Hvordan udvikler OPA1-relateret optisk atrofi (ADOA) sig over en længere periode? Og hvilke forskningsmetoder kan hjælpe med at evaluere behandlinger i fremtiden? Øjenklinikken på LMU Klinikum i München udfører OPA-LONG-studiet ud for at finde ud af det.
Med dette studie sigter forskerne mod at kortlægge præcis, hvordan ADOA udvikler sig over flere år. Derudover leder de efter en pålidelig 'målepind': hvilke øjenprøver viser hurtigst og tydeligst, om en ny medicin eller behandling virkelig er effektiv?
Forskningsmetoder
Ud over standard øjenundersøgelser (såsom synstest, øjenscanning/OCT, synsfelttest og test af farve- og kontrastsyn) anvender undersøgelsen to innovative teknikker:
- Videookulografi (med BulbiCAM): måler øjenbevægelser meget præcist.
- Flavoproteinfluorescensbilleddannelse (med OcuMet Beacon): undersøger metabolisme og energiforsyning i nethindens celler.
Hvem kan deltage?
- Personer på 6 år og derover
- Med en molekylært og genetisk etableret OPA1-genmutation
- Med deltagerens skriftlige samtykke (eller forælder/værge i tilfælde af mindreårige)
nyttige oplysninger
- Undersøgelsen tager cirka 6 timer og finder i princippet sted én gang om året.
- Deltagelse er helt frivillig og kan til enhver tid opsiges.
- Der er ingen økonomisk kompensation.
- Du kan deltage uanset hvor du bor i Tyskland, og deltagelse er ikke bundet til et bestemt sundhedsforsikringsselskab.
- Bor du uden for Tyskland? Du er velkommen til at kontakte studieteamet direkte for at høre, om deltagelse er mulig i din situation.
Hvordan kontakter jeg dig?
Har du spørgsmål om studiet, eller vil du gerne tilmelde dig direkte? Du er velkommen til at kontakte studieteamet via nedenstående e-mailadresser:
- Sarah Marxsen (Ph.d.-studerende & studiekoordinator): sarah.marxsen@med.uni-muenchen.de
- Dr. med. Maximilian Gerhardt (ledende forsker): maximilian.gerhardt@med.uni-muenchen.de
Studiet er officielt registreret hos ClinicalTrials.gov under nummer NCT07729982.
Som Cure ADOA Foundation deler vi disse oplysninger for at nå ud til så mange mennesker med OPA1-ADOA som muligt. Med en sjælden tilstand er det trods alt meget vigtigt, at de involverede er opmærksomme på den igangværende forskning, så de selv kan beslutte, om deltagelse er det rigtige for dem.
Er du selv berørt af tilstanden, eller kender du nogen med en diagnosticeret OPA1-mutation? Del gerne disse oplysninger i dit netværk.
