Episode #2 ADOA Podcast: Om Cure ADOA Foundation

Nedenfor finder du transskriptet af denne podcast.

00:00:03
Maud: Velkommen til ADOA-podcasten. ADOA er en meget sjælden arvelig øjensygdom. Mit navn er Maud van Gerwen og jeg sidder her sammen med Leon Augustijn.

00:00:11
Leon: Leon Augustin. Sammen vil vi tale med fagfolk og eksperter om deres synspunkter på ADOA. Velkommen til denne podcast. Velkommen til denne podcast. Det er dejligt, at du er her, og dejligt, at du deltager. Jeg er Leon Augustijn, podcastmager, og hvem er du?

00:00:31
Gabrielle: Jeg er Gabrielle den Hollander. Jeg er fondens sekretær.

00:00:37
Maud: Maud van Gerwen. Jeg er bestyrelsesmedlem i Cure ADOA Foundation.

00:00:43
Hedy: Jeg er Hedy. Jeg er kasserer for Cure ADOA Foundation.

00:00:48
Lotte: Mit navn er Lotte de Jonge, og jeg er også bestyrelsesmedlem i Cure ADOA Foundation.

00:00:52
Leon: Så vi sidder her med, tror jeg, næsten alle fra bestyrelsen, eller alle fra bestyrelsen. Men hvorfor blev denne fond oprettet? Og hvad er ADOA?

00:01:04
Hedy: ADOA står for autosomal dominant optisk atrofi. Det er en mundfuld, og det betyder, at synsnerverne langsomt dør, hvilket får synet til at forringes over tid. Derudover er der en anden variant, som er ADOA Plus. Hovedårsagen til ADOA er, at der produceres for lidt energi i cellerne, hvilket får synsnervecellerne, som kræver meget energi, til at dø. Og hos ADOA Plus forårsager den mangel på energi også problemer på alle mulige andre områder. For eksempel hørelse i muskler og i andre nerver.

00:01:47
Leon: Jeg spurgte, hvordan denne fond blev til?

00:01:51
Lotte: Det er et godt spørgsmål, for faktisk har vi alle individuelt været på en rejse for at søge efter: "Ja, hvad nu?" Fordi du på et tidspunkt vil få diagnosen ADOA, og der er intet, du kan gøre ved det. For mig startede det faktisk, da jeg var på loppemarked på arbejdet på Kongedag, og ved den sidste bod ville jeg købe noget, og jeg gav ham en cigarkasse, og jeg synes, det var rigtig pænt for min far dengang, og jeg gav ham en ti-dollarseddel, og kvinden overså den faktisk, og hun sagde: "Ja, jeg kan ikke se så godt, men jeg har ikke briller, det hjælper ikke, men det skal man ikke være for opmærksom på." Jeg tænker: "Okay, ja, det kunne ske." Men det blev ved, og så sagde de: "Ja, det er faktisk i synsnerven, og det kan de ikke gøre noget ved." Og så begyndte det faktisk at lyde lidt bekendt, at man tænker: "Okay, det sidder i din synsnerve, du kan ikke gøre noget ved det". Og så sagde jeg: "Nå, jeg har noget lignende, men det er meget sjældent."

00:03:01
Leon: Du finder ikke bare disse på markedet.

00:03:03
Lotte: Det ville du ikke bare finde på markedet, tænker du måske. Og bagefter viste det sig, at det var sandt, så det var et helt særligt øjeblik. Nå, jeg var sammen med mine klienter, og jeg tænkte: "Jeg er nødt til at komme i gang igen hurtigt, for de var også ved at blive utålmodige." Men vi udvekslede information, og så oprettede vi en Facebook-side, og vi tænkte: "Hvis vi bare kan mødes på et loppemarked, ja, hvor specielt er det så? Så er der måske flere mennesker." Så startede vi en Facebook-side, en lukket Facebook-side. At du virkelig tror, ​​at det er de mennesker, der har ADOA, der leder efter det, og ingen andre. Og så inden for et halvt år havde vi tyve medlemmer, og det var faktisk ret specielt. Og så var Gabriëlle og Sander der også, og så besluttede vi os faktisk for: “Vi ses engang”.

