Episode #1 ADOA podcast: Mød den nye formand Wouter Jongerius!

Nedenfor finder du transskriptet af denne podcast.

00:00:03
Maud: Velkommen til ADOA-podcasten. ADOA er en meget sjælden arvelig øjensygdom. Mit navn er Maud van Gerwen, og jeg sidder her med…

00:00:11
Leon: Leon Augustine. Sammen vil vi tale med fagfolk og eksperter om deres synspunkter på ADOA. Velkommen til denne podcast.

00:00:22
Maud: I dag er vi her med Wouter. Velkommen Wouter!

00:00:27
Wouter: Tak!

00:00:28
Leon: Velkommen!

00:00:28
Maud: Kan du starte med at fortælle os noget om dig selv? Hvem er Wouter?

00:00:31
Wouter: Ja, jeg er Wouter Jongerius, ejer af et byggefirma i Vestlandet; 152 år gammelt byggefirma, der er gået i arv fra far til søn, far til søn; og en lille iværksætter i byggebranchen, hvor vi beskæftiger os med villabyggeri, tilbygninger og renoveringer. Og privat situation: kone og børn; dejlig kone, to dejlige døtre. Den yngste datter med ADOA: ti år gammel, og min ældste er tolv år gammel.

00:01:08
Maud: Okay, det er netop der, din forbindelse til ADOA ligger. Det har din yngste datter også, ikke sandt?

00:01:13
Wouter: Ja, ja, det er rigtigt. Det fandt vi først ud af lidt senere. Vi vidste det ikke fra fødslen, men efter nogle 'kampe' nåede vi dertil. I sidste ende bemærker vi det, når vi cykler til skole, for eksempel, især når solen står op og solen skinner lige i vores ansigter. De kryds, vi passerer, er ikke alle lige sikre, og bilisten kan ikke se, at en ADOA-patient cykler forbi. Dette resulterer igen i, at bilister forstår, at når de bremser meget sent eller parkerer næsten op ad fronten af ​​en bil, så mangler der nogle gange noget. Samt i den private situation; Hvis vi selvfølgelig vil til sport, og det er aften, det er lidt mørkere, kan vi ikke sende hende til sport alene. Vi bliver nødt til at cykle ved siden af ​​hende for at få hende involveret i sporten, selvom det er i vores egen landsby. Det står vi helt sikkert over for, og vi kan ikke lade hende gå alene.

00:02:15
Leon: Og ser du det stadig i andre ting?

00:02:19
Wouter: Helt sikkert, hvis vi bare kigger os omkring i huset også. Elize vil altid sidde tættere på tv'et for at kunne se skærmen, såvel som de tekster, der passerer, hvis det er udenlandske tekster; Hun er ti år gammel, hun taler ikke alle sprog på det tidspunkt. Også i håndbold, hvis vi ser på det. Håndbold er en rigtig sjov sport, hun kan stadig gøre det lige nu, men vi er nødt til at lave nogle justeringer for det. Håndbold skal spilles med en farvestrålende bold, og trøjerne skal være tydeligt adskilte fra hinanden for også at gøre håndboldkampen sjov for hende. Og vi forsøger at kommunikere det på forhånd. De fleste klubber forstår dette, men som forældre er man nogle gange nødt til at foretage justeringer. For eksempel spurgte vi under en håndboldkamp, ​​om de måtte spille håndbold med en orange bold. Træneren siger: "Nej, hvorfor? Vær ikke så dum." Det er en meget nem påstand, som hurtigt kommer frem, men det kræver lidt tilvænning for os, fordi det i sidste ende påvirker dit barn direkte, og du er nødt til at forklare, hvorfor vi stadig ønsker, at de skal spille håndbold med en anden orange bold.

00:03:26
Leon: Ja, ja. Og hvad gør det ved dig som far? De diskussioner?

00:03:30
Wouter: Det rammer dig hårdt, ubevidst, for i sidste ende vil man bare have et barn, der er normalt i samfundet og kan deltage i alt, og når det i sidste ende handler om at skulle tale om det, som om det var unikt, så gør det altid ondt. Hvert barn er unikt, det er sandt, men når det kommer til tilpasninger, er det altid meget ubehageligt at dele det og diskutere det. Jeg vil altid gerne forpligte mig til ADOA Foundation, da det er en god sag og en nærhed til mig. Jeg vil fortælle dig lidt om min datter, så du ved lidt om, hvem hun er, og hvad hun laver. Jeg har to døtre, en på ti og en på tolv. Min tiårige datter har ADOA, min ældste har ikke, så vidt vi ved. Der er heller ingen indikation af dette. Nu havde vi heller ikke det med vores yngste datter, så det siger ikke så meget. Grundprincippet er, at man altid skal være opmærksom på, hvad der sker med børn. I vores tilfælde blev det opdaget på en anden måde, men ja, i sidste ende ved vi det nu, og vi kan handle derefter.

