Astrid Minnee, født i 1965, kommer fra Katwijk og er 59 år. Hun arbejder som kunderådgiver hos Passend Lezen, en organisation, der arbejder for mennesker med læsehandicap. Astrid har ligesom sin søster ADOA. Deres bror havde bedre held i gen-lotteriet og har det ikke. “Du har 50 % chance for at få ADOA, hvis en af dine forældre har det. Det er tydeligt synligt i min fars generation. Han kommer fra en familie med otte børn. Fire af søskende havde ADOA og fire havde ikke. Jeg har selv tre børn. Kun min ældste søn har ADOA."
Selvom Astrid ved, at hun modtog ADOA af sin far, har hun ikke kunnet tale så meget med ham om det. "Det ønskede han ikke. Han begravede sit hoved i sandet og fortsatte bare. Det har fordele og ulemper. Han arbejdede i en familievirksomhed som bager og holdt det ved så længe som muligt. Selv da han til sidst blev erklæret uarbejdsdygtig, fortsatte han med at arbejde. Han måtte stoppe, da der kom korrekturer ind i bageriet, og han kunne ikke betjene dem, fordi han ikke kunne læse tallene. Så helligede han sig sin køkkenhave og begyndte at lave frivilligt arbejde.
Kørekort
Da hendes søn også viste sig at have ADOA, talte Astrid meget med ham. "Jeg forberedte ham så godt jeg kunne på det, der måtte komme," siger hun. "Han er nu 29 og fungerer godt, ligesom jeg gjorde, da jeg var mellem 20 og 30. Men jeg var nødt til at fortælle ham, at han hellere ikke får et kørekort. Jeg valgte også ikke at køre bil.” Selvom det ikke generer hendes søn meget endnu, bekymrer Astrid sig nogle gange om hans fremtid. “Før jeg mødte Cure ADOA Foundation, googlede jeg jævnligt for at se, om der var nye undersøgelser. For mig selv tager det nok for lang tid, før behandlingen kommer. Men for min søns vedkommende håber jeg, at udviklingen en dag kan stoppes.”
Astrid synes, at det sværeste ved ADOA er, at progressionen ikke er lineær. Det betyder, at du ikke gradvist bliver mere og mere generet af det, men at dit syn pludselig kan blive meget dårligere. "Jeg tog virkelig en dukkert, da jeg startede overgangsalderen," siger hun. ”Jeg var på det andet år af min uddannelse til engelsklærer. Jeg bemærkede pludselig, at jeg ikke længere kunne følge med i bogen eller læse, hvad min lærer skrev på tavlen. Når jeg stod foran klassen, kunne jeg ikke se ansigtsudtryk eller se, hvad der skete bagerst i klassen. Det var derfor ikke længere muligt at holde orden. I sidste ende måtte jeg opgive min uddannelse og mit arbejde som lærer. Det var selvfølgelig meget trist. Men du skal blive ved. Så jeg begyndte hurtigt at lede efter andet arbejde.”
Passende læsning
Astrid stødte på en ledig stilling hos Passend Lezen og vidste med det samme, at dette var det perfekte job for hende. ”Jeg havde erfaring med kundeservice, en affinitet med målgruppen og elsker at læse. Så det var virkelig noget for mig.” Arbejdet er meget forskelligartet. For eksempel hjælper Astrid brugere med at navigere gennem appen, giver boganbefalinger og yder support med administrative spørgsmål. "Min egen erfaring som synshandicappet hjælper mig i mit arbejde," siger hun. "Jeg forstår, hvad folk går igennem, og det gør kontakt med kunder meget værdifuld."
Passend Lezen tilbyder læsestof til alle mennesker med læsehandicap. Det kan udover synshandicappede også være personer med fysisk eller kognitiv funktionsnedsættelse, ordblindhed, ADHD eller en autismespektrumforstyrrelse. "Vi har virkelig et kæmpe udvalg af bøger, aviser og magasiner, der er tilgængelige i forskellige læseformater," forklarer Astrid. ”Vi har bøger med stor skrift til børn. Vi har også punktskriftsbøger og mange lydbøger. Folk kan lytte til bøger via appen på deres telefon eller tablet eller en speciel enhed, såsom en daisy-afspiller." Langt størstedelen af samlingen består af hollandsksprogede bøger. Men organisationen tilbyder også adgang til bøger på engelsk, tysk og fransk. For eksempel til gymnasieelever, der skal læse bøger til deres lister.
Astrid har fået forskellige værktøjer fra sin arbejdsgiver til at hjælpe hende med at blive ved med at udføre sit arbejde. "Jeg bruger et tastatur med store bogstaver og arbejder med en stor skærm, hvor jeg forstørrer alt med Control +," siger hun. Selvom det kan tage længere tid at scrolle og navigere gennem en tekst, fordi hun zoomer langt ind, har hun fundet sin egen rytme. ”Mine kolleger forstår, at det tager lidt mere tid for mig, og det er meget vigtigt. Dette er den første arbejdsgiver, hvor jeg virkelig kunne være åben omkring min situation. Jeg sagde ikke noget til andre, fordi jeg troede, de ville se mig som inkompetent.”
”Det bedste ved mit arbejde er, at jeg virkelig kan gøre noget for mennesker,” siger Astrid entusiastisk. ”Det er nogle gange foruroligende at høre, at nogle kunder ikke har nogen hjælp, fordi deres familie bor langt væk. Men det er tilfredsstillende, når jeg kan hjælpe dem. Uanset om det handler om at anbefale bøger eller navigere i appen, så forsøger jeg altid at tænke bedst muligt med.”
nyhedsbrev
Ud over sit arbejde med kundeservice, leverer Astrid sektionen 'Featured' i 'nyhedsbrevet' fra Passend Lezen, lydmagasinet Tussen de Regels. I dette afsnit giver hun fem bogtips omkring et bestemt tema. ”Ved at læse anmeldelser får jeg ideer til passende bøger. Jeg læser selv alle bøgerne, inden de optræder i afsnittet. Den læsning laver jeg via Passend Lezen-appen, så med mine ører. Jeg plejede at kunne lide at lytte til klassisk musik, da jeg læste, men det er ikke muligt, når man lytter til en lydbog,” siger hun med et smil. ”Så jeg har fundet en ny kombination, som jeg godt kan lide. Mens jeg lytter, strikker jeg. Jeg har et projekt, som jeg har arbejdet på i årevis.”
Astrid kan stadig arbejde på det projekt, fordi det er i monokrome farver. ”Jeg kan desværre ikke længere skelne nogle farver fra hinanden. Men det er stadig muligt at strikke i sort/hvid. Min ADOA har lært mig altid at lede efter måder at fortsætte med at gøre ting, som jeg nyder eller finder vigtige. Og jeg er ikke den eneste, jeg ved det takket være dagene med samme skæbne. Når jeg taler med lidelsesfæller der, handler det hurtigt om, hvad man stadig kan, og hvordan man har indrettet det. Alle, jeg kender med ADOA, arbejder på at fortsætte med at fungere så godt som muligt.”