00:03:58
Leon: Og hvordan kom det til at passe sammen?

00:04:01
Gabrielle: Ja, hvordan kom det til at passe sammen? Jeg kiggede først rundt efter læger for at se, om jeg kunne finde en læge, der havde noget med ADOA at gøre, og om han vidste meget om det. Og det var virkelig en ret stor søgning. Og jeg havde faktisk ledt efter læger, der vidste meget om ADOA, siden jeg var tyve. Og så tog jeg til et foredrag på Øjenhospitalet, og Dr. Van Everdingen var der. Han havde sit foredrag om LOA, og hver gang bliver der tilføjet lidt ADOA, men ja, ikke nok, så at sige, til at gøre det rigtig interessant. Så til sidst kontaktede jeg Øjenhospitalet, eller nej, Øjenforeningen, og de henviste mig til en kontaktdag hos LOA, og det var Dr. De Kool og Dr. Van Everdingen, og de havde en lille artikel om ADOA. Ja, og jeg ville faktisk have meget mere end bare det helt lille stykke. Så spurgte jeg dem: "Ja, er der mere kendt? Er der flere i samme situation?" Og hver gang blev det sagt: "Du er virkelig en af ​​de få. Måske er der ti i hele Holland eller noget, der har det." Og så begyndte jeg at søge videre på internettet, og så stødte jeg på den Facebook-side. Nå, så snakkede vi lidt frem og tilbage og den slags ting og udvekslede oplevelser.

00:05:32
Lotte: Ja, det var faktisk helt specielt, at man tænker: "Wow, der er en anden, der er med, der er en anden, der har ADOA". Så på et tidspunkt, med tyve medlemmer, besluttede vi at mødes engang i Amsterdam på Sanders kontor. Og ja, det var faktisk et helt særligt øjeblik, for der var tretten mennesker, der kunne, og pludselig er man i et rum med mennesker, der alle har det samme, som er lige så fede som en selv. Og det var et helt særligt øjeblik, for jeg husker udmærket, at der kom en taler. Jeg kan ikke huske hans navn lige nu.

00:06:13
Gabrielle: Doktor De Kuil og Cor van Oosterwijk.

00:06:15
Lotte: Ja, det er rigtigt.

00:06:18
Gabrielle: Og ja, han havde sagt: "Hvis man virkelig vil opnå noget for ADOA, har man brug for folk i samme situation, men man har også brug for et fundament. Så sagde vi: "Det ordner vi."

00:06:31
Lotte: Det ordner vi.

00:06:32
Gabrielle: Det var dejligt

Så ja, det var dejligt, for man ser faktisk, at der er mange flere mennesker i samme situation end bare dig og mig, så at sige. Så kom vi faktisk i gang. Men ja, det første møde var helt specielt, fordi alle var meget tæt på deres telefoner, og ingen så PowerPoint-præsentationen.

00:06:50
[Latter]

00:06:51
Gabrielle: Ja, ja. Han startede dødsens alvorligt. Men til sidst var isen faktisk brudt, for man ser ikke rigtig det hele, og alle vores partnere jokede også lidt.

00:07:07
Leon: Hvis jeg opsummerer det sådan her; Siden Facebook-siden blev grundlagt, har man faktisk ikke længere følt sig så alene på den.

00:07:17
Lotte: Ja, det gør jeg. Nå, min mor har det også, og nogle fjerne slægtninge har det også. Men hvis man pludselig møder flere mennesker, der har det, så har jeg en fornemmelse af, at I kan dele jeres oplevelser mere med hinanden. Og hvad kæmper du med? Og så ser man, at en anden også kæmper med det, og det er dejligt at kunne dele det med hinanden og også få inspiration fra hinanden. Ja.

