Vi blev for nylig bedt igen af Dr. Patrick Yu Wai Mans team om at henlede opmærksomheden på nedenstående besked. Hvis du ønsker at udfylde spørgeskemaet, bedes du gøre det inden den 30. april 2024.
ION-PROM undersøgelse: Udvikling af et Patient Reported Measurement Instrument (PROM) for Hereditary Optic Neuropathies (ION) Spørgeskemaet er åbent for alle med en genetisk diagnose DOA og fokuserer primært på den visuelle påvirkning. Vi vil indsamle nogle grundlæggende data, herunder syn.
Professor Patrick Yu Wai Man fra University of Cambridge og Moorfields Eye Hospital (London) leder en undersøgelse, der skal udvikle et nyt spørgeskema til mennesker, der er ramt af autosomal dominant optisk atrofi (ADOA) og Leber hereditær optisk neuropati (LHON) for at vurdere deres kvalitet af liv og erfaringer med deres tilstand.
Selvom spørgeskemaet oprindeligt blev udviklet med en britisk befolkning i tankerne, er vi interesserede i at se, hvordan deltagere i Storbritannien reagerer sammenlignet med mennesker andre steder i verden. Afhængigt af den feedback, vi modtager, vil vi overveje at lancere en anden fase af forskning for at opdatere og validere spørgeskemaet for en ikke-britisk befolkning, herunder oversættelser til andre sprog (afhængigt af indhold).
Det betyder, at forskerne ønsker at vurdere, om spørgeskemaet også er relevant og anvendeligt for personer uden for Storbritannien. Hvis feedbacken er positiv, og der ser ud til at være interesse fra andre dele af verden, kan de beslutte at udvide forskningen til andre lande og kulturer. Dette kan potentielt føre til en international version af spørgeskemaet, oversat til forskellige sprog, for at nå ud til en bredere befolkning og foretage sammenligninger mellem forskellige grupper af mennesker med arvelige optisk neuropati.
Udkastet til spørgeskemaet er stadig på engelsk og klar til at blive testet.
Du kan udfylde spørgeskemaet online: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Hvis du udfylder det på din telefon eller tablet, er der indbygget tilgængelighedsfunktioner i øverste højre hjørne, som du kan bruge. Spørgeskemaet er fuldstændig anonymt og tager cirka 30 minutter at udfylde, inklusive nogle standardspørgsmål om den mutation du bærer og dit syn.
Hvis du har spørgsmål om spørgeskemaet eller hvordan du udfylder det, bedes du kontakte MitoCAMBs forskningsteam: add-tr.mitoteam@nhs.net
Resultaterne af spørgeskemaet vil blive analyseret og delt i de kommende måneder. Professor Yu Wai Man og hans team sætter stor pris på din støtte.
