"Jeg tror, jeg ser dig godt," siger Vincent Doggen, da reporteren sætter sig over for ham ved bordet. "Men jeg ser faktisk kun fyrre procent af dig."
Han og hans søn Tymo har den samme sjældne øjensygdom som Verdensmesterskabsspilleren i dart, Ryan Searle"Han kan ikke læse så store bogstaver, men han kan se en dartboks."
Det var en uventet kommentar fra fodboldtræneren. Han spurgte, om hans forældre ikke skulle tage deres søn til optikeren. Tymo var en god fodboldspiller og spillede for Gudok fodboldklub som otteårig på et udtagelseshold, men han lavede nogle gange mærkelige fejl med bolden.
"Jeg tænkte: 'Hvad gør du ved mig?'" siger Angelique, hendes mor. Men dagen efter samtalen med træneren påpegede læreren på skolen, at Tymo ikke så godt. "På parkeringspladsen bad jeg ham om at læse nummerpladen på en bil. Han så kun prikker."
Det var en komplet overraskelse. De havde aldrig bemærket noget galt med deres søn og gik til optikeren. En synstest gav i første omgang ingenting.
Puslespilsbrikkerne faldt på plads
Først da han måtte læse de stadig mindre bogstaver, stod det klart, at der var noget andet på spil. Familien befandt sig fanget i en medicinsk hvirvelvind, som gik i stå på Radboud Universitetshospital i Nijmegen.
Der fortalte en lægespecialist, der beskæftiger sig med arvelige sygdomme, hende efter en DNA-test, at deres søn har ADOA (autosomal dominant optisk atrofi).
Vincent: "Vi havde aldrig hørt om det, men så faldt det hele på plads. Jeg blev testet for ti år siden, fordi jeg dumpede min lastbilkøreprøve på grund af dårligt syn. Men de kunne heller ikke finde noget galt på hospitalet."
"Efter Tymo blev jeg testet med det samme, og det viste sig, at jeg også havde det. Jeg fandt det ikke ud af, før jeg var 45. Det er arveligt og går i min familie. En tante har det også."
ADOA er en sjælden tilstand, der ikke direkte påvirker øjnene, men snarere synsnerven. Omtrent 300 til 500 mennesker i Holland har sygdommen, som får synsnervefibrene til at skrumpe. Dette får nerven til at blive gradvist tyndere, hvilket fører til synstab. Der findes ingen kur. Vincent: "Det er neurologisk."
Tænk på nerven som et kabel, der fører information ind gennem øjet til hjernen, forklarer han. "I vores hjerne er det kabel tyndere, hvilket betyder, at vi kan behandle mindre information."
Peger på sneen udenfor: "Det gør ondt i mine øjne. Det er for meget information, mine synsnerver kan ikke bearbejde det. Jeg kan heller ikke udstå LED-belysning."
Kendt for Verdensmesterskabsspilleren i dart, Searle
ADOA blev pludselig berømt ved det nylige World Darts Championship takket være den engelske dartspiller Ryan Searle. Trods sygdommen nåede han semifinalen. Searle har talt åbent om sygdommen.
At hans 9-årige datter også har det, og at han først fandt ud af ADOA gennem hende. Vincent: "Det er faktisk på samme måde, som det skete for mig, gennem Tymo."
Angelique: “Da vi hørte om Ryan Searle, bemærkede vi, at han har præcis det samme blik i øjnene som Tymo, det er som om han kigger lige igennem dig.” Ligesom englænderen elsker deres søn dart.
Vincent holder hænderne ti centimeter fra hinanden: "Han kan ikke se de kæmpestore bogstaver, men han kan se en lille dartboks på tavlen, fordi han kan fokusere så godt. Selvom det udmatter ham."
Under World Darts Championship holdt tilskuere skilte op med en sløret 180 (den højeste score i dart) for at øge opmærksomheden på ADOA. En crowdfundingkampagne blev lanceret.
"Den bevidsthed er utrolig vigtig," understreger Vincent. "Fordi sygdommen er så sjælden, afsættes der kun få midler til forskning."
Private forskningsprojekter er i gang i Australien og England, som er afhængige af donationer. Gennem en professor ved University Medical Center Amsterdam kan Tilburg-beboeren deltage i det australske projekt.
Lyspunkt
Det er et glimt af håb. "De undersøger, om de kan regenerere de sovende celler i synsnerven med en injektion gennem øjet." Men for nu rummer fremtiden stor usikkerhed.
Dette gælder især for deres nu 16-årige søn, Tymo, siger hans forældre. Drengen modtager støtte gennem Visio, et ekspertisecenter for mennesker med synshandicap, og har en modificeret bærbar computer til skolebrug.
Vincent: "Men vil han snart kunne få sit kørekort? Hvad vil det betyde for hans videre studier? Han ville brændende gerne arbejde for Forsvarsministeriet, men det er ikke muligt på grund af hans dårlige syn. Det er hjerteskærende."
Dette interview blev offentliggjort den 10. januar 2026 i Brabants Dagblad.
Tekst: Hein Eikenaar
Fotos: Jules van Iperen
