Odiel har øjensygdommen ADOA (autosomal dominant optisk atrofi), en tilstand, hvor fibrene i synsnerven skrumper. Som et resultat forringes synet støt. Hendes far havde det, og hendes datter og barnebarn har det også. ADOA er en meget sjælden arvelig øjensygdom, der rammer omkring 1 ud af 30.000 mennesker. Hos nogle forbliver synstabet moderat, men andre bliver helt blinde. 

Odiel har også en nethindeløsning i bunden af ​​hendes venstre øje. Som følge heraf har hun kun et meget lille syn: ”Sig bare nul komma så mange procent. Jeg ser noget lys og mørke. Jeg har kun XNUMX% syn på mit højre øje. I hvert fald når jeg har min kontaktlinse på, ellers er det femten procent. Ulempen ved den linse er, at jeg ikke kan se genstande tæt på, for eksempel hvad der ligger i køkkenskuffen. Derfor har jeg ikke min linse inde. Jeg er konstant i krig med mig selv: Når jeg går udenfor, sætter jeg min linse i, for så ser jeg lidt skarpere i det fjerne. Men når jeg kommer ind i en butik, tænker jeg: "Hvor er de sokker, eller de agurker?"

Mulighed for blindhed

Der er en lille chance for, at hun bliver blind. Er hun bange for det? Odiel: ,,Jeg tror nogle gange, at det kunne blive endnu værre, især da jeg fik en nethindeløsning i 2014. Det var lidt af en svale. Men stress hjælper ikke. Jeg er født med så lidt syn, jeg ved ikke bedre. Min far blev heller ikke helt blind til sidst. Jeg tænker altid: kommer tid, kommer råd. Og: mit liv er i Guds hånd.'' Ind imellem er hun ked af det. “Heldigvis ved jeg, at efter dette vil vi have en perfekt krop, med perfekt syn. Jeg ved ikke, hvad det er nu, for jeg har aldrig haft XNUMX procent syn. Så jeg ved heller ikke hvad jeg går glip af. Jeg siger nogle gange: 'Det virker meget trættende, når man ser alle bladene på træerne.''

Jeg har aldrig haft XNUMX procent syn, så jeg ved ikke, hvad jeg går glip af

Det, der bekymrer hende, er, om Piet ville være væk. ,,Så mistede jeg min 'førerhund'', spøger hun med sin Rotterdam-humor. Selvom hun også laver meget selv, så hjælper Piet med en masse praktiske ting rundt omkring i huset: ,,Fjernelse af spindelvæv, pudsning af vinduer og fjernelse af ukrudt i haven. Jeg kan ikke se alt det. Og selvfølgelig er han min chauffør. Jeg ville ikke komme nogen vegne uden ham."

Bleg optisk nerve

Odiel er omkring seks år gammel, da hun går sammen med sin bror til øjenlægen, deres nabo. ”Det viste sig, at jeg havde dårligt syn. Jeg fik briller med det samme. Jeg lagde aldrig mærke til noget, det gjorde min mor heller ikke. "Du har det samme som din far," sagde øjenlægen, "en bleget synsnerve." Der var ikke rigtig et navn for det på det tidspunkt. I en senere alder endte jeg på øjenhospitalet i Rotterdam. Men de vidste egentlig heller ikke helt, hvad jeg havde der. De sendte mig til Amsterdam, og en professor der kaldte det ADOA. På det tidspunkt var kun femten familier rundt om i verden kendt for at have dette. Det var først, da jeg var 45, at jeg fandt ud af, hvad der var galt med mig«.

På øjenhospitalet vidste de heller ikke præcis, hvad jeg havde; kun femten familier rundt om i verden var kendt for at have dette.

Fordi Odiel ikke kan se afstande, støder hun nogle gange bogstaveligt og billedligt talt ind i tingene. ,,Shopping er et drama, jeg har givet op. Heldigvis kan det nu gøres online. Men sådan noget som at lave mad er også svært. Alle krydderiglas står et fast sted, og jeg skal lægge mine kogegrejer fra sig på en meget struktureret måde. For jeg kan gå forbi noget to gange uden at se det. Jeg leder altid efter mine egne påskeæg, så at sige. At krydse over er en sådan ting. Man hører slet ikke de der elbiler. Jeg har overvejet at købe en genkendelsespind, men jeg er ikke klar endnu. Nu venter jeg normalt på, at en anden også krydser. Jeg tænker ofte: ”Nå Herre, tak. Det endte godt igen.' Jeg har en engel med mig."