00:04:34
Leon: For hvordan fandt du ud af det?

00:04:36
Wouter: Til sidst var det skolelægen, der fandt på det. De administrerede prøver fra folkeskolens første klassetrin. Det viste sig, at hun ikke så det, hun skulle se, med de forskellige typer cirkler og hætter, hvilken side hætterne var på, og i sidste ende med bogstaverne. Så troede vi længe, ​​i hvert fald i to prøver, at hun narrede os, for hun har jo et bestemt ansigt. Hun er en dejlig pige, meget stædig, men efter to år bliver det tydeligt, at det ikke helt var tilfældet. Og så var det skolelægen, der sagde: "Det ville være dejligt, hvis vi kunne henvise dig til en læge." Og de sagde: "Gå til en læge i Delft." Ja, det var en god idé i sig selv, men ja, vi er også ret stædige, hvis jeg må sige det, for man vil jo det bedste for sine børn. Så vi besluttede os for først at gå til optikeren i vores landsby, som er en vigtig aktør i den berømte store klub fra Wateringen. Og det viste sig, at de faktisk ikke så noget galt med det, for der var ikke noget galt med øjnene. Det gør det lidt spændende. Er det ikke mærkeligt, at vi ser hos skolelægen, at der er noget galt, og optikeren siger, at der ikke er noget galt?

00:05:59
Leon: Og hvad gjorde du så?

00:06:02
Wouter: Vi var hos øjenlægen i Delft. Øjenlægen i Delft foretog nogle tests og kom stort set til den samme konklusion. Hun fik dråber i øjnene for at forstørre pupiller. De gik hen for at foretage alle målingerne. Og øjenlægen sagde: "Ja, det er ikke i øjeæblet, det er ikke i linserne, så jeg råder dig til at tage til Bartiméus, Bartiméus Instituttet i Zeist, og vi var nødt til at bestille tid for at komme dertil. Til sidst, næsten to måneder senere, tog vi derhen, og det viste sig, at det var ADOA. Faktisk skulle hun lave fem tests med det samme. Efter den anden test stod det klart, at det var ADOA.

00:06:43
Leon: Kan du fortælle os noget om den vision, hun har nu? Har de også målt det?

00:06:48
Wouter: Ja, hun har nu 30% syn på hvert øje. Tilsammen kalder de det 40% synlighed. Og det i sig selv er en meget høj værdi. Hun kan stadig deltage godt i samfundet i mange ting, men hun har helt sikkert foretaget nogle justeringer, for vi bemærker, at når solen står lavt, og det bliver mørkt udenfor, er det reelle signaler, som hun ikke længere kan se. Og også bare at være udenfor. Et visir er meget behageligt, fordi det forhindrer refleksioner bag brillerne. Solbriller kan være irriterende til tider, men de kan også være behagelige i meget stærkt lys. Så du skal altid foretage nogle justeringer, når du går ud med hende.

00:07:28
Leon: Ja, og hvordan? Hvordan fungerede det i familien?

00:07:32
Wouter: I starten er man i en slags sørgetilstand, når man modtager denne besked. Du er virkelig nødt til at bearbejde det et øjeblik. Min kone og jeg er ikke ligeværdige på det punkt. Min kone, som i starten led lidt mere af tristheden, hvilket er logisk, for det er bare følelsesmæssig bearbejdning. Og som iværksætter så jeg straks anderledes på det; tilgangstilstanden, måske den overaktive tilstand. Men ja, alle reagerer forskelligt, og jeg tror, ​​min reaktion var lidt fanatisk set i bakspejlet.

00:08:11
Leon: Vil gerne løse det.

00:08:12
Wouter: Jeg vil gerne løse det, men indser i sidste ende, at løsningen ikke er der. Løsningen ligger måske i fremtiden, men lige nu er der ingen kur. For nuværende er der ingen chance for at gøre det bedre, så for nuværende kan du kun hjælpe og bidrage til at gøre livet så smukt som muligt, som det normalt er, også for en ADOA-patient.

00:08:30
Maud: Præcis. Og hun går stadig i almindelig uddannelse?

