Næste uge er 'World Mitochondrial Disease Week', også kendt som World MITO week. I løbet af denne uge henledes opmærksomheden på alle former for mitokondrielidelser, såsom ADOA og ADOA-plus. Målet er at forbedre livet for mennesker med disse tilstande og øge bevidstheden blandt sundhedspersonale og resten af vores samfund.
I forbindelse med World MITO week deler vi i dag 5 fakta om World MITO week og ADOA(-plus).
1 Temaet for World MITO Week 2024 er 'Illuminate Tomorrow: Revitalize your energy'.
2 Mitokondrier danner tilsammen 'kraftværket' for dine celler. Når disse bliver påvirket, påvirker det alle aspekter af livet. Ved at fremhæve dette kan samfundet bedre forstå og støtte mennesker med mitokondriesygdom.
3 I ADOA(-plus) er der for lidt eller ikke korrekt fungerende OPA1-protein tilgængeligt for mitokondrierne. Dette får dem til at gå i stykker, eller de kan ikke levere nok energi. Især optiske nerver er meget følsomme over for dette, hvilket får dem til at knække og dø.
4 Med ADOA-plus er der endnu flere klager forårsaget af denne mangel på energi, såsom døvhed, balanceproblemer, muskelsvaghed, nedsat følelse og træthed. Der er desværre ingen behandling endnu, hvorfor det er vigtigt at holde dit liv i balance og at være meget bevidst omkring din energifordeling. Det kan en ergoterapeut hjælpe med.
5 Lørdag den 21. september vil forskellige monumenter, vartegn og bygninger bogstaveligt talt blive oplyst i grønt for at gøre ekstra opmærksom på temaet. I 2023 blev 383 steder oplyst!
Ud over ADOA(-plus) er der mange flere mitokondrielle lidelser. 1 ud af 5000 mennesker vil opleve dette. De mest almindelige tilstande er CPEO, LHON, MELAS, MERRF, MIDD, NARP og Leigh Syndrom.
I år kaster World MITO Week ekstra lys over LHON med et LHON Awareness Day Webinar torsdag den 19. september og på den sjældne tilstand TK2d med TK2d Awareness Day, der fandt sted den 10. september.
Læs mere på https://mitochondrialdiseaseweek.org/
Vil du være med til at øge bevidstheden om mitokondrielidelser? Del dette opslag med dine venner og familie og følg os på Facebook, Instagram og LinkedIn.
