For og af patienter med ADOA(-plus)
Cure ADOA Foundation blev grundlagt i 2018 af og for patienter med autosomal dominant optisk atrofi (ADOA) og plus-varianten. Siden 2022 har vi været en officielt anerkendt patientorganisation af Ministeriet for Sundhed, Velfærd og Idræt. Vi er også en non-profit organisation med ANBI-status og vi er tilknyttet Sammenslutningen af Samvirkende Forældre- og Patientorganisationer (VSOP).
Udover hovedbestyrelsen har vi også et medicinsk rådgivende udvalg, der støtter os i medicinske spørgsmål. Vores mission er at skabe en platform for andre syge og deres familier samt at fremme finansiering af videnskabelig forskning i ADOA(-plus) og derved stimulere forskning i behandling og en kur. For at opnå dette sigter vi mod at øge vores nationale og internationale anerkendelse.
Selskabsdage
Vi arrangerer en medlidende dag flere gange om året. Vi har bemærket, at der er stor interesse og behov for at tale med hinanden om livet med ADOA(-plus).
Der er masser af tid på denne dag til at stille spørgsmål til bestyrelsen, til hinanden eller til inviterede talere. Hold øje med vores sociale mediekanaler og/eller nyhedsbreve for disse dage.
Cure ADOA Foundation app
Vi har vores egen app til alle, der har en forbindelse til ADOA(-plus). Med denne app kan I tale med hinanden i gruppechats, men I kan også chatte én-til-én. Derudover deler vi nyheder og aktiviteter her. Med denne app kan du holde dig opdateret med alle de seneste nyheder.
Appen er også tilgængelig på engelsk, tysk og fransk. På denne måde er vi i kontakt med hinanden verden over.
Download appen gratis i Apple Appstore eller Google Playstore. Platformen kan også ses via webbrowseren.
Vil du være en del af vores ADOA(-plus) fællesskab?
For at tilmelde dig, send venligst dit fulde navn og din e-mailadresse til Marieke. Er du læge eller forsker? Giv os venligst besked, når du registrerer dig. Du kan også sende en e-mail til Marieke, hvis du har spørgsmål om privatliv osv.
Særlig børneside
ADOA(-plus) er arvelig, og små børn kan også blive konfronteret med denne tilstand.
Der er en privat for børn børneside. Her kan de læse alt om tilstanden og dens oprindelse.
Oplysningerne på denne side kan også bruges til for eksempel en tale eller oplæg.
Information til patienter med ADOA(-plus)
Vi forsøger at holde dig løbende informeret gennem nyhedsbrevf, appen eller sociale medier. Praktiske oplysninger kan findes under "Information". Der er flere sider om emner, der vedrører patienter, eller som de støder på. Se også vores Facebook side og meld dig ind i vores lukkede Facebook-gruppe Dominant optisk atrofi DOA.
