Episode #10 ADOA podcast: Noël (17) har ADOA-plus

Nedenfor finder du transskriptet af denne podcast.

00:00:03
Maud: Velkommen til ADOA Podcasten. ADOA er en meget sjælden arvelig øjensygdom. Mit navn er Maud van Gerwen, og jeg er her med…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Sammen vil vi tale med professionelle og eksperter om deres syn på ADOA. Velkommen til denne podcast. Velkommen til denne podcast igen! Jeg er her sammen med Maud og Noël. Dejligt, at du er med i denne podcast! Og hvem er Noël?

00:00:33
Noel: Mit navn er Noël, jeg er sytten år gammel, jeg går i gymnasiet på MAVO-niveau, jeg har ADOA-Plus, mit syn er 30%, jeg bliver lidt hurtigt træt, og jeg vil gerne fortælle dig om min oplevelse med det.

00:00:50
Leon: Ja, fordi man bliver hurtigt træt af…

00:00:53
Noel: Syn og daglig motion.

00:00:55
Leon: Ja, fordi man er nødt til at overkompensere meget.

00:00:57
Noel: Også, helt sikkert.

00:00:59
Leon: Okay. Du siger, at du har ADOA-Plus, hvordan bemærker du, at du har det 'Plus'?

00:01:09
Noel: Jeg tror bestemt, at hvis jeg sammenligner med andre, der kun har øjenproblemer, vil jeg helt sikkert bemærke flere klager.

00:01:16
Leon: Ligesom hvad?

00:01:16
Noel: Som i måske farveblindhed, muskelsmerter, træthed, muligvis hypermobilitet – jeg er lidt mere fleksibel end andre – og måske migræne, som jeg også kunne lide af, hvilket også er inkluderet.

00:01:34
Leon: Og hvad laver man ellers, når man går i skole? Hvordan ser sådan en dag egentlig ud?

00:01:44
Noel: Nå, jeg prøver altid at få en god hvile, inden jeg starter dagen om morgenen; alt roligt, så jeg sparer så meget energi som muligt. Jeg tager bussen, jeg cykler ikke, jeg er på en fysisk liste over kronisk syge med begrænset skolegang: VSO. Jeg får normalt materiale der. Min skoletid - så mavo - tager mig normalt fire år, jeg tager fem år. Det har ændret sig i mellemtiden, men for mig er det stadig fem år. Generelt følger jeg alt på en normal måde, men jeg giver altid besked, hvis noget er svært et sted, og nogle gange går jeg også glip af skoledage på grund af overtræthed. Så kan jeg have nogle sygeklage, måske feber eller hovedpine.

00:02:27
Maud: Du siger en skole for fysisk handicappede, så jeg tror, ​​der er børn med alle mulige former for fysiske handicap der, ikke specifikt synshandicap.

00:02:41
Noel: Nej, det er ikke for synshandicappede, nej. Det var heller ikke i nærheden af ​​mig. Det var den eneste skole i nærheden af ​​mig, der virkelig passede mig bedst. Almindelig skole kunne måske have fungeret, men så ville jeg have været nødt til at overkompensere virkelig, så ville jeg måske have haft flere problemer med mine øjne i hverdagen, fordi jeg bare var meget mere træt, det er ikke muligt.

00:03:04
Leon: Ja, men jeg kan også forestille mig, at du måske bliver behandlet lidt specielt, at folk måske er for forsigtige.

00:03:16
Noel: Ja, folk behandler mig alligevel… Jeg fortæller dem altid ikke hurtigt, at jeg går på sådan en skole, for hvis folk er VSO eller specielle… så tror de straks, at man også er mentalt mindre god, men det behøver slet ikke at være tilfældet, det er en meget stor forskel, som folk bare ikke forstår.

00:03:35
Maud: Ja.

00:03:38
Leon: Ja, og hvad gør det ved dig?

00:03:42
Noel: Ja, ikke rigtigt så meget, for jeg forstår de mennesker godt. Så hvis du ikke selv har nogen erfaring, og bestemt yngre mennesker, er deres hjerner ikke fuldt udviklede endnu, så jeg forstår dem fuldt ud. Men jeg prøver altid at forklare det, og så når jeg nogle gange et punkt, hvor jeg bliver irriteret, fordi de bare ikke vil lytte eller lave jokes. Og ja, det er nogle gange irriterende.

00:04:06
Maud: Jeg forstår.

00:04:07
Leon: Og i det indledende interview sagde du også, at du har en hund.

