Hvad er ADOA-plus?

Desværre findes der i øjeblikket ingen behandling, der kurerer ADOA-plus. Dette kapitel omhandler behandlingen af ​​'plus'-symptomerne.

Behandling af høreproblemer

Kombinationen af ​​dårligt syn og høreproblemer i ADOA-plus gør livet ekstra vanskeligt. Derfor er det vigtigt, at høreproblemer opdages i tide. En øre-næse-hals-specialist og en audiolog kan samarbejde om at finde den bedste måde at understøtte hørelsen på.

Hjælpemidler til høreproblemer

Personer med høretab får normalt tildelt høreapparater. I tilfælde af alvorlige høreproblemer er det ofte muligt at operere for at placere et cochlear implant (CI). Et CI fungerer anderledes end et høreapparat. Det omdanner lyd til et elektrisk signal, der stimulerer hørenerven. Dette gør det muligt for folk (normalt) at høre igen, som de gjorde med et høreapparat. ØNH-specialisten og audiologen afgør, om et CI er egnet.

Det er vigtigt at tage højde for den yderligere stigning i høretab på grund af ADOA-plus, når man vælger et høreapparat. Ud over høretab forårsaget af ADOA-plus oplever folk ofte en forringelse af hørelsen på grund af aldring i alderdommen.

Et høreapparat eller cochlear-implantat er et hjælpemiddel. Det kan være svært at forstå folk i støjende omgivelser. Nogle gange kan simple løsninger som et mere stille (arbejds)miljø eller at forklare ting til klassekammerater, lærere, kolleger, familie og venner være meget nyttige. Der findes også andre hjælpemidler, der kan hjælpe med at følge undervisning, telefon, tv, præsentationer eller møder bedre. Disse hjælpemidler kan også være nyttige på steder som restauranter eller teatre.

støtte

Et arbejdsmiljø- og arbejdsmiljøcenter og/eller en audiolog yder støtte til at få høreapparater eller hjælpemidler og kan tilbyde rådgivning om arbejds- og sociale situationer. Det vigtigste råd er ikke at vente for længe med at søge hjælp til høreproblemer. De fleste oplever, at deres livskvalitet forbedres som følge heraf.

Hørebeskyttelse

For at forebygge yderligere høreskader så meget som muligt, anbefales det at undgå at lytte til høj musik (for ofte og for længe) eller at opholde sig i støjende omgivelser. Eller om nødvendigt at bruge høreværn.

Kommunikation ved døvblindhed

Hvis en person har både høre- og synshandicap (døvblindhed), er der behov for nye måder at kommunikere på. Til døvblindhed kan taktilt tegnsprog være velegnet. Dette kaldes firehånds tegnsprog. Dette inkluderer også fingerstavning i hånden.

I denne holder samtalepartnerne hinanden i hænderne, og den døvblinde person kan mærke, hvad der gestikuleres.

Nogle mennesker kan stadig se godt nok til at kunne se gestus. De kan bruge hollandsk tegnsprog (inklusive fingerstavning i luften).

Det er vigtigt, at bevægelserne udføres inden for synsfeltet. Nogle gange kan støtte fra en tale-til-tekst-tolk være nyttig.

Gennem træning kan du lære, hvordan de forskellige kommunikationsmetoder fungerer. Dette forbereder dig på fremtiden. Hvad der passer bedst til dig, afhænger af situationen og formen for døvblindhed. Du kan også tage disse træningskurser sammen med dine nærmeste.

Forskellige organisationer tilbyder disse kurser, herunder Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio og GGMD (Psykisk Sundhedspleje og Sociale Tjenester for Døve og Hørehæmmede).

Du kan finde en oversigt nederst på denne side.

Vejledning til håndtering af ADOA-plus

Ved sygdomme i de cellulære energifabrikker (mitokondriesygdomme) såsom ADOA-plus, er generelle udsagn ofte forkerte. For eksempel med hensyn til sygdommens sværhedsgrad, progression og hvad man skal gøre. Sværhedsgraden af ​​tilstanden varierer fra person til person, selv inden for samme familie.

Derfor er det meget vigtigt, at informationen, støtten og behandlingen er tilpasset din situation. På den måde kan du samarbejde med din læge eller sundhedspersonale for at se, hvordan du undgår at blive overbelastet. Det er også vigtigt at fokusere på, hvad der *kan* gøres, i stedet for kun at se på begrænsningerne. Læs mere under 'Hvad kan du selv gøre?'.

For sundhedspersonale, der beskæftiger sig med personer med ADOA-plus, findes der en brochure fra Expertise Center for Mitokondrielle Sygdomme på Radboudumc Nijmegen. Denne brochure indeholder råd om bedring og håndtering af begrænsninger (rehabilitering) for voksne med mitokondrielle sygdomme som ADOA-plus. Dette er vigtigt, fordi generelle rehabiliteringsråd ofte er uegnede til ADOA-plus.

Tip: Gør din sundhedsplejerske opmærksom på det brochuren om rehabilitering for mitokondrielle sygdomme såsom ADOA-plus.