Lille verden

På trods af hende handicap Odiel kan nyde naturen utroligt meget. "Der er så mange fugle her. Den snak, smuk. Og her er alt grønt.'' Kan hun så se det? ”Jeg ser ikke mange farver, men jeg ved det: planter er grønne. Ja, jeg kan se det, især når solen skinner på det. Men der er også farver, som jeg ikke kan se, om den er for lille eller langt væk. Jeg kan ikke se rødt og blåt, og jeg kan ikke se, om det er lyserødt eller gult. Så derhjemme har jeg alt hvidt. Og i haven har jeg primært hvide blomster. Nogle gange er det kedeligt i skoven. Det hele er en grøn nuance. Jeg kan ikke se nogen blade. Derfor foretrækker jeg at cykle. Vi har en delt tandem, hvilket er fantastisk. På den måde kan vi gå overalt. Jeg kan stadig selv cykle, men familien stoler ikke længere på mig. Du har mistet din frihed. I bund og grund har du kun en lille verden."

Nyttige værktøjer

”Heldigvis findes der brugbare værktøjer i dag. Jeg har altid min kikkert med, ligesom mine lupbriller og min almindelige lup. Jeg har en kikkert foran kirken, så jeg i det mindste kan se skærmen og højttaleren. Pointen er: Du vil stadig gerne se alt, men det er meget trættende. Jeg bliver let træt udendørs. Jeg ved alt indeni, men ikke udenfor eller sammen med en anden. Når jeg har besøgt tre butikker, stopper jeg. Så er jeg for træt.'' Telefonen er en gave fra Gud. Hun har en almindelig telefon, men med et særligt program på. "Det forstørrer alt. Jeg kan også meget nemt følge med i alt på min computer, eller fx købe tøj online. Denne gang er en velsignelse i den forbindelse.”

'Intet er perfekt'

Datteren Dorien og barnebarnet Lise har samme sygdom. Hvordan havde hun det, da hun hørte det? "Jamen, jeg er meget nede på jorden omkring det. Det er meget irriterende, men verden vil ikke ende! Jamen det er svært. For mig faldt næsten alle erhverv væk, for jeg kan for eksempel ikke køre bil. Jeg har altid gerne villet være guldsmed, men det kunne jeg selvfølgelig aldrig.''

Det er meget irriterende, men verden vil ikke ende!

Hvordan oplever hun det ud fra sin tro på, at hun har denne sygdom? »Det gider jeg overhovedet ikke. Intet er perfekt i dette liv. Tæl dine velsignelser. Bortset fra det er jeg sund som en fisk. Og vi har været i varmere ild. For eksempel havde vi en søn, der gik bort. Hvis du har oplevet det, er det ikke noget i forhold til det. Hvor meget kraft vi har fået for dette er meget specielt. Jeg troede aldrig, at Gud ville hjælpe os sådan her. Det viser sig bare, at vores tro holdt os stående. Gud vil ikke svigte dig. Jeg har et skriftsted, som altid har opmuntret mig: "For nutidens lidelser er ikke værdige at sammenlignes med den herlighed, der skal komme" (fra Romerne 8:18). Den tekst har altid holdt mig i gang.”

Om Adobe

ADOA er en alvorlig arvelig øjensygdom. En mutation i OPA1-genet resulterer i mindst 95 procent af tilfældene i ADOA-sygdom. Der er endnu ingen behandling, der stopper eller helbreder tilstanden. Cure ADOA Foundation (adoa.eu) blev grundlagt i 2018. Denne fond har til formål at fremme og finansiere videnskabelig forskning i ADOA-lidelsen.

Tekst: Danielle Feddes

Billede: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Du kan finde denne artikel i Elisabeth Magasinet nr. 10-2023.