Der er intet galt med hendes øjne. Men på grund af en sjælden nervelidelse har Elize (10) stadig dårligt syn. Pigen lider af ADOA, en uhelbredelig sygdom, der kan føre til blindhed og nogle gange døvhed. Ved at iføre sig muntre juletrøjer samler indbyggere på Vestlandet penge ind til videnskabelig forskning i sygdommen, som rammer 1 ud af 50.000 mennesker.
"Vi har vidst, at hun har det her i tre år," siger hendes far Wouter Jongerius. Optikeren fandt ud af, at der var noget galt med hendes øjne. Tests på instituttet for synshandicappede viste, at Elize har ADOA. Elize har alvorligt nedsat syn. Desværre er det en progressiv sygdom, som der ikke findes nogen kur mod. Elise er en klog og munter pige, som takket være tilpasninger med glæde kan gå i almindelig folkeskole. Hun spiller håndbold, hvor de spiller med en lys orange bold for mere kontrast. Elise sagde det i denne uge: Jeg vil ikke ønske nogen denne sygdom."
ADOA er en sjælden sygdom, selvom det er et relativt begreb. Der er nok patienter på verdensplan til at fylde Kuipen. »Det undersøger medicinalindustrien desværre ikke af den grund. Det sker heldigvis på universitetet, hvor de er meget taknemmelige for vores bidrag.”
10 euro for foto
Initiativtager til den særlige julekampagne er det vestlandske byggefirma Jongerius fra Kwintsheul, som Wouter Jongerius er medejer af. De indsamlede penge går til Cure ADOA Foundation, fonden, der ønsker at udrydde denne sjældne optiske nervesygdom. Byggefirmaet opfordrer beboere i Vestlands kommune, men også udefra, til at tage en julesweater på og tage et digitalt billede af den. Jongerius overfører 10 euro til velgørenhed for hvert billede.
Billederne er lige så smittende, som de er muntre. Vi ser tagdækkere på arbejde, i store højder, iført en skør julesweater. Tømrere og blikkenslagere byttede også deres sædvanlige outfit ud med et vildt outfit med rensdyr og julekugler specielt til billedet. Ledelsen bidrager også. Hver dag dukker et nyt billede af Wouter Jongerius op på de sociale medier, iklædt endnu et julekostume, der ser ud til at have forladt samlingen af festartiklersbutikken.
Wouter Jongerius er rørt over den store opbakning til velgørenheden, som han er blevet tæt involveret i på grund af sin datter Elize. Problemet med den meget sjældne arvelige øjenlidelse skyldes en energimangel i synsnervecellerne, som får dem til at nedbrydes. ADOA forårsager synsnedsættelse og kan føre til blindhed. Klager udvikler sig i barndommen og kan ikke vendes. ADOA kan også påvirke hørelsen
tømrer
Juletrøjerne er nu blevet en tradition, siger medejer Remy van Holst. "Det startede for cirka syv år siden," siger han. Så opstod ideen om at donere en ti til velgørenhed, hvis en tømrer tog en julesweater på. Forskellige underleverandører deltog også, men det var internt og meget lille.”
I løbet af de første udgaver blev der overført penge til ALS Westland og VEME, en vestlandsfond, der arbejder på et hus for handicappede unge i Monster. De seneste år er pengene gået til Cure ADOA Foundation.
"Vi har støttet denne sag, siden det blev kendt, at datteren af co-instruktør Wouter lider af denne sygdom," siger Van Holst. ”Vi har sat skuldrene til rattet igen. Flere forretningsforbindelser har været entusiastiske og støtter kampagnen. Der er også folk, der donerer spontant. Vi håber at slå vores rekord. For to år siden rejste vi 20.000 euro ind.”
Tekst: Karel van der Velden
Foto: Thierry Schut