00:07:46
Gabrielle: Og jeg var også rigtig glad for at vide, at vi ikke var de eneste, der søgte.

00:07:51
Lotte: Ja

00:07:52
Gabrielle: Jeg har virkelig ledt efter læger eller løsninger, siden jeg var tyve. Og jeg forstår, at Sander havde søgt i lang tid og allerede havde skabt internationale kontakter. Og tilsyneladende arbejdede Dorien og Lotte allerede sammen. Ja, jeg syntes det var dejligt, at du ikke var den eneste, der havde startet noget. Og jeg synes også, det var vigtigt, at vi ville organisere os og opnå noget sammen.

00:08:18
Leon: Ja, ja. Og hvad var fondens mål? Og stadig?

00:08:24
Hedy: Jeg var til en peer-støttedag for første gang i 2019. Jeg tøvede længe med det, fordi jeg tænkte: "Jeg vil ikke med i en ynkelig klub". Og endelig fandt jeg en via Facebook, der også havde ADOA. Det er øjeblikke, jeg tror, ​​vi alle har dem, første gang vi overhovedet møder nogen, enten online, og senere i virkeligheden, som også har ADOA, udover et familiemedlem, lad os sige, ja, det er meget specielt. Så jeg fandt Kim, og Kim var stadig studerende på det tidspunkt. Og jeg tænkte: "Nå, måske vil hun med mig." Jeg kommer fra Drenthe, så jeg sendte en besked, hvori der stod: "Så du vil med? Jordnære Groninger og jordnære Drenthe, og så ser vi sammen, om det er en ynkelig lille klub, eller om vi kan gøre noget ved den."

00:09:20
[Latter]

00:09:22
Hedy: Ja, lad os være ærlige, sådan gik det.

00:09:22
Lotte: Det er også sandt.

00:09:22
Hedy: Jeg tror, ​​at mange mennesker stadig har det, selv nu, at de forbinder det med det. Ja, så gik vi sammen. Så var vi på toget til Utrecht. Og så viste det sig, fordi vi begyndte at tale med hinanden, at vi er fjernt beslægtede, nemlig at vores oldemødre var søstre. Det var et unikt øjeblik. Jeg får stadig gåsehud, når jeg tænker på det. At jeg tænkte: "Hvordan dog?" Og så var vi der til peer-støttedagen, og Gabriëlle, og Dorien, og Lotte, og Marloes, og ja, det var bare en anerkendelsens fest, så at sige. Det var virkelig meget specielt. Det, der også slog mig, var, at alle var isolerede, så der var også en gruppe fra Zeeland, der vidste lidt, alle familier, alle isolerede, Van Gerwen-familien, Mauds, alle forskellige oplysninger.

00:10:23
Lotte: Ja

00:10:24
Hedy: Så den ene mente, at det gik i arv sådan her, den anden mente, at det her var det vigtigste, og sådan hang det hele sammen. Bare siger det. Og så tog vi hjem, og Gabrielle ringede senere, og hun sagde: "Vil du ikke være med i bestyrelsen?" Og jeg sagde: "Jeg vil gerne hjælpe med hjemmesiden, men jeg vil ikke være med i bestyrelsen. Jeg har for travlt til det." Og så sagde hun: "Men din datter har det også, ikke sandt?" Ikke helt så direkte, men hun appellerede til mine moderinstinkter, for min ældste datter har også ADOA. Så sagde jeg “Ja”. Det er nu næsten fem år senere, en kæmpe rejse sammenlagt, synes jeg. Tilbage til målene, for det var det, vi talte om. Hvad jeg også vil sige er, at jeg kommer fra en erhvervsmæssig baggrund, så jeg er iværksætter i hverdagen. Og fundamentet stod der; Vedtægterne var perfekte, hjemmesiden var adoa.eu, det var gennemtænkt. Det var så godt skruet sammen, dybest set. Navnet var også internationalt. Og vores mål er peer support, fortalervirksomhed, informationsformidling og at indsamle penge til at muliggøre videnskabelig forskning, så en kur bliver et mål i horisonten. Og i starten, da jeg lige var startet, var det gradvist, men i de senere år har der været en enorm vækst, og jeg har opnået rigtig meget. At vi er her nu i podcasten, ja, jeg synes, det er fantastisk.