00:04:11
Noel: Det er rigtigt, jeg har en venhund fra KNGF, Kato.

00:04:15
Leon: Han hed Kato, ikke sandt?

00:04:17
Noel: Ja, det har jeg haft siden syvende eller ottende klasse. Jeg går nu i eksamensår – så faktisk femte klasse. Ja, det er et stykke tid siden. Han hjalp mig meget, da jeg var yngre, med min angstlidelse, som jeg havde, eller den frygt, jeg også oplever gennem mine øjne ved at kunne fortolke ting forskelligt i mørke og også i lys. Så tænker jeg primært i mørke.

00:04:39
Leon: Ja, jeg har ikke ADOA, og jeg kan se fint, hvordan skal jeg forestille mig sådan noget?

00:04:52
Noel: Jeg tror, ​​at især det første blik er det største problem. Jeg tror, ​​at i mørket, især når man ser på noget, for eksempel på en frakke, der hænger på knagerækken, tror jeg, at man som ADOA-patient gør noget helt andet ud af det. Så kan man måske forestille sig et hoved eller noget andet, og det skræmmer én, fordi man ikke ser virkeligheden.

00:05:12
Leon: Ja. Og hvad gør hunden så?

00:05:14
Noel: Det bringer fred, for man ved, at når hunden er rolig, så er der ikke noget galt, og det bringer mig fred. Og hunden føler faktisk det, jeg føler. Så selvom han ved, at jeg er bange, så lægger han for eksempel sit hoved på mit skød, eller han står tæt på mig, imod mig, det bringer mig bare en masse fred, og det har hjulpet mig meget. Det er nu også meget mindre, men jeg har stadig brug for det nogle gange.

00:05:38
Leon: Ja, dejligt.

00:05:40
Maud: Det er jo dejligt, at det er muligt, ikke sandt?

00:05:45
Leon: Ja. Men du er også en dreng, der går gennem puberteten, så hvordan fungerer det med ADOA?

00:05:56
Noel: Ja, faktisk stort set det samme. Jeg tror ikke, at det er så forskelligt i puberteten. Jeg tror ikke, at der er den store forskel. Jeg tror, ​​at i det daglige er det at gå ud med venner eller bare tage et sted hen, det er noget, man gør mere selvfølgelig senere hen, det er lidt sværere. Nogle ting er for eksempel umulige. For eksempel har jeg mange venner, næsten alle drikker dengang, det kan jeg gøre på grund af ADOA – ja, jeg kan gøre det – men det vil forværre mit syn, så det gør jeg bestemt ikke. Så man støder nogle gange på det til fester.

00:06:29
Leon: Og er det så, lad os sige, at du drikker alkohol, at dit syn ville forringes hurtigere den aften? Eller er det på lang sigt?

00:06:37
Noel: Langsigtet. Det er mere sådan, at jo mere du drikker, eller hvad som helst, rygning, vaping, drikkeri, alle de der dårlige ting, jo mere det reducerer synligheden af ​​ADOA, og det kan ikke rettes indtil videre. Så det vil jeg slet ikke gøre, men det er svært nogle gange. Når man ser alle andre gøre det, bliver man ikke nødvendigvis jaloux, men man føler sig lidt udenfor.

 Ja, ja, jeg forstår det.

00:07:00
Maud: Ja, jeg forstår. Det er svært. Og går det overhovedet, at gå ud eller lave sjove ting med venner, som du gerne vil have det?

00:07:09
Noel: Jeg har den fordel, at jeg har venner, jeg har kendt dem så længe, ​​og de har kendt mig så længe, ​​at jeg ikke rigtig generes af det. Men når jeg tager med dem til andre mennesker, som ikke har kendt mig særlig længe eller kun lige har kendt mig, så mærker jeg, at jeg skal tilpasse mig meget på sådan en dag, og det vil jeg mærke resten af ​​ugen.

00:07:30
Maud: Okay, så bliver du hurtigere træt.

00:07:32
Noel: Ja, jeg vil helt sikkert tilpasse mig deres energiniveau. De bliver bare ved og ved, uden egentlig at holde pause. Og den næste dag har jeg måske skole, men jeg ville ikke kunne gå derhen, fordi jeg bare ville være virkelig træt, at jeg bare ville have feber, og så ville jeg bare have gjort for meget.

00:07:52
Maud: Præcis. Du skal bare holde godt øje med dig selv og tænke over, hvor du bruger din energi, vil jeg sige.

