At se gennem øjnene på en synshandicappet person
Dokumentaren Wazig – Living with ADOA af YouTuberen Nina Warink (26) fra Loppersum blev til som en ode til hendes far. Han, hans identiske tvillingebror og tre andre familiemedlemmer har den arvelige øjensygdom ADOA. Hedy Smit-Wigchers og hendes datter Kirsten fra Schoonoord kan også ses i dokumentaren. De har også tilstanden, som kun forekommer hos 1 ud af 50.000 mennesker.
"Kære far, for dig, om dig, gennem dig og med dig. År med misforståelser, søgende efter, hvad du synes. Hvordan du ser tingene eller ej. Søger efter en måde at forstå mig selv gennem dine øjne. Og de øjne virker lidt mindre, så jeg ser lidt hårdere ud.” De indledende ord i Wazig gør indtryk. Nina Warink ved ikke bedre, end at hendes far Hans har dårligt syn. Han er blevet afvist og ser stadig 7 pct. Hun husker et øjeblik, hvor virkningen af ADOA virkelig ramte hende. Hun er til fødselsdag med sin far. Hun har siddet ved siden af ham et stykke tid, da han pludselig vender sig mod hende, rækker hånden frem og spørger: "Har jeg præsenteret mig for dig endnu?" I dokumentaren fortæller han om sin største frygt: at blive blind.
”Når jeg hører om den frygt, tænker jeg: ja, for helvede, du ved ikke, hvor det ender,” siger Hedy Smit-Wigchers. "Jeg er nu 49 år og har stadig 25 procent syn. Man skal give slip på flere og flere ting, for ADOA er ikke stabil. Jeg beskriver det nogle gange som en slags vedvarende sorg, du er i. Min datter Kirsten er 21 og ser nu kun 25 pct. I hendes alder så jeg stadig 50 pct. Når jeg tænker over det, synes jeg det er meget trist. Samtidig vil jeg ikke forudse elendighed. Men at blive blind er dommedagsscenariet."
Smit-Wigchers, en af direktørerne for Wigchers International Transport i Schoonoord, blev konfronteret med sit dårlige syn for første gang i en alder af 16. "Øjenlægen fortalte mig, at mit syn kun var 50 procent. Det betød, at jeg ikke kunne få mit lastbilkørekort.” Som medlem af en transportfamilie er det svært for hende. »Men jeg fik lov til at tage mit kørekort. Kravene hertil er mindre strenge. Jeg har altid kørt bil siden jeg var 18. Jeg tænkte: okay, jeg ser 50 procent, og det vil gøre mig 100. Mit syn var ikke et problem i meget lang tid."
Kamp
Nina Warink så sin fars kamp som barn, men forstod den ikke altid dengang. "Hans tilstand frustrerede ham. Denne dokumentar er en ode til ham. At sløre det føles lidt som det mindste, jeg kunne gøre for ham,” forklarer hun. Men hun ville også gøre noget for Cure ADOA Foundation, organisationen, der er engageret i at hjælpe medlidende, skabe opmærksomhed om sygdommen og skaffe penge til forskning og forhåbentlig en behandling i fremtiden. Warink: "Mange mennesker har ingen idé om denne tilstand. Jeg tænkte: hvor fantastisk ville det være at levere et tidløst dokument for at offentliggøre ADOA selv? Jeg håber især, at andre nu også kan se gennem øjnene på en synshandicappet.”
Smit-Wigchers er i bestyrelsen for Cure ADOA Foundation: "Det, der rørte mig i dokumentaren, var historien om moren til Noël, en dreng med ADOA+. Hun blev diagnosticeret på hospitalet med Munchausen ved proxy-syndrom. Lægen mente, at hun selv gjorde noget ved sit barn. Det er derfor, vi har dette grundlag, for at fjerne den slags misforståelser. Der er mennesker, som først opdages at have ADOA efter flere års forskning." Schoonoord-kvinden modtog til sidst sin diagnose på Rotterdams øjenhospital. Da datteren Kirsten også viste sig at have dårligt syn på klinikken, ville hun finde ud af, om det også kunne være ADOA. ”Men ortoplægen på sygehuset i Emmen ville ikke vide noget om det. Jeg fik følelsen af, at hun troede, jeg bare var en hysterisk mor.”
Intet offer
Kirsten Smit bor i Groningen og studerer på Minerva Academy. I dokumentaren maler Warink med hende. Smit understreger, at hun ikke kan lide at være i problemer på grund af ting, hun ikke kan ændre på. Ædruelighed er et aktiv, ligesom hendes mor. Med hjælp fra Koninklijke Visio fik Smit ressourcer i skolen som barn og også hjælp til at blive mere selvsikker. “Min mand og jeg har altid valgt tilgangen: se, hvordan det kan lade sig gøre. Man vil ikke gøre sit barn til et offer,« siger hendes mor. Hun ønsker bestemt ikke én ting: at blive set som patetisk. I mere end ti år har ADOA også spillet en større rolle i sig selv. Hendes syn er blevet betydeligt forværret gennem årene. Hun kører kun med et bioptisk teleskop, en slags briller med en teleskoplinse på. Hun har en stor computerskærm derhjemme og på arbejdet. ”Min bror så, at jeg sad tættere på skærmen. Han købte sådan en skærm. Først tænkte jeg: åh, er det nødvendigt? Men nu er jeg meget glad for det.”
"Den største misforståelse om ADOA? At man kunne løse det med briller. Spørgsmålet 'Har du brug for nye briller?' Jeg har hørt det tusindvis af gange, når jeg stirrede. Men briller eller linser korrigerer linsen i dit øje. Det er ikke problemet med ADOA." I tyve år var Schoonoordse ansvarlig for at ansætte nye medarbejdere i transportvirksomheden. Hun overvejer i øjeblikket en ny rolle i virksomheden. ”Fordi mit syn bliver dårligere, er jeg nødt til at lade tingene gå igen og igen. Du gør hvad du kan, så længe du kan og når du ikke længere kan gøre det, må du lade være. Det er en kontinuerlig proces. Men frygt er en dårlig rådgiver. Jeg ved ikke, hvad der sker. Og jeg er også for jordnær til at hænge fast i den frygt. Det, jeg godt kan lide, er, at jeg på grund af dokumentaren nu også får reaktioner fra folk, der forstår mig bedre. Min bedste ven – jeg har kendt ham i tredive år – sagde: 'Jeg var aldrig klar over, at dit syn var så dårligt.' Det åbner øjnene."
Hvad er ADOA?
Ved ADOA er der en abnormalitet i det såkaldte OPA1-gen. Som følge heraf er der utilstrækkelig energi i synsnervecellerne. Dette fører til progressivt synstab, fordi synsnerven bliver beskadiget. Børn af forældre med ADOA har en 50 procents chance for også at udvikle sygdommen. Der er 500 patienter i Holland. Ved ADOA+ lider andre kropsceller også af et energiunderskud, og der udvikles flere symptomer, såsom høre- og muskelproblemer. (kilde: adoa.eu)
Artikel i Dagblad van het Noorden, skrevet af Annemiek Meijer.