00:12:09
Leon: Ja, og Maud, hvad skiller sig ud for dig, hvad er der blevet opnået?

00:12:12
Maud: Jeg kom ind i fondens bestyrelse omtrent samtidig med dig, Hedy. Jeg tror, ​​jeg havde været til peer-støttedagen for første gang før det, hvis jeg husker rigtigt. Og nu den samme historie som resten, fuldstændig: “Wow, der er flere mennesker som mig”. Og nu bemærker du, at hvis du investerer tid i noget, så vokser det, eller hvad er det udtryk? I mellemtiden har vi lavet en hel del ting, og især ligemandsstøtten, for de dage vi arrangerer, kommer der mange mennesker. Sidste år havde vi en jubilæumsdag for at fejre fondens femårsjubilæum. Hvor mange mennesker var der?

00:13:15
Lotte: Hundrede mennesker

00:13:16
Maud: Hundrede mennesker, ja, så det var virkelig travlt.

00:13:19
Leon: Og det startede med: “Der er højst ti i Holland”.

00:13:22
Gabrielle: Ja, i starten troede jeg endda, at jeg var den eneste i Holland, fordi det blev sagt hele tiden. Så det er virkelig specielt, når man pludselig ser hundrede mennesker, der har det samme som en selv. Og jeg har også tænkt: "Hvis folk virkelig er så synshandicappede, at de er under 10%, så går de med stok, eller også kan de virkelig ikke se noget længere." Men det er faktisk ikke så slemt, for jeg ser selv 15 og 20%. Men ja, nogen sagde for nylig til mig: "Nå, så kan du vel ikke rigtig køre på løbehjul?" Jeg kører, men jeg kører meget forsigtigt, og ikke i mørke og ikke i regnvejr. Så folk kan virkelig gøre meget mere, end de tror, ​​men også end andre mennesker tror. Og jeg syntes, det var virkelig specielt ved peer-støttedage, at man virkelig ser mange forskellige mennesker, og også mange positive mennesker.

00:14:12
Leon: Ja, for hvordan er det for dig med hensyn til syn? Og det du fik at vide var: "Sygdommens forløb kan blive værre"? Jeg kan forestille mig, at hvis du hørte det, i hvert fald hvis jeg hørte det, ville jeg hurtigt tænke, okay, på et tidspunkt vil jeg ikke kunne se noget mere, så...

00:14:30
Maud: Ja, det er også ret spændende. Fordi du ved: "Det er progressivt, men ingen kan fortælle dig, hvor det ender, eller om det forbliver, som det er nu, eller om det bliver værre." Det er bare meget forskelligt, det er faktisk forskelligt for alle. Men når jeg ser på mig selv, er mit syn blevet en del dårligere de seneste par år. Jeg kan se omkring 10% nu. Men det er, hvad Gabriëlle også siger, at det lyder som meget lidt for omverdenen, og det er ikke så meget, men jeg klarer mig fint i dagligdagen. Ja, jeg kører ikke bil, og jeg er meget tæt på min telefon, eller kan ikke læse underteksterne på tv'et, men ellers fungerer jeg normalt i et normalt job og med en familie. Og heldigvis tænker jeg ikke på det hver dag, sådan: "Hvor kan det ende? Og det kan blive værre." Ja, jeg ved det, og nogle gange har man øjeblikke, hvor man tænker: "Åh ja, lort, jeg håber da, det bliver sådan her". Men det er ikke en tanke, man kan tænke på hver dag, for så…

00:15:49
Lotte: Nej, man bliver virkelig deprimeret, når man tænker over det. Jeg bemærker det hos alle, at de bare ser mere fremad: "Hvad er muligt? Hvad er muligt?" I stedet for: "Hvad er umuligt?" Jeg oplever, at mennesker med ADOA er meget kreative i hverdagen. Ja, det tror jeg.

