Vi søger en kontaktperson for Storbritannien. Kunne du tænke dig at hjælpe andre (forældre til) patienter? Hvis ja, Kontakt venligst vores bestyrelsesmedlem Hedy Smit.
Opdag alle vores downloads
- Digital patientfolder 2026 'Alt om ADOA-plus' (engelsk) >
- Digital patientbrochure 2024 'Hvad er ADOA' (engelsk) >
- Brochure for digitale sundhedsudbydere 2025 'Mere fokus på ADOA' (engelsk) >
- Pjece til pårørende om mental sundhed på ADOA(-plus) – Engelsk 2026
- Liste over relativt sikre lægemidler 2020 (engelsk) >
- Liste over medicin, der kan være usikker 2020 (engelsk) >
- RNIB faktablad (engelsk) >
Trykte brochurer fås i A4- og A5-størrelser. Vil du gøre læger og sundhedspersonale opmærksomme på dette? Send en e-mail til HedyVi sender dig derefter de trykte brochurer med posten. På den måde kan vi samarbejde om at øge synligheden af ADOA(-plus).
Synshandicap
Nedenstående organisationer støtter mennesker med synshandicap og deres familier.
RNIB – Royal National Institute of Blind People
Hjemmeside: https://www.rnib.org.uk/
Telefon: 0303 123 9999
E-mail: helpline@rnib.org.uk
Royal Society for Blinde Børn
Hjemmeside: Royal Society for Blinde Børn
Telefon: 020 3198 0225
E-mail: connections@rsbc.org.uk
Se UK
Hjemmeside: LOOK – Støtte svagtseende unge til at trives
Telefon: 07464 351958
E-mail: info@look-uk.org
Handicap generelt
Familier til børn med handicap i enhver form kan kontakte disse organisationer.
Kontakt
Hjemmeside: Kontakt: velgørenhedsorganisationen for familier med handicappede børn
Telefon: 0808 808 3555
E-mail: info@contact.org.uk
Mitokondrielle sygdomme
Følgende organisationer er specialiserede i mitokondrielle/genetiske sygdomme.
Lily Foundation
Hjemmeside: The Lily Foundation
Telefon: 0300 400 1234
E-mail: liz@thelilyfoundation.org.uk
Genetisk Alliance
Hjemmeside: Genetic Alliance UK
Telefon: 0300 124 0441
E-mail: contactus@geneticalliance.org.uk
NHS Sjælden Mitokondriel Service
Hjemmeside: Sjældne mitokondrielle lidelser Service
London, Oxford og Newcastle Centres – se venligst hjemmesiden for kontaktoplysninger for hvert område