00:08:33
Wouter: Ja, hun går i almindelig uddannelse, og det går godt for hende. Der er dog behov for nogle justeringer for at gøre dette muligt. Bartiméus yder god støtte til dette med ambulant uddannelsesvejledning, og der stilles også midler til rådighed til dette. Hun har en større bærbar computer, hun har bøger i A3-størrelse og læsebøger. I sidste ende er der blot andre muligheder for at muliggøre uddannelse. Hun går i gruppe syv, så vi forventer bestemt, at hun kan tage det næste skridt i den almindelige uddannelse, omend med de nødvendige tilpasninger. Men det i sig selv betyder ikke noget, det betyder slet ikke noget. Jeg synes virkelig, hun håndterer det utrolig godt, hun er en ung pige, men den måde, hun håndterer det på, og den måde, hun gør det på, er fantastisk at se. De er selvfølgelig også fleksible, de har også en klasse, som heldigvis også er en lille klasse, hvor hun er med, og hvor acceptansen også er meget høj.

00:09:40
Leon: Og du sagde lige, at du virkelig er interesseret i at løse problemer. Du er iværksætter, faktisk en bygherre, så hvordan brugte du det?

00:09:49
Wouter: Det bruger jeg på alle mulige måder. På den ene side skal din karakter være god som forælder. Vi har haft nogle konfrontationer med skolerne. Dette skyldes, at ADOA er en sygdom, der ikke kan sammenlignes med ordblindhed eller andre former. Den bliver hurtigt skubbet op i et hjørne. Det skal man være meget opmærksom på, at det her virkelig er noget anderledes, og at der virkelig skal være forståelse for det, hun har. Et eksempel: Der er en opgave, og hun skal kigge igennem en toiletrulle, men en ADOA-patient kan slet ikke se igennem en toiletrulle, i hvert fald kan de fleste af dem det, og Elize bestemt ikke. Så ser hun ingenting overhovedet. Og ja, den forståelse, der virkelig skal komme til læreren, at hun ikke kan lave den opgave. Der sker flere ting som dette. For at give et par små eksempler: hun går bestemt selv på en god skole, så jeg vil ikke underminere skolen, det er ikke tilfældet, men læsetiden skal forlænges, fordi en ADOA-patient har brug for længere tid til at bearbejde det og læse det. Og hvis karakteren kommer, og den er en dumping, ja, så skal vi diskutere det med skolen. Og det er der, I er som forældre, som iværksættere, så at sige, det er indeni jer, den ild, der tændes. Det gør dig vred, hvis jeg må sige det, det gør mig meget vred.

00:11:08
Leon: Men det skyldes delvist også sygdommens uvanlighed.

00:11:11
Wouter: Helt sikkert, ja.

00:11:12
Leon: Og at det måske simpelthen er ukendt i skolerne.

00:11:16
Wouter: Ja, ja, også i forretningsmæssig forstand, så at sige, hvis vi ser på den forretningsmæssige natur; Vi laver altid juletrøjekampagnen til jul. Vi forsøger at gøre dette så stort som muligt for at skabe opmærksomhed omkring sygdommen.
Vi forsøger også at få en donation fra hollandske iværksættere, såvel som fra privatpersoner, som absolut har lov til at donere til dette. Og også for virkelig at gøre sygdommen kendt, for at give den et navn. Som iværksætter er det lidt nemmere, tror jeg, fordi man har støtte. Jeg opfordrer bestemt også iværksættere, der også er tæt involveret i dette, til at fremme det. For når iværksættere viser det frem, når det ud til mange flere mennesker, og det så jeg bestemt med juletrøjekampagnen. Men hvad gør man?

00:12:04
Leon: Men hvad gør du med juletrøjerne?

00:12:05
Wouter: Jeg har nu den skøre vane med at købe mindst ét ​​julesæt hvert år. Jeg skal have juletøj på i to uger. Det formår jeg at gøre i over to uger, og det er jakkesæt, der er pæne, op til jakkesæt, der er meget iøjnefaldende og ikke direkte påvirker pænheden. Men det gør ikke noget. Det kræver en del opmærksomhed fra alle, der henvender sig til mig med: "Hvad laver du der? Hvad er der galt med dig?" Hvis jeg kan forklare, hvorfor jeg gør det, synes de, det er meget flot og meget klogt, samt det faktum, at jeg kan tale om det sådan. Men i sidste ende, hvis noget ligger dig nær, vil du sørge for, at sygdommen bliver kendt, og at der sættes gang i pengestrømme for at stimulere fonden. Så vidt jeg forstår, og som jeg også har tjekket, indsamler ADOA Foundation penge, der udelukkende går til velgørenhed. Op til 100% af overskuddet går til forskning.

