Ved et festligt møde til ære for Cure ADOA Foundations femårs jubilæum samledes medlidende, pårørende, talere og gæster fra Holland, Frankrig og Amerika i Parkhuys Rosarium for i fællesskab at fejre fremskridt i kampen mod Autosomal Dominant Optic Atrophy (ADOA). ). Arrangementet fungerede ikke kun som en platform for informationsudveksling og bevidstgørelse, men bragte også glæde til alle deltagere.
Der blev arrangeret et særligt program for de yngste deltagere med sjove aktiviteter, herunder workshops, spil og underholdning.
Dagen startede med en inspirerende tale fra bestyrelsen, som kort gennemgik de seneste fem års højdepunkter. De første præsentationer fulgte med klinisk genetik af Dr. Astrid Plomp og ADOA-plus af Dr. René de Coo.
Under frokosten overraskede ambassadør Nina Warink igen de fremmødte ved at overrække en generøs check. Denne donation vil bidrage til yderligere forskningsindsats og forbedre livet for mennesker berørt af ADOA. Heleen van Royen talte også om sin bog "Juice", den første bog i verden med en karakter med ADOA.
Efter frokost fandt anden præsentationsrunde sted med en workshop om energiresiliens af Dr. Manon Veldman og Prof. Dr. Ruth van Nispen og et oplæg om genterapi af Prof. Dr. Guy Lenaers.
Et informationsmarked gav deltagerne mulighed for at stifte bekendtskab med forskellige ressourcer og organisationer rettet mod mennesker med et synshandicap. Parisa Sanandaji var til stede som talskvinde for det amerikanske firma Stoke Therapeutics, der forsker i en behandling for ADOA. Heleen van Royen solgte og signerede sin bog "Juice", hvor 5 euro fra hver solgt bog gik til fonden.
En dejlig drink bagefter bød på den perfekte mulighed for deltagerne til at netværke, dele erfaringer og mødes i kampen mod ADOA. Cure ADOA Foundations femårs jubilæum var ikke kun en fejring af opnåede milepæle, men også en bekræftelse af den globale forpligtelse til at gøre en forskel i livet for dem, der er ramt af denne genetiske tilstand.
Tak til alle, der deltog, og som har støttet Cure ADOA Foundation gennem de sidste fem år! Vores oprigtige påskønnelse går også til Øjenfonden for din donation til at støtte denne særlige dag.
Alle deltagere vil snart modtage billederne på e-mail via et downloadlink. Nedenfor er en forhåndsvisning af Laughbooth-billederne!
