Svagtseende

'Jeg har aldrig forstået, hvorfor jeg skulle blive ved med at gå til øjenlægen. Jeg oplevede personligt ikke, at jeg var synshæmmet. Som en lille pige var det meget frustrerende at høre, at jeg ville have briller. Fordi lægerne intet så, lærte jeg mig selv tricks til at fungere normalt, uanset hvor ung jeg var. For eksempel bøjede jeg hovedet for at se tingene bedre og lærte alt med min hørelse. Med årene er tilstanden blevet mere og mere kendt, men på det tidspunkt var der ingen, der faktisk vidste, hvad det betød, hvorfor jeg fik diagnosen så sent. Jeg var pigen med ADOA, og ingen vidste, hvordan min fremtid ville se ud.'

arvelig

'For at være ærlig interesserede det mig ikke rigtigt i den alder. Jeg var glad for, at de endelig vidste, hvad jeg havde, men jeg ville bare være som alle mine venner og klassekammerater. Jeg har ikke tænkt på min fremtid i lang tid. Det var sådan det var. Min farfar, min fars far, havde også et synshandicap. For mig var det ikke så mærkeligt eller specielt. Han var blevet diagnosticeret med Leber på det tidspunkt, hvilket minder meget om ADOA. Men set i bakspejlet kunne det ikke have været tilfældet. Denne sygdom kan ikke overføres fra mand til mand. ADOA gør.

Fra det øjeblik blev det klart for hele min familie. Min far, mine tanter, min søster, min nevø, alle fik diagnosen. Jeg var den yngste i familien på det tidspunkt, men det blev stadig opdaget af mig. Min fars syn begyndte at blive dårligere senere i livet. Så der er ingen måde at bestemme, hvordan sygdommen skrider frem. Du ved aldrig, hvornår tingene vil blusse op, og hvor hurtigt du vil forværres. Fra diagnosen til nu, næsten tyve år senere, ser jeg nu kun 15 pct. Hvor længe har jeg gjort dette? udsigt Ingen ved det endnu, men det kan være, at jeg om et stykke tid ser meget mindre, eller slet ikke noget«.

Lær at leve med det

'Jeg udviklede øjensygdommen fra en tidlig alder. Først og fremmest blev mit centrale syn forværret, og efterhånden blev hele mit syn mere og mere sløret. At se farver blev også mindre og mindre. Jeg må for eksempel ikke køre bil. Jeg kan cykle kendte steder, men ellers er jeg begrænset til offentlig transport. Hvad der er tyve minutter i bil kan være to timer i bus. Når jeg er på holdudflugt, og der bliver spillet en kamp, ​​kan jeg ikke altid deltage. Det frustrerer mig nogle gange på tidspunkter som disse, men jeg har vænnet mig til det nu og ved altid, hvordan man gør det til noget sjovt.

Sygdommen har holdt visse vigtige, vigtige aspekter af mit liv tilbage. For eksempel stoppede jeg med at studere på grund af ADOA. Jeg blev optaget til musikterapiforløbet, men på grund af mit syn, de dengang minimale digitale ressourcer og usikkerheden ved tilstanden besluttede jeg ikke at fortsætte med det. Derudover har min mand og jeg valgt ikke at få børn, også af flere medicinske årsager. Selvom der var et ønske om at få børn, tog ADOA bestemt højde for det endelige valg. Der er 50 procents chance for, at du overfører genet.

Jeg arbejder i specialgymnasial uddannelse to gange om ugen. Det er virkelig det maksimale, jeg kan gøre der. Jeg bliver hurtigt træt, så jeg går tidligt i seng og sover meget. På grund af trætheden og anstrengelserne på grund af mit syn, får jeg også hurtigt hovedpine. Når jeg lader mit syn absorbere for mange stimuli, kan det også få mig til at få det dårligt og endda få mig til at kaste op. Udover mit job i Special Gymnasium har jeg også en succesrig madblog, og jeg laver bagværk på bestilling. Så jeg sidder bestemt ikke stille!'

fremtid

'ADOA indebærer naturligvis en usikker fremtid, men jeg er ikke bange for, hvad der kommer. Takket være Cure ADOA Foundation øges opmærksomheden, og vi forbliver bedre informeret. Nina Warink, ambassadør for fonden, udgav endda en dokumentar om sygdommen i 2022, Sløret – lever med ADOA. Mange patienter har sendt dette til deres læger, hvilket langsomt hjælper alle til at forstå, hvad sygdommen indebærer. Så jeg ved ikke præcis, hvor hurtigt mit syn vil forværres. Men helt ærligt, jeg ville have det meget værre med mit høring at miste synet. Jeg forsøger derfor at undgå høje lyde og forblive positiv alligevel. Jeg kan alt, det kræver bare lidt ekstra tid og kræfter.'