Kære medlidende,
VSOP (Patientforeningen for Sjældne og Genetiske Tilstande) har bedt Cure ADOA Foundations bestyrelse om at give en udtalelse fra et patientperspektiv på vegne af sine støtter om dine erfaringer med behandlingen, vejledningen og forskningen for ADOA og/eller ADOA plus i følgende tre ekspertisecentre . Hvis du klikker på linkene, vil du blive ført til undersøgelsen fra det relevante ekspertisecenter.
- Radboudumc Ekspertisecenter for arvelige stofskiftesygdomme
- Maastricht UMC+ Expertise Center for Mitokondrielle Sygdomme
- Amsterdam UMC Expertise Center for Neurophthalmology
Et ekspertisecenter er en del af et hospital. Et hospital er et ekspertisecenter for en specifik tilstand, hvis:
- der er specialister til stede med viden om tilstanden;
- der er viden om tilstanden;
- videnskabelig forskning udføres i tilstanden.
For at få en god idé om, hvorvidt du modtager den behandling og vejledning, der kan forventes af et ekspertisecenter, beder vi dig udfylde dette spørgeskema. Dette spørgeskema spørger om dine erfaringer med denne behandling og vejledning på ovenstående hospital.
Vi indsamler oplysningerne fra patientperspektivet. Hvis patienten er et barn (under 16 år) eller ikke selv kan udfylde spørgeskemaet, beder vi forældre eller pårørende om at udfylde spørgeskemaet på deres vegne.
Vi beder dig udfylde nedenstående spørgeskema digitalt senest den 13. juni.
Mange tak for din tid!
Met vriendelijke Groet,
Bestyrelsen for Cure ADOA Foundation
