I slutningen af februar holdt Hedy og Lowie et oplæg for øjenafdelingen på UMC Utrecht om ADOA(-plus). En fantastisk mulighed for at gøre opmærksom på denne sjældne tilstand hos de mennesker, der kan gøre en forskel.
💙 Der var plads til at tale om ADOA(-plus), fundamentet og Hedy og Lowies personlige oplevelser. Der blev også lagt vægt på at anerkende ADOA gennem anamnese og undersøgelse, og de viste uddrag fra dokumentaren 'Wazig' af Nina Warink.
Sundhedspersonalet var imponeret over vores arbejde som patientorganisation. De tilkendegav, at de aldrig havde set en så fanatisk og professionel organisation før. Derudover sagde de, at de var mere opmærksomme på ADOA, fordi indtil nu, med undtagelse af én professionel, var ingen stødt på en ADOA-patient i deres arbejde.
👁️ Interessant var også en samtale om, hvorvidt man skal se synshandicappede patienter regelmæssigt. I dag overlades regelmæssige kontroller ofte til patienterne selv. Men hvis du har dårligt syn, ved du nogle gange ikke, om forværringen skyldes ADOA eller en anden tilstand. Derfor er det vigtigt at få tjekket dine øjnes helbred regelmæssigt.
Hedy: "Det var fantastisk at gøre, og vi vil også gerne gøre dette på andre oftalmologiske afdelinger i andre UMC'er. Vi håber, at denne information vil hjælpe sundhedspersonalet til bedre at genkende ADOA, at kunne henvise tidligere til genetisk testning og derfor hurtigere at kunne stille en korrekt diagnose."
☝️ Er du interesseret i et informationsmøde for dig og dine kollegaer? Eller kan du sætte os i kontakt med nogen, for hvem dette kan være relevant? Fortæl os det!
