Kære alle,
VSOP (patientparaplyorganisation for sjældne og genetiske lidelser) har bedt os, som bestyrelse for Cure ADOA Foundation, om at give en udtalelse fra patientens perspektiv på vegne af støtterne om jeres oplevelser med behandling, vejledning og forskning for ADOA og ADOA-plus i Radboudumc i Nijmegen.
I Holland er Radboudumc Nijmegen ekspertisecenter for mitokondrielle sygdomme: Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM). Der har et team af læger og andre sundhedspersonale omfattende viden om mitokondrielle sygdomme. Vi har brug for din hjælp til at foretage vurderingen.
Vi har lavet et enkelt spørgeskema, hvor du kan angive, om du udfylder spørgeskemaet for øjenafdelingen (ADOA og ADOA-plus) eller for de andre afdelinger (ADOA-plus). Hvis du har erfaring med begge, kan du også udfylde flere spørgeskemaer. Dette er muligt som patient og/eller som forældre eller pårørende til en patient.
Et ekspertisecenter er en del af et hospital. Et hospital er et ekspertisecenter for en specifik tilstand, hvis:
- der er specialister til stede med viden om tilstanden;
- der er viden om tilstanden;
- videnskabelig forskning udføres i tilstanden.
For at få en god idé om, hvorvidt du modtager den behandling og vejledning, som man kan forvente fra et ekspertcenter, beder vi dig om at udfylde dette spørgeskema. Dette spørgeskema spørger om dine oplevelser med denne behandling og vejledning på ovennævnte hospital.
Vi indsamler oplysningerne fra patientens perspektiv. Hvis patienten er et barn (under 16 år), eller ikke selv kan udfylde spørgeskemaet, beder vi forældrene eller den nærmeste pårørende om at gøre det.
Vi ser frem til at modtage dit spørgeskema. senest søndag den 28. juni 2026.
Tak på forhånd for din tid!
Met vriendelijke Groet,
Bestyrelsen for Cure ADOA Foundation
