I starten af oktober havde vi et møde med Global Genes om RARE-X programmet. Med dette program indsamler Global Genes data om mennesker med sjældne sygdomme for at fremme forskning. Nu er der også startet et RARE-X program til ADOA(-plus). Cure ADOA Foundation og ADOAA støtter dette og opfordrer alle til at deltage i dette program.
Om RARE-X fra Global Genes
Global Genes er en non-profit organisation dedikeret til at hjælpe mennesker med sjældne sygdomme. Med sit RARE-X-program indsamler hun så meget data som muligt om mennesker med specifikke sjældne sygdomme, såsom ADOA(-plus), for at fremme forskning. Privatliv og databeskyttelse er altafgørende.
Video om dataindsamling RARE-X til ADOA(-plus)
I oktober afholdt Autosomal Dominant Optic Atrophy Association (ADOAA), den amerikanske fond for ADOA(-plus), et webinar i samarbejde med Global Genes, hvor programmet blev forklaret trin for trin. Se webinaret her:
Zoommøde med Global Genes
Hvis der er tilstrækkelig interesse, vil Cure ADOA Foundation arrangere et Zoom-møde med Global Genes, hvor programmet vil blive forklaret igen, og du kan stille alle dine spørgsmål. Global Genes er en amerikansk fond, så vær opmærksom på, at mødesproget er engelsk.
Hvorfor din deltagelse i RARE-X betyder noget
Ved at dele dine oplysninger i RARE-X-programmet kan du nemt bidrage til forskning. Du behøver ikke at gå nogen steder, og du har kontrol over, hvem der har adgang til dine data. Forskere, der får adgang til dine data, kan så bruge dem for eksempel til at udvikle nye behandlinger.
- Viden om forløbet af ADOA(-plus)
- Fremskynde og forbedre forskningsprocessen
Hvordan deltager du?
Programmet foregår online. Du tilmelder dig blot på RARE-X-siden for ADOA(-plus). Bemærk venligst: foreløbig er programmet kun på engelsk, så du skal beherske det engelske sprog godt for at deltage. I fremtiden vil programmet også være tilgængeligt på andre sprog, herunder hollandsk. Vi vil holde dig orienteret om dette.
Spørgsmål?
Hvis du har spørgsmål, bedes du kontakte os eller deltage i Zoom-mødet med Global Genes. Vi hjælper dig gerne, hvis du er i tvivl om deltagelse, så vi forhåbentlig sammen kan bidrage til forskning i ADOA(-plus).
