At leve med en sjælden øjensygdom
I Holland er der cirka 100 børn med øjensygdommen ADOA eller ADOA-plus. De har nedsat syn på grund af en defekt i deres synsnerve. Desværre er der endnu ingen kur mod denne sygdom, men der findes hjælpemidler, der gør dagligdagen lettere. Forståelse hjælper også. Derfor er det godt, hvis så mange mennesker som muligt ved, hvordan det er at leve med ADOA. På denne side kan du læse om dette og finde ud af, hvad du kan gøre for at hjælpe.
ADOA kort fortalt
Hvad er ADOA?
ADOA er en sjælden arvelig øjensygdom, hvor synsnerven langsomt beskadiges. Som følge heraf overføres signaler fra øjet mindre effektivt til hjernen, og synet forringes. Sværhedsgraden varierer fra person til person. I Holland har cirka 600 personer ADOA.
Hvad er ADOA-plus?
ADOA-plus er en form for ADOA, hvor folk udvikler yderligere symptomer udover synshandicap. Disse omfatter nedsat styrke i arme eller ben, balanceproblemer, høretab eller dobbeltsyn. Omtrent en ud af fem personer med ADOA har denne mere omfattende form.
Hvordan får man ADOA?
ADOA er arvelig og forårsages af en defekt i et gen. Man får ikke sygdommen gennem infektion og kan ikke bare udvikle den. Hvis en af forældrene har ADOA, har hvert barn 50% chance for også at få det.
Findes der medicin mod ADOA?
Nej, i øjeblikket findes der ingen medicin, der kan kurere ADOA. Læger kan ikke stoppe sygdommen, men de kan overvåge symptomerne og tilbyde støtte. Der forskes verden over i mulige behandlinger for fremtiden.
Kan jeg gøre noget for at hjælpe?
Absolut! Der er brug for mange penge til at forske i ADOA og ADOA-plus. Du kan deltage i vores kampagne for tilbagebetaling af pant eller indsamle penge på andre måder og donér dem til Cure Adoa Foundation. Det er også vigtigt, at så mange mennesker som muligt ved, hvad ADOA og ADOA-plus er. Så måske er ADOA et godt emne til din præsentation eller dit forskningsprojekt?
Præsentation eller forskningsprojekt om ADOA?
Der er jeg i skolegården,
Nogen vinker til mig
Men hvem kunne det være?
Kom tættere på!
På den afstand kan jeg ikke se, hvem du er,
Jeg kan måske gætte,
Du er bestemt ikke en fyr,
Jeg genkender det på dit lange hår,
Jeg vinker og du kommer løbende,
Ha! Det er Karen!
Historier og interviews
