Lørdag den 29. marts var vores første møde i 2025. Dette møde fokuserede på ADOA-plus.
I Erhvervssalen kunne vi inden mødet nyde en lækker kop kaffe eller te med noget velsmagende. Snart talte mange besøgende med hinanden. 'Plustegnet' er ikke almindeligt blandt mange mennesker, så det er rart at tale med andre, der kan opleve det samme.
Efter åbningstalen af bestyrelsen fortalte Dr. Janssen os, hvad ADOA-plus er, og hvordan det opstod. Hun delte også flere tips. Vi lærte blandt andet at:
👁️ Plustegnet kan omfatte muskel-, høre- og ataksiproblemer (koordination og balance), neuropati (nerver) og træthed.
👁️ chancen for et plus med én mutation er større end med en anden.
👁️ Det er bedst at undgå stress, rygning, skadelig medicin og store fysiske anstrengelser.
👁️ Øjenlægen og neurologen stiller diagnosen.
Bagefter var der plads til at stille spørgsmål. Dr. de Coo, medlem af vores medicinske rådgivende udvalg, var også til stede. Sammen med Dr. Janssen besvarede han flere spørgsmål.
💙 Efter den informative del kunne folk blive for at lære hinanden at kende, dele erfaringer og lære endnu mere af hinanden.
Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke alle for at komme og også Dr. Janssen for hendes oplæg!
📅 Lørdag den 1. november arrangerer vi næste ADOA-dag. Vil du være der (igen)?
Forskningsartikler
Under formiddagsprogrammet blev to studier diskuteret. Læs artiklerne her:
Anæstesi til patienter med neuromuskulære lidelser >
Sikkerhed ved brug af lægemidler hos patienter med en primær mitokondriel sygdom: En international Delphi-baseret konsensus >
