer ofte, at du fokuserer på vigtige sager. Det er også det, jeg tager fat på i min seneste bog. Chloe er slet ikke optaget af 'juice', hun er ikke i sladderens larm. Hun fokuserer på de ting, der virkelig betyder noget. Ligesom Gabrielle.'
Juice af Heleen van Royen udkommer i en ny udgave til juni. Der er også en lydbog, fortalt af Ricky Koole. For nylig Juice kan også lyttes til via Passend Lezen og er den fås som en stor trykt bog, JuiceXL!