00:08:00
Noel: Ja, jeg burde virkelig ikke gøre for meget. Og nogle gange, så har man ikke så meget valg. Så presser jeg bare virkelig på, for nogle gange skal jeg også have lidt fred, så jeg bare ikke har det godt dagen efter, for faktisk at låse mig selv inde hver anden dag, det kan jeg heller ikke lide. Jeg vil også gerne have en slags normalt liv, og så længe det stadig er muligt, for jeg ved selv, at jeg vil se mindre senere. Så jeg vil opleve og gøre så meget som muligt, så længe det stadig er så godt som muligt.

00:08:26
Maud: Ja, det forstår jeg.

00:08:29
Leon: Og hvis nogen lytter lige nu, og de er i en lignende situation som dig, men de er lidt mere deprimerede, hvad ville du så sige til dem?

00:08:42
Noel: Ja, jeg synes, man skal slutte en slags fred med det, hvis der ikke er nogen løsning, eller ingen løsning endnu. Jeg lider også af det nu, men man kan ikke gøre noget ved det. Jeg ville sige: "Se på, hvad du kan gøre nu, og gør det så meget som muligt. Og hvad du stadig vil, prøv at opnå det".

00:09:05
Leon: Og fik du det fra dine forældre?

00:09:12
Noel: Jeg har arvet det fra min far. Han har næsten ingen symptomer, en af ​​dem, han ryster bare lidt. Så jeg har arvet det fra ham, det er en 50% chance, og han har også 'Plus', tror jeg.

00:09:32
Maud: Okay, og du har ingen brødre eller søstre?

00:09:34
Noel: Nej, jeg er enebarn.

00:09:39
Maud: Og hvad med at tage på ferie for eksempel? Er alt det muligt? Jeg ved ikke, om du allerede skal på ferie med venner eller med dine forældre.

00:09:49
Noel: Ja, jeg har været på ferie med venner, mine forældre var der, men de var venner, jeg havde kendt i lang tid. Det var bare i Holland, så det gik godt. Jeg tror for eksempel, at jeg var i en swimmingpool, og jeg har svømmebriller med styrke – udover min ADOA er mine øjne heller ikke så gode, jeg bruger også kontaktlinser – men de der svømmebriller med styrke, svømmehallen har nogle gange svært ved at få mig til at glide ned ad rutsjebanen, for eksempel. Så den slags ting på ferie er svære, og når det kommer til udlandet, synes jeg, sproget er svært, og de mennesker er ofte ikke vant til det, og det er også nogle gange svært. Men generelt set, hvis man forklarer det, er det ikke så svært. Man skal bare være åben og ærlig omkring det, og gøre, hvad man kan, for jeg kan ikke gøre alt på ferie. Jeg gør virkelig ikke så meget som andre mennesker, men jeg kan stadig hygge mig.

00:10:37
Maud: Ja, det er vigtigt, dejligt.

00:10:39
Leon: Ja.

00:10:45
Noel: For eksempel var vi på en bådtur sidste sommerferie, og det var i Grækenland Rhodos, og der var belgiere og hollændere på den båd, som gjorde det. Så det er meget nemt, hvis man kan finde den slags ting, der er meget nemmere at forklare. Og man gør det meget nemmere for sig selv end på engelsk. Og nogle gange kan udlændinge heller ikke tale godt engelsk.

00:11:09
Maud: Ja, jeg forstår.

00:11:11
Leon: Hvad har ADOA bragt dig?

00:11:15
Noel: Jeg tror, ​​at kontakt med andre mennesker er meget vigtigere for dig, og at du er gladere for det, du kan, end det, du ikke kan.

00:11:26
Leon: Ja, og kan du give eksempler på det?

00:11:31
Noel: Det er svært. Jeg tror, ​​at hvis man ser på... for eksempel, at jeg har været stabil på det seneste. Mange mennesker er altid bare raske, men jeg har været stabil i 1,5 år på det seneste med min ADOA, og man er så taknemmelig for det, og andre mennesker kan næsten ikke forestille sig det, så giver det én virkelig meget. Hvis man bemærker, at tingene går rigtig godt i et stykke tid, og for eksempel går skolen rigtig godt, mens man ved, at man stadig har en slags efterslæb, så giver det én meget.

00:11:59
Maud: Og har du også et deltidsjob ved siden af ​​dine studier?

