Denne artikel blev vist i VROUW af Telegraaf.
Tekst: Marielle Wisse
Foto: Stef Nagel
Styling: Karin van der Knoop
Makeup: Astrid Timmer
Daniëlle Vermeulen-Boon (35) har den meget sjældne arvelige øjensygdom ADOA. Hendes synsnerve bliver tyndere og tyndere, hvilket endda kan få hende til at blive blind. Hun ser nu 10 procent med sit højre øje og 2 procent med sit venstre øje.
Jeg har været hos øjenlægen siden jeg var tre år gammel. Mine forældre havde mistanke om, at jeg havde dårligt syn, men der blev ikke fundet noget unormalt. Lægerne troede i al hemmelighed, at jeg fandt på det og ville bare have briller.
I folkeskolen hindrede mit dårlige syn mig ikke, men i gymnasiet blev det sværere. Læsehastigheden var for høj, og mine forældre var sikre på, at det havde med mine øjne at gøre.
Da jeg var 14, viste genetiske tests, at jeg havde øjensygdommen Autosomal Dominant Optic Atrophy. Kort fortalt betyder det, at min synsnerve bliver tyndere og tyndere, hvilket reducerer mit syn. Ikke meget er klart om sygdomsforløbet; det kan i sidste ende føre til blindhed, men det er ikke nødvendigvis tilfældet. Nogle mennesker har endda ingen symptomer overhovedet, omkring 1 ud af 30.000 mennesker får det, og der er ingen behandling, der stopper eller helbreder sygdommen. Det er arveligt; Efter undersøgelse viste det sig, at min far, søster og nevø også havde det.
Mit syn er blevet betydeligt forværret siden jeg var 14. Med mit højre øje kan jeg nu se omkring ti procent, med mit venstre øje kan jeg kun se to procent. Det er meget lidt. Jeg ser farver anderledes. For eksempel noget, der er pink, ser jeg som orange. Og ansigtsudtryk er vanskelige. Derfor er jeg ofte opmærksom på nogens stemme, for det er sådan, jeg kan høre, hvordan nogen har det. Jeg tror, det hjælper, at jeg har set bedre tidligere. Jeg ved, hvordan noget ser ud, selvom det er vagt nu.
Personligt synes jeg, at jeg kan se godt nok til at gøre, hvad jeg vil, dog med hjælpemidler. Jeg går bare ud på gaden alene, jeg elsker at lave mad og har endda en madblog. Jeg tager billederne selv, selvom jeg nogle gange lader min mand se på resultaterne. Jeg læser opskrifter med forstørrelsesglas, og inden jeg tilføjer krydderurter til noget, dufter jeg dem bare ordentligt. Men fordi jeg konstant anstrenger mig for at kunne se, er jeg ofte helt udmattet om aftenen. Og jeg må ikke tage kørekort.
Jeg arbejder i øjeblikket som lærer i specialgymnasiale uddannelser. Jeg synes, det er fantastisk, men jeg ved ikke, hvor længe jeg kan blive ved med at gøre det. Jeg ville finde det meget trist at skulle stoppe med det arbejde. Desuden er jeg ikke så bekymret for fremtiden. Det kan blive værre, men det kan også blive det samme. Hændelsesforløbet er så uklart, at det ikke nytter noget at spekulere. Det er ikke livsfarligt, og det tror jeg er meget vigtigere end at kunne se godt.
Dette hjælper
Karakter
Min positive karakter gør det nemmere for mig at klare mit synshandicap. Selvfølgelig kan det nogle gange være irriterende, men det nytter ikke noget at give op. Jeg foretrækker at tænke i muligheder frem for problemer, og jeg foretrækker at fokusere på det, jeg kan frem for på det, jeg ikke kan.
Medlidende
Fordi min far, søster og nevø har samme tilstand, føler jeg mig aldrig alene. Der er altid nogen, jeg kan henvende mig til, når jeg har brug for hjælp eller støtte. Men nu er der også en ADOA-støttegruppe. Jeg kan forestille mig, at sådan en gruppe kan være meget hyggelig, hvis man vil dele erfaringer.
Drøfte
Udefra kan man se, at jeg har briller på, men derudover er det ikke klart, hvor meget jeg ser – eller ikke ser. Derfor angiver jeg altid, at jeg har en øjensygdom. Når jeg sidder lige oven på noget, så jeg kan se det, tænker de ikke: han er skør! Og det gør også, at folk er mere tilbøjelige til at ville hjælpe dig.