00:16:07
Maud: Jo, og du har også problemet med, at du ikke kan se godt med øjnene, så du løser det på andre måder eller noget. Så har du andre tricks til at komme igennem livet.

00:16:22
Lotte: Jeg tror også, at dine andre sanser bliver mere stimuleret.

00:16:26
Leon: Vi sidder her, jeg er den eneste mand, men jeg kan også forestille mig, at du kommer til at tænke på at få børn. Hvis du ikke har børn endnu, skal du så have børn eller ej?

00:16:39
Maud: Ja, og det er også forskelligt for alle, hvordan man har det med det. Fordi hvordan er det.

00:16:46
Leon: For hvordan er det for dig?

00:16:48
Maud: Mine børn har ikke ADOA. Vi havde børn med PGD, så embryoselektion for at udelukke, at de ville få det.

00:17:05
Lotte: Jeg har ikke børn endnu, men jeg har et ønske om at få børn i fremtiden. Vi fik altid at vide, at det var fifty-fifty, uanset om man giver det videre til sine børn eller ej. Og før i tiden sagde man: "Enten har man det, eller også har man det ikke", men nu er det anderledes, for man kan også være smittebærer, så man kan også få det senere. Men da jeg hørte Mauds historie, gav det mig inspiration og motivation: "Okay, jeg kan også gå ind i disse processer og så udelukke at få ADOA". Og det er noget, jeg gerne vil gøre i fremtiden.

00:17:45
Leon: Ser du det afspejlet i flere ting? I madlavning eller andre ting? Praktiske ting, rengøring af huset eller noget, at du måske nogle gange udnytter din partner, at du siger: "Ja, jeg kan ikke se det så godt, så..."

00:18:02
Hedy: Jeg hader at lave mad, så jeg laver ikke mad. Da jeg var seksten, så jeg 50%. Jeg troede altid, at den var stabil, jeg fik at vide på Øjenhospitalet: “Den er stabil”. Så jeg var seksten, jeg har altid levet, jeg har kørt bil, haft arbejde, studeret, og som Maud lige sagde: "Man kompenserer", så i mit tilfælde meget på hørelsen og på hukommelsen, når folk nærmer sig, hvordan de opfører sig, stemmen. Du kan ikke rigtig forklare det, men det er sådan, man kompenserer for tingene.

00:18:43
Lotte: Du ser anderledes ud.

00:18:44
Hedy: Ja. Jeg tror, ​​jeg er den ældste af os fire. I min generation blev det heller ikke talt om. Jeg har venner fra universitetet, som først inden for de sidste seks år har fundet ud af, at jeg overhovedet har problemer med mit syn. Anderledes tid. Jeg har altid troet, at det var stabilt, så jeg fik børn, ikke med den idé, at det var arveligt, at jeg kunne give det videre. I lang tid troede jeg, at jeg var den eneste i vores familie, fordi symptomerne på sygdommen varierer meget mellem patienter og også inden for familier. Så ja, jeg har ikke tænkt på børn. Min ældste datter er nu 23, har 30% syn, kører bil med teleskopbriller, har gået på kunstskole og arbejder fem dage om ugen i cateringbranchen, så det er også inspirerende for mig og for andre. Men jeg følte mig da skyldig bagefter, men ja, jeg tænkte: "Jeg er glad for hende, så ja...".

00:19:54
[Latter]

00:19:55
Maud: Ja, du vidste det ikke.

00:19:58
Hedy: Og bagefter er der ingen mening i at se tilbage på det, for jeg ville ikke have ønsket at bytte mit barn bort, hvis det havde været uden ADOA, for at sige det ligeud.

