Som lille barn havde jeg nok 30-40% syn; Sandsynligvis fordi min fil forsvandt på grund af et skænderi mellem øjenlæger. Nu, på 64, ser jeg 5-10%; faldet er langsomt, men støt. Jeg har ''normale'' -4/-5 briller. Inden for min familie (inklusive niecer/nevøer, via fars/bedstemors linje) er OPA1-gendefekten blevet diagnosticeret hos mindst 5 familiemedlemmer. Indtil videre har jeg ingen 'plussymptomer', heller ikke i min familie, så vidt jeg ved. Jeg oplever personligt mit liv som naturligt normalt og også privilegeret på grund af alle de muligheder, jeg har fået for at gøre noget smukt ud af det.
Siden jeg begyndte at interagere med andre, har jeg bemærket, at ikke alle tager mit normale liv for givet. Det gav mig noget at tænke over og er en grund til at fortælle noget om mit liv med 500 ord. Forhåbentlig kan jeg opmuntre og inspirere andre, der er i en lignende situation.
IJeg har lært fra en tidlig alder at opføre mig 'normalt', ikke at se eller opføre mig som en undtagelse eller som begrænset; Nogle gange truer skibet med at grundlægge et sted, men i sådan et øjeblik finder jeg altid en løsning. Jeg er opdraget på den måde af mine forældre. Min far havde et lignende synshandicap, havde en succesrig erhvervskarriere og indtog aldrig en 'begrænset' holdning. Jeg læste selv Maskinteknik med denne strategi i Delft og arbejdede derefter hos forskellige virksomheder, blandt andet TNO og Unilever. Hos Unilever rejste jeg meget i 16 år til alle verdenshjørner, designede tekniske installationer på fabrikker, overvågede byggeriet, løste problemer og trænede medarbejdere. De begrænsninger, jeg oplevede med alt det, at rejse og arbejde, var altid løseligt. For mere end 5 år siden blev jeg træt af dette fine rutsjebanejob og sagde mit job op for at starte mit eget enmandsingeniørfirma, som har kørt som en charme lige siden.
Når jeg ser tilbage på mit liv indtil videre, er jeg glad for min strategi, fordi den hjalp mig med at få meget ud af mit liv og gav mig en behagelig følelse af selvstændighed. Men at det ikke altid sker automatisk, var for eksempel tydeligt, da jeg søgte mit første faste job med en ingeniøruddannelse på lommen. Retslægen (det var obligatorisk på det tidspunkt): ''Men sir, hvad laver du her med mig? Hvis en maskinskriver står foran mig med den ene hånd, ville jeg ikke godkende det, vel? Her har du en brochure med ansøgningsproceduren for handicap og dagpenge. Held og lykke.'' Efter en formel indsigelsesprocedure blev jeg midlertidigt godkendt i et år; Så blev det ændret til: ''Du har vist, at du fungerer godt, og der er ingen problemer; Hvorfor skulle jeg som retsmediciner begynde at skabe problemer?'' Med disse og andre erfaringer kan jeg råde medlidende til at stå fast på dig selv, gøre god brug af al den hjælp og støtte, der er mulig, men også tage styringen dig selv og forbliv kritisk over for nedladende og forkælelse. Og også: følg dine drømme og ambitioner; Meget mere er muligt, end du først tror.
Hvis du gerne vil vide mere eller diskutere noget med mig, kan du kontakte mig gennem bestyrelsen.
