Noël van Ees er 13 år og har ADOA-plus-syndromet (hjemmesiden siger ADOAC plus, men det er ikke korrekt) og blev for nylig interviewet af Øjenforeningen. Noël fortæller om sit daglige liv. Som de fleste drenge på den alder elsker Noël at spille, og han går nu i syvende klasse. Noël er en dreng som enhver anden, skulle man tro. Men i mellemtiden skal han forholde sig til synsnedsættelse, et motorisk handicap, autisme og angst.

Vi synes, det er super fedt, at Noël tør fortælle så åbent om sin tilstand! Han blev interviewet af Marijke Osinga fra Eye Association.

Den 6. marts 2021 besøger jeg Noël van Ees i Rijnsburg for at interviewe ham. Noël fortæller sin historie ved spisebordet. Hans forældre er også i stuen og fremstår meget involverede. Noël fortæller, at han lige er startet i skole igen på stedet halvanden dag om ugen. Normalt går Noël i skole med offentlig transport, men nu tager hans forældre ham, fordi han er bange for at blive smittet med COVID-19.

”Da jeg alligevel gik i skole med bus, blev jeg ofte i bussen, fordi det virkede mest sikkert for mig. Jeg havde altid en kuffert med, så jeg ikke skulle bære for tungt på mine skuldre. Buschaufførerne angav, hvor jeg kunne sidde, fordi de så på min identifikationspind, at jeg ikke kan se særlig godt. Alligevel forblev jeg bange for, at jeg ikke ville holde nok afstand.”

konfronterende

Noël gik i en almindelig folkeskole, men efter sommerferien gik han i første klasse på VMBO på Thermiek. De Thermiek er en skole, hvor der tilbydes specialundervisning.

”Jeg er et af de mindst handicappede børn i klassen her. Det kan jeg godt lide, men det er også konfronterende. Overfor mig sidder en pige i kørestol. Det minder mig om min egen mulige fremtid.

Der er kun tolv elever i min klasse. Dette gør det meget mere stille end på min tidligere skole. I de seneste måneder har jeg taget lektioner virtuelt. På denne måde har jeg meget mindre distraktion. Derfor holder jeg endnu mere af det.

Det er dog nogle gange svært, når man tager prøver. I skolen får jeg billeder i forstørret form, når jeg tager en prøve. Nu skal jeg zoome meget langt ind. Problemet er, at billedet bliver mere og mere sløret, og det er stadig svært at se, hvad der er på det. Heldigvis har jeg en god ambulant vejleder fra Bartiméus, som sammen med mig og lærerne ser på, hvordan vi kan løse sådan noget,« forklarer Noël sine erfaringer.

Rent hvidt ansigt

"Med de virtuelle klasser vil du sandsynligvis have mange problemer med at komme ud af sengen om morgenen. Din mor skal ofte ringe til dig, før du står op?”

”Nej, jeg er ikke sent op. Og jeg ringer til min mor, når jeg vågner,” griner Noël. ”Jeg er meget bange for at rejse mig. Det er derfor, Kato kom her."

Kato viser sig at være en servicehund, en venlig, ikke for stor labrador. Da jeg ankom, sendte Noël ham til sin plads, men nu har han mulighed for at lære mig at kende. Han kommer straks til mig for at blive kælet.

"Fortæl mig mere om din frygt," opfordrer jeg Noël. ”Jeg er meget bange for mørket. Det var så slemt i et stykke tid, at jeg ikke turde gå i seng, hvis en byggelampe ikke oplyste hele mit værelse. Med Katos ankomst er tingene blevet meget bedre. En natlampe er nu tilstrækkelig. Jeg ser også nogle gange ting, som, når jeg tænker over det, slet ikke er mulige. Men så har frygten allerede taget fat i mig. Og den følelse forsvinder først efter dage. For eksempel over en sort frakke, der hænger på knagerækken, kan jeg se et rent hvidt ansigt. Jeg ved godt det ikke er muligt, men alligevel... Kato er der for at berolige mig i sådan et tilfælde.”

genterapi

Noël har ADOA+. Det betyder, at han har et syns- og motorisk handicap. ADOAC+ er en progressiv, arvelig tilstand.