00:12:02
Noel: Ja, jeg studerer til reolstabler på Hoogvliet. Det gør jeg omkring ti timer om ugen. Ja, det går godt. Men nogle gange er det svært for dine kolleger eller din arbejdsgiver at tage højde for det. For eksempel kan jeg fylde mindre hurtigt end andre. For eksempel, hvis du leder efter et produkt, så kan du nogle gange have pletter i dit syn, som jeg ikke selv kan se, men som er der, netop på de produkter, så skal du virkelig lede længe, ​​og så får du ikke arbejdet gjort, og de gør nogle gange en masse ballade om det, og du vil stadig gerne have den hastighed, som de faktisk forventer af alle, men det er ikke muligt. Så de kan nogle gange være lidt mere vanskelige ved det.

00:12:45
Maud: Fordi de ved, at du har ADOA.

00:12:47
Noel: Ja, det er rigtigt, de ved det, eller i hvert fald alle lederne ved det, og nogle faste kolleger er også klar over det.

00:12:54
Maud: Okay, ja.

00:12:56
Leon: Men hvordan fungerer det? Jeg kan også forestille mig, hvis du søger et job et sted, og du siger, at det ikke er så nemt.

00:13:02
Noel: Det har jeg også haft.

00:13:03
Leon: At folk er fordomsfulde.

00:13:06
Noel: Nå, jeg søgte engang, og de sagde, at jeg ville blive ringet tilbage, uanset om jeg blev optaget eller ej. Jeg var også helt ærlig om, hvad jeg har, men jeg sagde også bare, at jeg faktisk kan gøre alt, måske går det bare lidt langsommere, men ellers går alt godt. Men jeg blev aldrig ringet tilbage, og jeg har mistanke om, at det går godt, fordi jeg simpelthen var for ærlig om, hvad jeg har, og det gør dig trist i det øjeblik, hvor du siger: "Det er ikke nødvendigt".

00:13:38
Maud: Nej, jeg forstår. Det er meget irriterende. Men med dit nuværende job, var du ærlig omkring det, den ansøgning?

00:13:50
Noel: Ja, jeg var ærlig omkring det, og jeg har arbejdet der i næsten 1,5 år nu, og indtil videre ... Jeg har for nylig haft change managers, eller i det mindste har jeg fået en anden, som er meget flink. Men generelt går det rigtig godt. Det er kun nogle gange svært, når jeg ikke bliver færdig med mit arbejde, at de har problemer med at håndtere det, at de måske giver mig lidt mindre end andre, for eksempel én vogn mindre. Fordi for mig er det nogle gange bare ikke muligt, når jeg skal søge meget på én vogn, så tager det virkelig længere tid. Det er nogle gange svært at acceptere fra arbejdsgiverens side.

00:14:25
Maud: Ja.

00:14:27
Leon: Ja, og er det også sådan, at folk så rent faktisk behandler dig anderledes bevidst?

00:14:34
Noel: Ja, ja, helt sikkert. Jeg har haft folk på arbejdet, der skulle give mig retning, som så bemærkede, at jeg havde problemer med noget. Og så forklarede jeg det, som så også talte anderledes til mig, for eksempel. Så jeg er sytten, men når de taler til mig, som om jeg har en tolvårigs sind, for eksempel, så er jeg virkelig lavere, end jeg burde være.

00:14:54
Leon: Ja, og hvad gør det ved dig?

00:14:58
Noel: Jeg selv lægger ikke så meget vægt på det, fordi jeg også forstår, at det er virkelig svært for dem at forstå. Men det er også nogle gange en skam, man føler sig faktisk meget nede. Man ved jo selv, at man bare er sund mentalt og spirituelt uden for sin fysiske begrænsning, men bliver behandlet anderledes på det område, så begynder man faktisk at føle sig mindre. Faktisk føler man sig så underlegen.

00:15:26
Leon: Ja, og lad os sige, at nogen lytter til dette, og de har den samme følelse, hvad ville du så sige til dem?

00:15:35
Noel: Jeg ville stadig rapportere det til den person, der taler til dig på den måde, og hvis den person ikke lytter til det, ville jeg ikke lægge så meget mærke til det længere, for der er nok mennesker, der ikke gør det. Jeg har selv rapporteret det til den person, han har ikke stoppet sig selv, han gør stadig præcis det samme. Det kunne også ligge i den persons karakter, men jeg ville stadig slutte en slags fred med det, for man kan desværre ikke bare ændre folk.

00:16:03
Leon: Ja, men jeg kan også forestille mig, at du nogle gange tænker: "Nå, det ville være fint for mig bare at gå hjem, eller i skole, eller hvad som helst ... for at udnytte det lidt".