00:13:05
Maud: Det er rigtigt.

00:13:06
Wouter: Det er noget, jeg virkelig støtter, for på et tidspunkt skal en kur blive en mulighed, også for denne sygdom.

00:13:13
Maud: Ja, helt sikkert.

00:13:14
Wouter: En ulempe ved en lille støttebase er, at hvis man sammenligner det med kræft og ALS, har færre mennesker det, hvilket gør det vanskeligere at markedsføre. hvilket også gør det vanskeligere at gøre det attraktivt at få nogen undersøgt. Et medicinalfirma træder ikke bare ind i det. Og det er dér, erhvervslivet har en stor styrke i at søge yderligere for at rejse penge.

00:13:40
Leon: Men lad os tale om de juletrøjer. Så lad os sige, at jeg er med, så jeg køber et sjovt jakkesæt, og hvad så? Hvordan kommer pengene ind i ADOA?

00:13:50
Wouter: Jeg donerer til virksomheden for alle mine kunder. Så for hver kunde, der gør det, donerer jeg et forskelligt beløb hvert år, fordi kampagnen bliver meget stor, og jeg er nødt til at overleve på en eller anden måde. Og ligesom mine medarbejdere har de alle juletrøjer og juletøj på i den sidste uge. Alt for at gøre handlingen større igen. Det er også meget bredt støttet i min virksomhed, såvel som blandt andre iværksættere og andre byggefirmaer. Jeg tror det…

00:14:22
Maud: Fordi, bare for at være helt klar, så er ideen, at du skal have taget et billede med din juletrøje på de sociale medier?

00:14:28
Wouter: Ja, på billedet skal du tagge os i det, på billedet i juletøj, og så også nævne ADOA Foundation. Det kommer ikke engang til at ske med det samme, før du nævner os. For andre byggefirmaer, ja, jeg forstår, at der er en vanskelighed der, men selv hvis de bare tilføjer ADOA Foundation, i links, for at gøre navnet ADOA og selve fonden større igen, og også så vi ser, at erhvervslivet så også vil støtte det mere. Mange virksomheder har en engangsdonation til jul til et godt formål. Hvis det lykkes os at få den donation til ADOA Foundation, tror jeg, det vil være en rigtig god støtte til forskningen.

00:15:08
Maud: Præcis, så alle jer der lytter nu, jeg ved faktisk ikke hvornår vi skal sende dette, om det bliver før jul, men folk kan så pr. billede, eller pr. juletrøje der rent faktisk er på et billede, blive doneret?

00:15:25
Wouter: Ja, ja. Og inspirere andre til at gøre det samme, og også til at deltage, så andre kan donere til velgørenhedsorganisationen. Men i sidste ende er alle handlinger, der afholdes der, faktisk gode. Jeg har set på ADOA Foundations hjemmeside, at det er meget mere en handlingsside for at blive involveret. Jeg vil varmt anbefale at gøre det. I sidste ende ligger kuren kun i forskning, hvis der er penge til det. Jeg tror, ​​det er nøgleordet for altid at opnå helbredelse.

00:15:54
Leon: Og hvordan kunne du selv starte sådan en kampagne som iværksætter?

00:15:59
Wouter: I sidste ende handler det om selv at stå inde for det og ville støtte samfundet med det, man gør. Vi i ADOA Foundation kan bestemt også give en hjælpende hånd med at støtte og sørge for handlinger. De kan oprette QR-koder fra fonden. Vi spurgte også fonden om dette, og de gjorde det for os, så de kunne scanne QR-koden og donere direkte. Og ja, det er faktisk den største måde for os at få rækkevidde på. Det man ser med ALS og kræft, ser man også en masse gode velgørenhedsorganisationer såsom cykelture og den slags. Så i sidste ende er der en masse ting at organisere kreativt, som folk kan gøre for stadig at lede efter en indtægtskilde til fonden og dermed en dag modtage en kur.

00:16:52
Leon: Ja, fint, tak.

00:16:54
Maud: Ja, selvfølgelig, tak. .

00:16:58
Leon: Tak fordi du lyttede til denne podcast.

00:17:01
Maud: Har du nogle spørgsmål, eller vil du gerne snakke? Kontakt os venligst via vores hjemmeside www.aoda.eu