"Jeg ser omkring tredive procent. Gennem årene er mit syn blevet mere og mere sløret. Derudover savner jeg store dele af mit synsfelt. Normalt lægger jeg ikke meget mærke til det, men det generer mig, når jeg er træt. Jeg kan højst kun gå en kilometer, og så skal jeg ligge på sofaen hele eftermiddagen for at hvile mig. De er ved at udvikle en genterapi til ADOA+. Dette ser ud til at være sværere for ADOA+. Jeg ville give hvad som helst, hvis de fandt en medicin til at helbrede mig.”

'Jeg ser ingenting'

Ud over denne tilstand har Noël også en form for autisme. ”Når jeg folder et stykke papir på midten, skal kanterne ligge præcis ovenpå hinanden. Jeg er også meget forsigtig med mit hår, mine bukser og min sweater. Ellers føler jeg mig virkelig ikke glad,” forklarer han.

”Lægerne har ingen forklaring på min frygt. Mit begrænsede syn kan have noget at gøre med det.”

Min øjenlæge hedder i øvrigt Notting. Hendes initialer er IC. Et passende navn, synes du ikke? Hvis du udtaler hendes navn på engelsk, siger du 'I see nothing!'”. I løbet af samtalen lader Noël til at blive mere og mere munter.

Bag glas

”Jeg har to venner, Lucas og Tjitse. Det er nemmere for Tjitse at forstå, at jeg bliver hurtigt træt end for Lucas,” siger Noël. Hans mor tilføjer: "De er meget forskellige børn. Noëls tilstand er heller ikke altid forståelig for voksne. Noël leger nogle gange med Kato i kirken. Så kommer folk hen til mig og fortæller mig, at han har det meget bedre. Jeg synes, den slags kommentarer er meget svære. Jeg ved, at han om eftermiddagen er udmattet efter sådan en boltring og må hvile sig på sofaen.”

"Hvad er dine hobbyer?" spørger jeg. "Gaming," svarer Noël med det samme. "Fortnite, Ark, Minecraft og Calf of Duty. Denne sidste kamp er for 18+.”

"Nej, jeg har ikke angst under disse spil," svarer han muntert på mit spørgsmål. Han forklarer: "Det er bag glas, og jeg ved, at det ikke er ægte."

Rig eller sund

Noël havde for nylig en stor ønskedag. Han blev hentet hjemmefra i en Ferrari og kunne opleve, hvordan det er at suse langs de hollandske motorveje med 173 kilometer i timen. På grund af nedlukningen var han, hans forældre og Tjitse de eneste gæster i Dolfinariet. 'Om eftermiddagen på Spilmuseet viste det sig at være lidt mere travlt, og Noël opdagede til sin store overraskelse, at Dutchtuber også spillede på museet. "Det kom specielt til mig."

På baggrund af ovenstående virker det logisk, at Noël gerne vil gøre noget på IT-området senere. Han har dog også en praktisk grund til det. Computere giver mig mulighed for at fortsætte med at arbejde, selvom mit syn forværres yderligere. Jeg vil gerne arbejde på et hospital eller hos KPN. Min far arbejdede hos KPN.” Med denne sidste kommentar ser Noël stolt på sin far.

Han siger videre om sin fremtid: ”Jeg ville foretrække at blive rig. Nej, jeg vil hellere være sund. Jeg vil hellere være fattig og sund end rig. Men hey, hvis jeg er rig, ville jeg have penge nok til stoffer, der kunne gøre mig rask, hvis de nogensinde kommer. Og hvis jeg har et valg, vil jeg hellere se bedre igen end at gå bedre.”

Om Marijke Osinga

Marijke Osinga er advokat. Hun skriver også historier og laver interviews. Det sidste gør hun, fordi hun gerne vil gøre noget ved billedet af mennesker med handicap. Hun er selv svagsynet og har venstresidig spasticitet. Hun har en 18-årig søn, som hun bor i lejlighed sammen med. Hos Øjenforeningen er hun med i medlemsrådet.

Det originale interview kan findes her: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/