En hyggelig læsestund i sofaen med sine børn? Det blev stadig sværere for Ayla Hessels. Hendes syn forværredes hurtigt på grund af ADOA. Men hun fandt på en løsning: hun skrev sin egen børnebog. Den handler om hunden Harry, for hvem et simpelt besøg i supermarkedet bliver til et spændende eventyr. Fra den 7. marts kan hele Holland købe hendes første bog.
Aylas yngste søn elsker at blive læst for. Han tager ofte selv en bog fra legetøjskurven og klatrer op på dit skød med den. Sidste år bemærkede Ayla, at de fleste bøger havde utrolig små skrifttyper, hvilket gjorde højtlæsning stadig sværere for hende. Hun besluttede derfor selv at lave en bog. Først som et eget projekt. Hun fik trykt et hæfte som fotobog og brugte det i sin familie. Men efter råd fra en veninde sendte hun sit manuskript til fire forskellige forlag for fire måneder siden. Inden for en uge ringede Boekscout tilbage til hende og sagde, at de ville udgive hendes bog.
Sløret
Ayla Hessels, 27 år, bor i Zwolle med sin mand og to sønner på fem og to år. Hun voksede op i Limburg og arbejdede som selvstændig, indtil hendes syn pludselig blev dårligere. "Det startede virkelig mærkeligt. Mit højre øje var sløret. Jeg troede, det var makeup, der var efterladt, men ikke meget senere blev det det samme på mit venstre øje.” Da det ikke blev bedre, gik hun til lægen. Han så ingen betændelse eller skade og henviste hende straks til øjenlægen. "En masse test fulgte. Øjenlægen rådførte sig med en neurolog, og før jeg vidste af det, var jeg på skadestuen. Mit øjentryk og intrakranielle tryk var alt for højt. Jeg fik straks medicin og blev indlagt.”
Det, der fulgte, var en svær periode. “Halvanden uge på hospitalet, pumpet fuld af prednisolon. Lægerne mente, at det var en betændelse i synsnerven. Jeg var så syg, at jeg tænkte: dette er slutningen. Hendes tilstand blev bedre, men hendes syn gjorde det ikke. Den medicinske proces fortsatte. "Jeg havde undersøgelser i månedsvis, fra januar til juni, i Maastricht. Lægerne ledte efter sjældne tilstande. På et tidspunkt begyndte jeg at tvivle: kunne det hele være i mit hoved? Men så kom resultaterne: ADOA type 9, en sjælden variant. "Den kliniske genetiker fortalte mig, at hun aldrig havde set min specifikke mutation før."
Aylas øjne har faktisk altid været et problem. Hun havde briller på, før hun kunne gå. Men nu har hun kun 16% syn tilbage i alt. “Med mine briller på kan jeg stadig få det op til 50 % på gode dage, men det er stadig svært. "Når jeg er træt, bliver mit syn endnu værre." Arbejdet er kompliceret. ”Jeg arbejdede i vikarsektoren og skrev stillingstekster og motivationsbreve, det arbejde kan jeg ikke længere. Min midlertidige kontrakt blev ikke forlænget. Jeg er nu sygemeldt på UWV. Fordi jeg har en progressiv sygdom, ser de det som stort set umuligt for en virksomhed at investere i mig. Derfor bliver jeg nok erklæret uarbejdsdygtig om et år. Men jeg er 27, jeg vil gerne gøre noget. Det er rart at arbejde på min bog. Jeg tænker på, hvordan jeg skal præsentere det. Jeg kommer i hvert fald til at læse den på min ældstes gamle efterskole og i min yngstes daginstitution.”
normal
Ayla forsøger at holde sit liv så normalt som muligt, hvilket hun lykkes med nogle justeringer. “Min telefon er indstillet til den størst mulige skrifttype, og vores nye tv er to meter bredt. Min mand hjælper mig med at lave mad og læser ting for mig, når jeg er for træt.” Hun kan næsten stadig køre bil. "Min vision er på kanten. Jeg må stadig køre, men jeg går aldrig hjemmefra i mere end en halv time. Det er virkelig et mareridt for mig, at jeg er et sted, og jeg ikke længere kan vende tilbage. Jeg rejser til Limburg med offentlig transport. Det er også en udfordring, for på Zwolle station med sine 37 spor kan jeg ikke læse tavlen med afgangstider i hallen.”
På trods af tilbageslagene forsøger Ayla at forblive positiv. »Jeg var virkelig nede, men det stødte sammen med min karakter. Du har to muligheder: give op eller sætte dit eget spin på tingene. Min tante opdrog mig. Hun har også haft mange medicinske tilbageslag. For mig er hun virkelig et idol. Hvordan hun rejste sig igen og igen... Det prøver jeg også at gøre. Selvfølgelig kan man græde og bande, når det går galt, men efter det skal man videre. Og det er det, jeg gør. Jeg er også blevet mere spontan. Jeg plejede at udsætte. Når nogen inviterede mig til koncert, sagde jeg ofte: 'næste gang'. Nu tænker jeg: Jeg går, for måske ser jeg endnu mindre om tre dage.”