00:16:17
Noel: Ja, det gør jeg vist nok – i hvert fald gør jeg det ikke særlig tit, eller næsten aldrig – men nogle gange… for eksempel under mine eksamener får jeg hjælp til ordbog og den slags, eller læser højt, og nogle gange ved jeg: “Ja, det kan jeg faktisk selv”, men så bliver der tilbudt hjælp alligevel. Som: “Nå, så bruger jeg det bare, for jeg har ret til det”. Så ja.

00:16:41
Maud: Eller derhjemme, hvis du skal hjælpe med at dække bord.

00:16:45
Noel: Det gør jeg egentlig heller ikke, nej. Men jeg kan egentlig ikke lide at misbruge det selv, for jeg kan faktisk godt lide at være meget selvforsynende i disse dage, jeg passer lidt mere ind i det, at jeg kan lide at gøre tingene for mig selv i stedet for at gøre det for mig selv.

00:17:01
Leon: Ja, men det er også en del af puberteten, at man vælger mere selv.

00:17:07
Noel: Jeg fik taget prøver, og resultaterne var, at jeg ikke rigtig havde noget særligt, eller faktisk bare var rask, så ingen problemer med mine øjne. Hvad skete der så: alt blev stoppet, det var fra min overflytning fra gruppe fem eller gruppe seks i folkeskolen, alt blev stoppet, jeg havde store bøger, jeg havde hjælp, ja, jeg havde en masse, det hele blev stoppet. Ja, alle mine karakterer gik ned. Så tog vi til Bartimeus, fik taget blodprøver og andre prøver. Vi fandt ud af, at jeg trods alt havde ADOA, det var et års tid, det var svært, for pludselig blev alt stoppet. Jeg blev pludselig meget mere træt, fordi jeg skulle læse alt med små bogstaver. Al hjælp blev stoppet, så det var en ret svær tid.

00:17:56
Maud: Ja, jeg forstår det, så det gik helt tilbage til...

00:18:00
Noel: Virkelig tilbage til udgangspunktet.

00:18:00
Maud: Ja / Ja.

00:18:02
Noel: Så får du endelig din hjælp, så får du en ny undersøgelse, det viser sig, at du alligevel ikke har noget, og så stoppes alt, mens du tydeligvis har problemer med dine øjne. Og jeg tror, ​​at jeg så måske 40 eller 50% dengang, det er virkelig for lidt, når man sammenligner det med 100%.

00:18:18
Maud: Ja, man skulle tro, at man ville dumpe synstesten.

00:18:20
Noel: Nej. Jeg synes stadig, det er specielt, at de fandt på det. Og det var også for nylig på hospitalet, hvor jeg også blev testet for to år siden. Så fik jeg en recept - det var under coronaperioden - og den var helt forkert. Den var til nye briller, som ikke havde noget at gøre med ADOA, men bare til normale øjenproblemer, men det er helt forkert. Og det hjælper dig slet ikke, hvis du ser dårligere.

00:18:45
Maud: Nej.

00:18:46
Noel: Og øjenlægen jeg havde på hospitalet, han sagde også at jeg nu er seksten, eller da jeg var seksten eller femten, at min ADOA vil forblive stabil for evigt, det var det han sagde. Det er også helt forkert. Så den slags ting, der faktisk irriterer én, ja.

00:19:03
Maud: Dette viser, hvor meget der stadig er ukendt om tilstanden, og at ikke alle læger ved nok om den, eller overhovedet er klar over den.

00:19:16
Noel: Selvom det var en læge, der vidste en masse om det, fordi han vidste det, før jeg forklarede det ... fordi jeg ofte selv er nødt til at forklare det til læger, hvad det er, og hvad jeg har, men den læge vidste det allerede selv, og så synes jeg stadig, det er specielt, at jeg fik at vide, at jeg ikke var ved at blive dårligere, mens jeg tydeligvis er blevet noget dårligere siden da, ikke særlig meget, men hver procent er noget.

00:19:40
Maud: Ja, ja, helt sikkert.

00:19:43
Leon: Ja, fantastisk. Tak.

00:19:45
Maud: Tak skal du have.

00:19:46
Noel: Ja.

00:19;48
Leon: Tak fordi du lyttede til denne podcast.

00:19:51
Maud: Hvis du har yderligere spørgsmål eller ønsker at drøfte dette yderligere, bedes du kontakte os via vores hjemmeside adoa.eu.