ADOA er en forkortelse for autosomal dominant optisk atrofi, fire svære ord. Så lad os holde os til ADOA. Men hvad er ADOA egentlig? ADOA er en sygdom i øje. Når øjet er sygt, virker det mindre godt. En person med ADOA ser derfor dårligere end folk uden ADOA.
Et øje består af mange forskellige dele, ligesom en bil. I en bil kan noget gå galt med alle de dele. Det er det samme med øjet. Noget går galt hos ADOA optisk nerve. Synsnerven er forbindelsen mellem øjet og hjernen. Øjet 'ser' og sender billederne via denne forbindelse til hjernen. Kroppen består af celler, så du består faktisk af alle celler, millioner af dem!
Næsten alle disse celler har specielle energifabrikker, med et svært ord mitokondrier. Synsnervens celler har også disse energifabrikker og har meget brug for dem for at udføre deres arbejde så godt. I ADOA er der noget galt med disse energifabrikker i cellerne i den optiske nerve. Som følge heraf fungerer synsnerven ikke ordentligt, og derfor ser personer med ADOA dårligere.
For at forstå, hvordan du kan få ADOA, skal du først forstå, hvordan du faktisk opstod. Du kan nogle gange høre, at du ligner din far eller mor meget. Det er ikke overraskende, for halvdelen af jer er jeres mor, og den anden halvdel er jeres far. Så taler vi om det DNA.
Der er også mennesker, der ADOA plus at have. Hos disse mennesker fungerer energifabrikkerne også mindre godt i andre dele af kroppen.
Personer med ADOA-plus kan derfor opleve flere problemer, herunder: dårlig hørelse, dårlig balance, svage muskler eller muskelkramper. Det varierer fra person til person, hvilke problemer de har.
Nogle gange personer med ADOA-(plus) træt fordi de nogle gange skal gøre mere for at se eller gøre ting.
DNA er lidt svært at forklare, men det er dybest set dit personlig kode. DNA bestemmer, hvordan du vil se ud. For eksempel er farven på dine øjne også bestemt af dit DNA!
Du får halvdelen af dit DNA fra din mor og den anden halvdel fra din far. Nogle gange er der en fejl i DNA'et. Fejl kan forårsage sygdomme. Dette er også tilfældet med ADOA. For eksempel, hvis din mor har fejlen ADOA i sit DNA, kan hun have denne fejl går videre til dig.
Det gør hun selvfølgelig ikke med vilje, men det sker bare. På denne måde kan du også få ADOA.
Meget lejlighedsvis opstår fejlen bare sådan, så behøver det ikke komme fra dine forældre. Så er du den første person i familien med ADOA.
Med ADOA kan du blive synshæmmet og med ADOA-plus kan du også udvikle andre problemer (dårlig hørelse, dårlig balance eller muskelkramper). Dette er alt ikke sjovt Naturligt. Det varierer fra person til person hvor slemme problemerne er. For eksempel kan en person se lidt dårligere, men kan stadig gøre alt, og en anden person kan have nogle yderligere hjælp nødvendigt ved f.eks. kørsel.
Der er desværre ingen pille eller indsprøjtning der kan stoppe denne sygdom, men der er hulpmiddelen som kan hjælpe med daglige aktiviteter. For eksempel er der specielle briller til kørsel, der er specielle skærme, der forstørrer billederne og teksterne og der er mange andre hjælpemidler.
Het er uforudsigelige hvor meget besvær nogen lider af sygdommen. Det er rigtigt, at det er det stiger langsomt. Det lyder lidt skræmmende, men der er masser af mennesker med ADOA(-plus), som stadig gør alle mulige ting på trods af deres begrænsninger!
Der er ingen medicin mod ADOA, men der er mange andre ting, der kan hjælpe!
Der skal mange penge til at forske i behandlingen af ADOA og ADOA-plus. Alle kan gøre noget for at skaffe penge. Også dig, hvis du vil!
Bare nogle ideer:
Øge bevidstheden om ADOA og ADOA-plus:
Der er jeg i skolegården,
Nogen vinker til mig
Men hvem kunne det være?
Kom tættere på!
På den afstand kan jeg ikke se, hvem du er,
Jeg kan måske gætte,
Du er bestemt ikke en fyr,
Jeg genkender det på dit lange hår,
Jeg vinker og du kommer løbende,
Ha! Det er Karen!