00:20:05
Leon: Ja, dejligt. Men det, det faktisk siger om ligemandskontakt, er, at man lærer af hinanden og inspirerer hinanden.

00:20:13
Lotte: Ja.

00:20:13
Gabrielle: Sikkert.

00:20:16
Leon: Det er selvfølgelig ikke det eneste mål. Så taler vi også om videnskabelig forskning. Som udenforstående kunne man også sige: "Er der ikke nok videnskab allerede? Hvorfor skulle der være et ekstra fundament?"

00:20:33
Hedy: Det, du allerede hører, er hvor meget misinformation der er, hvor mange forskellige typer information. Så hvis man taler om videnskabelig forskning i Holland, er der i øjeblikket ingen forskning i ADOA, så hvis vi forbliver begrænset til det, ja, så stopper det. Grunden til, at vi gik internationalt, er, at de første kontakter blev skabt af Sander, og af Dorien, Lotte og Gabriëlle, og jeg tror også Marloes, med læger internationalt, der var specialiserede i dette, og som også forskede. Som ikke kun var øjenlæger, men også forskede. Vi har været på farten i fem år nu. Vi har en serie på vores hjemmeside, der hedder “Vejen til behandling”. Vi er nu på nummer 26 eller 27, tror jeg. Det handler om grundforskning, men også om forskning i kure, om medicinalfirmaer, der udvikler ting. Vi kunne lave en separat podcast om det, bare om videnskabelig forskning.

00:21:32
Leon: Selvfølgelig. Det er også godt at gøre. Hvad er egentlig behovet for at lave den forskning nu? Og hvordan kan vi sikre, at dette tager endnu mere fart i Holland? Hvad har vi så brug for?

00:21:46
Maud: Komme.

00:21:48
[Latter]

00:21:51
Maud: Ja, finanser. I sidste ende ønsker vi en medicin til at kurere det, eller i det mindste sætte en stopper for det, stoppe det. Så derfor vil et af vores mål altid være at rejse penge til videnskabelig forskning, indtil den medicin er der. Så laver vi kun sjove ting sammen.

00:22:17
Gabrielle: Og også at bringe mennesker sammen, der er i samme situation. For uden medlidende har du ingen forskning.

00:22:21
Leon: Ja. Og lad os sige, at jeg nu siger: "Nå, okay, jeg vil gerne støtte eller sponsorere fonden..."

00:22:29
Lotte: Gør venligst det.

00:22:29
Léon: “Hvordan gør jeg det?”

00:22:31
Hedy: Vi har bare et bankkontonummer, vi har Tikkie på hjemmesiden, du kan organisere kampagner for tilbagebetaling af pant, vi har en vandkampagne, hvor du beder en restaurant om vand til velgørenhed, du kan løbe, du kan gå, du kan cykle. Så der er mange måder på vores hjemmeside, hvorpå du enten kan støtte os økonomisk eller gøre noget og samle penge ind.

00:23:00
Leon: Og det går næsten direkte til det gode?

00:23:05
Hedy: Ja.

00:23:05
Lotte: Ja.

00:23:07
Maud: wwww.adoa.eu

00:23:09
[Latter]

00:23:12
Leon:  Beautiful.

00:23:14
Hedy: Selvfølgelig. Det er godt at vide: vi er alle patienter, og vi arbejder alle som frivillige, så vi er ulønnede. Vi er nu støttet af regeringen som patientorganisation. Det betyder, at vi modtager statslige tilskud til fortalervirksomhed, informationsformidling og ligemandskontakt for at gøre dette muligt. På den anden side er vi en fundraiser, hvor vi samler penge ind for at muliggøre videnskabelig forskning. Jeg tror, ​​vi startede med et par tusinde euro det første år, dengang havde vi indsamlet 3.000 euro. De startede med €3.000 i 2018. Nu er vi i 2024, vi har indsamlet €220.000 i de sidste seks år, og for to eller tre uger siden underskrev vi kontrakten med Stanford University i Los Angeles, og vi overførte $100.000 for at muliggøre forskning i en kur mod ADOA, hvilket er grundforskning. At vi opnåede det på seks år…

00:24:33
Lotte: Det er virkelig fantastisk.

