Fredy Marneef (53) har siden han var 40 vidst, at han har autosomal dominant optisk atrofi (ADOA). Inden da arbejdede han som taxachauffør for blandt andet Eurotransplant og Blodbanken. Hans far var kendt for at have synsnervesygdom og var svagtseende, men på det tidspunkt vidste man endnu ikke, at det var en arvelig øjensygdom. I en alder af 40 begyndte Fredys syn at blive dårligere. Det lagde han især mærke til under sit arbejde: han kunne ikke længere se udgangene komme til tiden. Optikeren fandt ud af, at briller ikke ville hjælpe, og Fredy var bange for, at han ville få samme problem som sin far. Lægen henviste Fredy til øjenlægen på Nijmegen CWZ. Fredys mistanke viste sig desværre at være korrekt. Papillen, der normalt bliver lyserød på billedet, var nu stort set hvid, så den er falmet. Det betød, at mange nervefibre gik tabt fra synsnerven. Fredy så kun 15-18% på det tidspunkt, og genetisk forskning afslørede ADOA. Udover det nedsatte syn er der også forstyrret farvesyn og Fredy har daglig hovedpine omkring øjnene, sidstnævnte forekommer ifølge hans behandlende læge hos 5% af personer med ADOA.
Genvalidering
Fredys øjne er blevet forværret hurtigt inden for seks måneder, noget der normalt forekommer meget mere gradvist med ADOA. Fredy blev fuldstændig afvist og kunne ikke længere arbejde som taxachauffør. Det var meningen, at han skulle modtage erhvervsrehabilitering fra Visio, men det viste sig hurtigt, at en normal rehabiliteringsproces var mere passende. I 2008 brugte Fredy et år på at komme sig på Visio Het Loo Erf. Han blev her fem dage om ugen. Udover at lære praktiske ting, var der også opmærksomhed på accept. Noget der har været meget vigtigt i Fredys rehabiliteringsforløb. Når dit syn pludselig bliver meget dårligere, skal du lære mange ting igen og/eller finde færdigheder. De fleste mennesker med ADOA har en langsom progression af sygdommen, hvilket ofte sker ubevidst. Udover at lære meget, lærte Fredy også kommende læger, hvordan man håndterer synshandicappede mennesker, og hvad det vil sige at være synshandicappet.
Tilbage til arbejdet
Efter genoptræning gik Fredy tilbage på arbejde. Ikke som taxachauffør, men i det muZIEum i Nijmegen som guide i mørkets oplevelser og som publikumsleder. Arbejde, som Fredy får lige så meget tilfredshed af, som han gjorde med sit gamle job. Her arbejder Fredy sammen med andre synshandicappede og besøgende kan opleve, hvordan det er, når man er svagsynet eller blind. I løbet af sit arbejde oplever Fredy også, hvordan det kunne være, hvis hans syn, nu 5%, forværres yderligere.
Fuldstændig person
Fredy skammer sig ikke over sin tilstand, men sørger for, at folk ikke opdager, at han har et handicap. Dette for at han bliver set og behandlet som en fuldgyldig person, for lad os være ærlige, selv i 2020 er mennesker stadig (ubevidst) udelukket. Mennesker med handicap kan selv bestemme, om de kan eller ikke kan noget.
Det er vigtigt at leve i nuet, for før man ved af det er alt pludselig anderledes, og det at kunne cykle rundt med lethed er ikke længere så oplagt.
MuZIEum
MuZIEum i Nijmegen ønsker at øge viden og forståelse for mennesker med synshandicap ved at tilbyde offentligheden en exceptionel og unik oplevelse. Derudover ønsker muZIEum at øge deltagelse og frigørelse af mennesker med et synshandicap i samfundet. For mere information, se https://muzieum.nl/
