Sidste sommer blev Ilse interviewet til Øjenforeningens hjemmeside. Ligesom enhver teenager og måske enhver person, vil Ilse gerne være normal og ikke anderledes. Vi synes, det er et skønt interview, og Ilse er en fantastisk en!

Af: Marijke Osinga

Hendes bøger havde en større skrifttype end normalt og var i A3-format. "Jeg sad tæt på tavlen for at læse, hvad der stod på den." Læreren viste det hun viste til klassen, Ilse fra tæt på, så hun også kunne se det tydeligt. Ilse kan ikke skelne alle farver godt. Grøn og blå, for eksempel. Børnene i hendes gamle klasse syntes, det var helt normalt at hjælpe hende i ny og næ.

Før vi ved af det, er vi allerede midt i Ilses historie. Den 3. august taler jeg med hende for at høre, hvordan det er for hende at have problemer med øjnene. Vi sidder ved bordet i køkkenet i et rummeligt hjem i 30'er-stil. Hendes mor er også kommet med. Da jeg gik forbi, fik jeg et glimt af hendes søster, der er to år yngre end Ilse. Hendes far, som arbejder hjemmefra på grund af corona-pandemien, præsenterede sig også for mig.

Sikker cykling

Efter ferien planlægger Ilse blot at cykle til sin nye skole, ligesom sine nye klassekammerater. En gymnasieskole i Kampen omkring 4 kilometer fra hendes hjem. Hun har allerede øvet ruten flere gange. Ved krydsninger venter hun lidt længere end andre, fordi hun vil være sikker på, at hun kan krydse sikkert. Det er nogle gange vanskeligt at vurdere dybden og derfor afstanden til en bil. Meget solrigt vejr, mørke og tusmørke gør det sværere at se alting klart. Hun har flere gange modtaget tips og forslag fra en medarbejder i Visio (ekspertcenter for blinde og svagsynede) til at optimere sikker cykling. Ilse cykler på E-cykel, ikke kun fordi hun synes det er fedt, men også fordi hun har øget muskelspændinger i benene og en E-cykel gør cyklingen lidt nemmere. ”Vi cyklede meget i ferien. Nu kan vi alle fire nyde at cykle, og det kan Ilse også lide,” siger hendes mor stolt. Ilse nikker bekræftende.

digital

"Du bliver nødt til at bære en del byrde, hvis dine bøger er så store," bemærker jeg. "Nej, alt undervisningsmateriale, bortset fra matematik og biologi, er digitalt," svarer Ilse. “Og på min iPad kan jeg zoome ind og forstørre teksten. Jeg kan gøre det samme på min iPhone, så jeg kan se alt på den ligesom på min iPad. Til matematik og biologi modtager jeg mine bøger digitalt via Dedicon.” (Dedicon er en organisation, der gør undervisningsmaterialer, billeder og tekst tilgængelige for mennesker med et læsehandicap).

Plejekoordinator

Den nye skole stræber efter at tilbyde alle børn lige muligheder. Ilse og hendes forældre har allerede været på besøg hos plejekoordinatoren. Han åbnede op for de bekymringer, familien måtte have. Ilses mor understreger, at det har de ikke, men vil gerne pege på et par punkter, som er vigtige for Ilse for at gøre det at gå i skole til en succes for hende. Du kan tænke på et skab et genkendeligt sted og at gå på opdagelse i skolen i en stille stund eller lære Ilses træner at kende. I sådan en digitalt orienteret skole er IKT-mulighederne naturligvis også vigtige for Ilse. Plejekoordinatoren er åben overfor det og noterer hvad der er behov for. ”Ilse har heldigvis en rigtig god hukommelse. Det kompenserer hun meget med,” siger hendes mor.

Korfball og cello

Ilse spiller korfball. Indtil for nylig var kurven lidt lavere, fordi hun var på et D-ungdomshold. Nu skal hun lære nye færdigheder, fordi kurven er i den sædvanlige højde for korfball. Ilse spiller også cello. Hun sidder lidt tættere på noden end normalt for at kunne læse noderne ordentligt. Nodebladet bruger farverne rød, pink, grå og blå til at angive, hvor hun skal sætte fingrene. "Jeg kan se det tydeligt, fordi disse farver adskiller sig nok fra hinanden. Og også her er min hukommelse meget nyttig. Sammen med min musiklærer printer jeg det i hovedet,” siger Ilse. ”Musiklæreren er altid glad. Det gør mig glad." Hendes søsters hobby er diamantmaling. Her laver du et maleri med farvede krystalsten på lærred, hvor mønsteret af det du skal lave allerede er tydeligt angivet. Det kan Ilse også godt lide, men det er svært at læse de små symboler. Hun bruger et forstørrelsesglas med et lys i for at se det bedre.

Dejlig øjenlæge

Ilse har en mutation i OPA3-genet, en arvelig tilstand. Også kaldet ADOAC. Autosomal dominans optisk atrofi og grå stær. En tilstand, hvor synsnerven bliver gradvist tyndere. Hun har også øget muskelspændinger i benene og en nedsat sensorisk nerve. Fordi hun har trænet meget hårdt hos en fysioterapeut, er muskellængden i benene lang nok til at kunne gå ordentligt. Ilse besøger jævnligt sin øjenlæge i Rotterdam. "Jeg kan bedst lide ham. Han er meget sød og sjov,” siger hun. ”Jeg kunne ikke så godt lide, at jeg sidste år var til mange undersøgelser, hos neurologen, den kliniske genetiker og alle mulige øjenundersøgelser. Men det er jeg glad for nu.”

hurtigere

Renlighed og orden er ikke Ilses bedste egenskaber. Og lægger man dertil hendes noget dårligere syn, er det logisk, at Ilse ofte mister noget. Strømper, sko og hendes telefon ser aldrig ud til at være, hvor Ilse tror, ​​hun efterlod dem. Hendes søster er ofte for hurtig til hende i sådanne tilfælde og har allerede fundet noget, når Ilse stadig kigger rundt. ”Jeg synes nogle gange, at det er irriterende, at min søster er hurtigere til alting. Så er jeg jaloux på hende.”, sukker hun. At lave danse med TikTok-appen er noget, Ilse kan lide at lave. Hun er også på Instagram og Snapchat. Ilse nyder også at hygge sig med sine venner eller gå i poolen med dem. Trods hendes ønske om at være normal, er Ilse nysgerrig på sine medlidende.” Jeg vil gerne vide, hvordan de lever, og hvordan de løser tingene,” slutter hun.

Om Marijke Osinga

Marijke Osinga er advokat. Hun skriver også historier og laver interviews. Det sidste gør hun, fordi hun gerne vil gøre noget ved billedet af mennesker med handicap. Hun er selv svagsynet og har venstresidig spasticitet. Hun har en 18-årig søn, som hun bor i lejlighed sammen med. Hos Øjenforeningen er hun med i medlemsrådet.

Ilses historie er måske også genkendelig for mange forældre. Som Cure ADOA Foundation er kontakt mellem medlidende et af vores hovedmål. Vi har allerede sat mange medlidende i kontakt med hinanden, og det vil vi helt sikkert fortsætte med.

Læs den originale historie: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/