Ofte stillede spørgsmål
FAQ
Sværhedsgraden af sygdommen varierer fra person til person. Børn kan derfor få det i en anden form eller grad end deres far eller mor. Dette kan være værre eller bedre. Det kan ikke forudsiges. Miljøfaktorer kan spille en rolle heri.
Ud over ADOA er der også ADOA-plus syndromet. Denne sygdom er også forårsaget af en mutation i OPA1-genet, men der er flere klager i forskellige dele af kroppen. Eksempler på dette er: høretab, nedsat koordination af bevægelser og muskelproblemer. Ud over dårligt syn kan personer med ADOA(-plus) oftere lide af træthed.
Nej, der er desværre ingen behandling, og sygdommen kan ikke helbredes den dag i dag. På grund af sygdommens sjældenhed bliver der forsket lidt i den. Af denne grund er Cure ADOA Foundation forpligtet til at øge brandbevidstheden og skaffe penge til mere forskning i ADOA. Hvis du vil vide, hvordan du kan hjælpe os med dette, så kig i menuen under overskriften Støt os!
Du skal selvfølgelig ikke gøre noget, og valget er forskelligt fra person til situation. Hvis du overvejer at få lavet en gentest, vil du først få en samtale med en klinisk genetiker (arvelæge) på hospitalet. Denne genetiker vil fortælle dig, hvad konsekvenserne af den genetiske forskning er, og hvad det præcist indebærer.
Der er også folk, der vælger ikke at lave genetisk forskning, fordi de allerede ved, at ADOA hører til i familien. Dette i kombination med tilhørende lidelser kan være tilstrækkeligt til at stille diagnosen. Genforskning er naturligvis stadig mulig, men ikke alle finder det nødvendigt. Du kan finde mere information om valg af arveforskning denne.
Det er rigtigt, at brug af briller eller kontaktlinser ikke reducerer symptomerne på ADOA. Når du bruger briller, skyldes det nærsynethed (- briller) eller langsynethed (+ briller). Nærsynethed og langsynethed er ikke konsekvenser af ADOA og er almindelige i befolkningen. Når en ADOA-patient ser 30 % uden briller, men 60 % med briller, betyder det, at sygdommen medfører et synstab på cirka 40 %. Synsstyrke, også kaldet synsstyrke, bestemmes efter korrektion med briller eller linser, eller korrigeret synsstyrke.
Ja, disse er der. Royal Vision en Bartimeus er organisationer, der arbejder for blinde og svagsynede. De kan hjælpe dig med for eksempel genoptræning, valg af hjælpemidler og/eller justeringer på arbejdet, tilsyn med børn i skolealderen, at beholde eller tage kørekort og så videre. Der er ofte stadig mange muligheder. Du kan også kontakte Ooglijn (030 – 294 54 44) af Øjenforening.
Der er følgende organisationer for medlidende med ADOA plus, som har høreproblemer: Royal Auris gruppe, Royal Kentalis en Nationalt informationssted for døvblindhed