00:24:35
Hedy: Det er virkelig sensationelt. Det er lidt skørt at sige det om sig selv, men...

00:24:42
Leon: Jamen, det er et flot resultat. Også til lytteren af: "Okay, ikke bare at jeg overfører penge et sted hen, og jeg ser ingen resultater." Men på denne måde kan du også tydeliggøre, at det virkelig bidrager direkte.

00:24:55
Maud: Selvfølgelig.

00:24:56
Hedy: Ja, absolut. Der sker så meget på det område. Det giver også håb. Men det er også en meget kompleks verden. Men vi er kommet lidt ind i det gennem årene. Så vi er i kontakt med stort set alle forskere over hele verden. Vi har en række medicinalfirmaer, der udvikler lægemidler, men det er et lægemiddel, der skal bremse det, stoppe det, så der ikke sker yderligere forringelse. Jeg har tabt omkring 20 til 25% i de sidste tredive år, det ser jeg mindre. Min datter er 23, hun er nu omkring 35%. Så ja, det er derfor, vi gør det, for at sikre os, at hun i det mindste beholder den, og måske om ti, tyve, tredive år vil noget hele den. Når hun er halvtreds, samme alder som mig, så…

00:25:56
Lotte: Ja, mere er simpelthen muligt.

00:25:58
Hedy: Ja.

00:25:59
Leon: Ja. Vi er næsten nået til slutningen af ​​denne podcast, så det kunne være rart at vide, hvor du håber at være med fonden om fem år.

00:26:18
Maud: Godt spørgsmål.

00:26:19
Lotte: Ja.

00:26:20
Leon: Du tænker måske også personligt: ​​“Jamen, det ville jeg gerne som bestyrelsesmedlem”, uden at det er noget, I har til fælles.

00:26:32
Hedy: Det, jeg håber, og det, vi også arbejder på, er, at vi simpelthen som standard får tilstrækkelige ressourcer til at kunne fortsætte med at finansiere bestemt forskning som standard. Det er én. At vi har nået alle patienter over hele verden, på alle sprog, fordi vi nu taler hollandsk, men vi tænker virkelig internationalt. Jeg tror, ​​at antallet af mennesker i samme situation, som vi har nået i Holland, er omkring 200 til 250, eller noget i den stil. I Tyskland er der nu firs, og i hele verden er der omkring 400 til 500.

Og det fortsætter kun med at vokse. Så vi har nået ud til alle i hele verden. Og at der er udsigt til bedring. Og det endelige mål er, at vi kan afskaffe os selv, hvilket sandsynligvis vil tage lidt længere tid end fem år. Og at vi stadig gør det sammen, og har så meget sjov og glæde af det. Det er også dejligt.

00:27:35
Lotte: Det er jeg enig i.

00:27:35
Gabrielle: Og jeg håber, vi får endnu flere frivillige, for jeg har bemærket, at vi startede som en bestyrelse med et par personer, men vi er nu vokset os super store med en endnu større bestyrelse, men også med endnu flere frivillige. Og jeg tror, ​​at uden alle disse mennesker ville vi ikke have opnået det, vi har opnået nu.

00:27:56
Lotte: Nej.

00:27:56
Hedy: Nej.

00:27:57
Gabrielle: Så jeg håber bare, vi bliver større.

00:28:01
Leon: Ja, fantastisk, tak!

00:28:03
Lotte: Du også!

00:28:04
Maud: Ja!

00:28:04
Gabrielle: Ja!

00:28:05
Hedy: Ja, tak!

00:28:06
Leon: Tak fordi du lyttede til denne podcast.

00:28:09
Maud: Hvis du har yderligere spørgsmål eller ønsker at drøfte dette yderligere, bedes du kontakte os via vores hjemmeside adoa.eu.