ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung, die zu Sehstörungen und manchmal sogar zur Blindheit führt.
Beim Plus-Syndrom handelt es sich um eine Variante, bei der mehr Beschwerden auftreten.
Es gibt noch keine Behandlung oder Heilung.
Die Cure ADOA Foundation wurde 2018 von und für Patienten mit autosomal dominanter Optikusatrophie (ADOA) und der Plus-Variante gegründet.
Im Jahr 2022 wurden wir eine anerkannte Patientenorganisation. Darüber hinaus sind wir eine gemeinnützige Organisation mit offiziellem ANBI-Status und dem CBF-Gütesiegel und sind der Association of Collaborating Parent and Patient Organizations (VSOP) und Eurordis angeschlossen.
Neben dem Gesamtvorstand gibt es in der Stiftung auch einen medizinischen Beirat, der uns in medizinischen Belangen unterstützt.
Unsere Mission ist es, die wissenschaftliche Erforschung von ADOA finanziell zu ermöglichen, damit die Behandlung und Heilung von ADOA möglich wird. Um dies zu erreichen, möchten wir die Markenbekanntheit von ADOA national und international fördern.
Die Cure ADOA Foundation hat vier Hauptziele, an denen intensiv gearbeitet wird.
Ein vertrauenswürdiger Ort für Patienten und ihre Angehörigen zu sein
Geld für wissenschaftliche Forschung sammeln
ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung, bei der es zu einem Energiemangel in den Sehnervenzellen kommt, der zu deren Zerstörung führt. Dies ist auf eine Mutation im OPA1-Gen zurückzuführen. ADOA führt zu Sehstörungen und manchmal sogar zur Blindheit.
Das Leben mit ADOA wirft manchmal viele Fragen auf. Kann ich noch fahren? Welche Tools gibt es? Wie hoch sind die Chancen, dass meine Kinder auch ADOA bekommen? Wir versuchen, so viele Fragen wie möglich zu beantworten.
Das autosomal-dominante Optikusatrophie-Plus-Syndrom (ADOA-plus) ist eine Variante der autosomal-dominanten Optikusatrophie und macht 20 % aller ADOA-Fälle aus. Menschen mit ADOA-plus leiden auch an Funktionsverlusten in anderen Bereichen.
Mehrmals im Jahr veranstalten wir einen Gemeinschaftstag. An einem solchen Tag wird oft ein Redner eingeladen, der weitere Informationen über ADOA und/oder ADOA-plus liefert. Durch Gespräche mit Gleichgesinnten können Sie das Gefühl haben, gehört zu werden und Unterstützung zu erfahren.
Die Erforschung von ADOA zu ermöglichen ist ein wichtiges Ziel der Cure ADOA Foundation, denn ohne Forschung gibt es kein Wissen, ohne Wissen gibt es keine Behandlung und ohne Behandlung gibt es keine Heilung.
Wir veröffentlichen regelmäßig einen Beitrag in unserer Rubrik „Der Weg zur Behandlung“, um alle über alle Entwicklungen rund um ADOA auf dem Laufenden zu halten.
Sobald jemand hört, dass er/sie ADOA(-plus) hat, werden oft viele Emotionen freigesetzt und es gibt viele Fragen.
Mit unserer Website versuchen wir, ein vertrauenswürdiger Ort für ADOA(-plus)-Patienten und ihre Angehörigen zu sein.
Diese Seite enthält Geschichten von Leidensgenossen. Wir haben auch schriftliche Antworten auf verschiedene Fragen von Patienten verfasst.
Wir veranstalten jedes Jahr mehrere Leidensgenossentage, an denen wir uns treffen und Erfahrungen austauschen können.
Für Kinder steht eine eigene Seite zur Verfügung.
Wir posten regelmäßig in unserer Rubrik „Stories und Interviews“. Möchten Sie auch Ihre Geschichte teilen? Lassen Sie es uns wissen!
ADOA(-plus) ist erblich. Auch Kinder können schon in jungen Jahren mit dieser Erkrankung konfrontiert werden.
Für Kinder gibt es eine eigene Kinderseite. Lesen Sie alles über ADOA(-plus), seinen Ursprung und wie Sie es bekommen haben.
Die Cure ADOA Foundation App ist eine Community-App für alle, die eine Verbindung zu ADOA(-plus) haben.
Mit dieser App bleiben Sie immer über die aktuellsten Neuigkeiten rund um ADOA und unsere Stiftung informiert.
Es handelt sich um eine AVG-sichere Plattform, auf der Sie in Gruppenchats, aber auch im Einzelgespräch miteinander sprechen können.
Fast 100 Personen haben sich bereits angemeldet. Sie können sich für die App anmelden, indem Sie Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse und Ihre bevorzugte Sprache eingeben. um eine E-Mail an Marieke zu senden. . Weitere Informationen können auch über diese E-Mail-Adresse angefordert werden.
Nina ist Content-Erstellerin und hat allein auf Instagram mehr als 600.000 Follower. Sie schreibt außerdem Kochbücher, hat ihre eigene Küchentextillinie namens NINÉ Kitchenware und erstellt die Podcasts VrouMiBo und Kibbeling.
Nina selbst leidet nicht an ADOA, aber sie hat mehrere Familienmitglieder, die an dieser Krankheit leiden.
Nina setzt sich dafür ein, Geld für die Forschung zu sammeln und das Bewusstsein für ADOA zu schärfen.
„Am Mittwoch, den 28. September war es soweit: Mein Dokumentarfilm ‚Wazig – Leben mit ADOA‘ erschien! Ich habe mich so sehr darauf gefreut, dieses besondere und besonders persönliche Projekt mit Ihnen zu teilen. Der Dokumentarfilm konzentriert sich auf ADOA und mein Vater spielt eine wichtige Rolle.“
Nina Warink ist Botschafterin der Cure ADOA Foundation und trägt dazu bei, ADOA bekannter zu machen und so mehr Geld zu sammeln, um die Mission der Stiftung zu erfüllen: Forschung zur Behandlung von ADOA zu ermöglichen!
Mehr über ihre Aktionen für die Cure ADOA Foundation können Sie hier lesen diese Seite.
Wenn Sie weitere Informationen zu ADOA und ADOA-plus wünschen, empfehlen wir Ihnen, sich den folgenden Informationsfilm anzusehen.
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