Kære medlidende,
I det følgende afsnit vil jeg dele mine erfaringer med adoa+. TDa jeg var omkring 45 år gammel (1989), gik jeg til øjenlægen i Amstelveen til mit halvårlige eftersyn. I slutningen af konsultationen spurgte han, om jeg havde nogle spørgsmål, og jeg sagde, at mit syn også var dårligt med mine briller på (jeg er nærsynet). Han svarede straks, at mine synsnerver var ved at dø, og at jeg langsomt ville blive blind.
Han tilføjede straks: "Vi ses om seks måneder" og bragte det mig til udgangen. Jeg stod udenfor igen, fortumlet over denne uventede meddelelse. Jeg havde ikke haft mulighed for at stille spørgsmål og prøvede at glemme det, men jeg tænkte ofte på denne forvirrende bemærkning. Selvfølgelig vendte jeg tilbage til det efter seks måneder.
Øjenlægen sagde så, at denne tilstand opstod hos flere af mine familiemedlemmer og også hos min mor. Han ville gerne tage sin ph.d., men da min mor ikke havde lyst til at forske i alle former (hun var ca. 83 år på det tidspunkt og havde demens), blev dette aflyst.
Et par år senere flyttede vi til Hoofddorp, hvor jeg så en øjenlæge, som straks nævnte navnet på min tilstand og sagde, at han vidste noget om det, fordi han havde hjulpet et par, der havde forsket i det. Ved mit næste besøg hos ham spurgte han mig, om jeg kunne tænke mig at deltage i en farvetest. Det ville jeg selvfølgelig gerne, og jeg erfarede, at jeg havde arrangeret farverne forkert præcis efter bogen. Ifølge denne indadvendte læge, som nu nærmest jublede af glæde, beviste dette, at jeg var farveblind og havde (A)DOA. Han fortalte os også, at normannerne havde bragt denne tilstand til Holland for længe siden, og at de fleste patienter bor i Katwijk. Jeg vidste stadig lidt om det, og det gjorde øjenlægen også, som det viste sig. Da jeg fik en iPad og var i stand til at slå op, hvad (A)DOA gør ved dine synsnerver, forstod jeg Jeg kan lide det lidt mere.
År senere kiggede jeg igen og så, at der også er en DOA+. Da jeg læste om det, faldt alt på plads. Jeg forstod pludselig, hvorfor jeg faldt så meget om, hvorfor min hørelse var blevet dårligere, hvorfor jeg ofte blev kvalt og havde svært ved at udtale svære ord om aftenen og også havde neuropati i fødder, ben og hænder. Og så kom jeg pludselig i tanke om, at min mor, som døde i 2000, også led af alle disse ting. Men på det tidspunkt kendte vi ikke engang navnet på vores tilstand, endsige symptomerne.
Det var rart at forstå, hvorfor jeg har disse symptomer, men også skræmmende. Jeg så mig selv sidde i en stol om 10 år: Blind, døv, ude af stand til at tale, spise, bevæge sig osv. Ikke en behagelig udsigt! Efter et par dystre dage gav jeg mig selv en hård snak og besluttede at leve i "nuet". Ingen ved, hvad fremtiden bringer, og det gør jeg heller ikke. Måske bliver det hele ikke så slemt.
Øjenlægen, der lavede farvetesten, er nu gået på pension. I årene før det informerede jeg ham altid om de fakta, som jeg fandt ud af via internettet. Det har han altid været meget interesseret i. Jeg blev også undersøgt en halv dag på AMC. Disse test viste også, at jeg højst sandsynligt har (A)DOA.
I de senere år har jeg i stigende grad følt et behov for at møde medlidende. Jeg fik besked på at gå på Facebook. Jeg har aldrig villet gøre det, men jeg gjorde det alligevel. Den næste dag havde jeg omkring 200 venneanmodninger fra folk, jeg slet ikke kender. Jeg var bange for døden og kom hurtigt afsted.
Et stykke tid efter fik jeg pludselig inspiration til at kalde øjenforeningen. De gav mig telefonnummeret til sekretæren for adoa Peer group: Cure ADOA Foundation. Jeg ringede med det samme og fik Gabrielle i telefonen, som fortalte mig, at det gjorde hun også adoa+ og at få mennesker har dette plus. Jeg var så glad for endelig at have fundet en medlidende og en, der også har et plus! Samtidig har jeg sympati med hende, fordi hun har hele livet foran sig og to unge på det tidspunkt børn.Den Jeg oplevede også et zoommøde på internettet sidste år som helt specielt; At se og høre mennesker, der har samme lidelser som mig. Det slog mig hvor glade alle var.
Forhåbentlig bliver der fundet en kur i den nærmeste fremtid!
Met vriendelijke Groet,
Lia Krayenbosch - Kellenbach
