Astrid Minnee, geboren 1965, kommt aus Katwijk und ist 59 Jahre alt. Sie arbeitet als Kundenberaterin bei Passend Lezen, einer Organisation, die sich für Menschen mit Lesebehinderung einsetzt. Astrid hat wie ihre Schwester ADOA. Ihr Bruder hatte bei der Genlotterie mehr Glück und hat es nicht. „Sie haben eine 50-prozentige Chance, an ADOA zu erkranken, wenn einer Ihrer Eltern daran leidet. Dies ist in der Generation meines Vaters deutlich sichtbar. Er stammt aus einer Familie mit acht Kindern. Vier der Geschwister hatten ADOA und vier nicht. Ich selbst habe drei Kinder. Nur mein ältester Sohn hat ADOA.“
Obwohl Astrid weiß, dass sie ADOA von ihrem Vater erhalten hat, konnte sie nicht viel mit ihm darüber sprechen. „Er wollte das nicht. Er steckte den Kopf in den Sand und machte einfach weiter. Das hat Vor- und Nachteile. Er arbeitete als Bäcker in einem Familienbetrieb und behielt diesen Beruf so lange wie möglich bei. Auch als er schließlich für arbeitsunfähig erklärt wurde, arbeitete er weiter. Als die Gärschränke in die Bäckerei kamen, musste er anhalten und konnte sie nicht bedienen, weil er die Zahlen nicht lesen konnte. Dann widmete er sich seinem Gemüsegarten und begann ehrenamtlich zu arbeiten.
Führerschein
Als sich herausstellte, dass auch ihr Sohn ADOA hatte, redete Astrid viel mit ihm. „Ich habe ihn so gut wie möglich auf das vorbereitet, was kommen könnte“, sagt sie. „Er ist jetzt 29 und funktioniert genauso gut wie ich, als ich zwischen 20 und 30 war. Aber ich musste ihm sagen, dass es besser wäre, wenn er keinen Führerschein machen würde. Ich habe mich auch entschieden, kein Auto zu fahren.“ Obwohl es ihren Sohn noch nicht sonderlich stört, macht sich Astrid manchmal Sorgen um seine Zukunft. „Bevor ich die Cure ADOA Foundation traf, habe ich regelmäßig gegoogelt, ob es neue Studien gibt. Bei mir selbst dauert es wahrscheinlich zu lange, bis die Behandlung kommt. Aber für meinen Sohn hoffe ich, dass die Entwicklung eines Tages gestoppt werden kann.“
Astrid findet das Schwierigste an ADOA, dass der Verlauf nicht linear ist. Das bedeutet, dass es Sie nicht nach und nach immer mehr stört, sondern dass Ihre Sehkraft plötzlich deutlich schlechter werden kann. „Als ich in die Wechseljahre kam, habe ich wirklich ein Bad genommen“, sagt sie. „Ich war damals im zweiten Jahr meiner Ausbildung zur Englischlehrerin. Plötzlich bemerkte ich, dass ich dem Buch nicht mehr folgen und auch nicht mehr lesen konnte, was mein Lehrer an die Tafel geschrieben hatte. Als ich vor der Klasse stand, konnte ich weder meine Mimik erkennen noch sehen, was im hinteren Teil der Klasse passierte. Es war daher nicht mehr möglich, die Ordnung aufrechtzuerhalten. Letztendlich musste ich meine Ausbildung und meine Arbeit als Lehrerin aufgeben. Das war natürlich sehr traurig. Aber du musst weitermachen. Also begann ich schnell, nach einer anderen Arbeit zu suchen.“
Angemessene Lektüre
Astrid stieß auf eine offene Stelle bei Passend Lezen und wusste sofort, dass dies der perfekte Job für sie ist. „Ich hatte Erfahrung im Kundenservice, eine Affinität zur Zielgruppe und liebe das Lesen. Das war wirklich etwas für mich.“ Die Arbeit ist sehr vielfältig. Astrid hilft Nutzern beispielsweise bei der Navigation durch die App, gibt Buchempfehlungen und unterstützt bei administrativen Fragen. „Meine eigenen Erfahrungen als sehbehinderte Person helfen mir bei meiner Arbeit“, sagt sie. „Ich verstehe, was die Leute durchmachen, und das macht den Kontakt mit den Kunden sehr wertvoll.“
Passend Lezen bietet Lesestoff für alle Menschen mit Lesebehinderung. Neben sehbehinderten Menschen können dies auch Menschen mit einer körperlichen oder kognitiven Behinderung, Legasthenie, ADHS oder einer Autismus-Spektrum-Störung sein. „Wir haben wirklich ein riesiges Sortiment an Büchern, Zeitungen und Zeitschriften, die in verschiedenen Leseformaten erhältlich sind“, erklärt Astrid. „Wir haben Bücher in Großdruck für Kinder. Wir haben auch Braille-Bücher und viele Hörbücher. Die Leute können Bücher über die App auf ihrem Telefon oder Tablet oder einem speziellen Gerät, wie zum Beispiel einem Daisy-Player, anhören.“ Der überwiegende Teil der Sammlung besteht aus niederländischsprachigen Büchern. Die Organisation bietet aber auch Zugang zu Büchern in Englisch, Deutsch und Französisch. Zum Beispiel für Gymnasiasten, die Bücher für ihre Liste lesen müssen.
Astrid hat von ihrem Arbeitgeber verschiedene Hilfsmittel erhalten, die ihr dabei helfen, ihre Arbeit weiterhin zu erledigen. „Ich verwende eine Tastatur mit großen Buchstaben und arbeite mit einem großen Bildschirm, wobei ich alles mit Strg+ vergrößere“, sagt sie. Obwohl das Scrollen und Navigieren durch einen Text länger dauern kann, weil sie weit hineinzoomt, hat sie ihren eigenen Rhythmus gefunden. „Meine Kollegen verstehen, dass es bei mir etwas länger dauert, und das ist sehr wichtig. Dies ist der erste Arbeitgeber, bei dem ich wirklich offen über meine Situation sprechen kann. Ich habe anderen nichts gesagt, weil ich dachte, sie würden mich als inkompetent ansehen.“
„Das Beste an meiner Arbeit ist, dass ich wirklich etwas für Menschen tun kann“, sagt Astrid begeistert. „Manchmal ist es beunruhigend zu hören, dass manche Kunden keine Hilfe erhalten, weil ihre Familie weit weg wohnt. Aber es ist befriedigend, wenn ich ihnen helfen kann. Egal, ob es um Buchempfehlungen oder die Navigation in der App geht, ich versuche immer, so gut wie möglich mitzudenken.“
Newsletter
Zusätzlich zu ihrer Arbeit im Kundenservice stellt Astrid die Rubrik „Featured“ im „Newsletter“ von Passend Lezen, dem Audiomagazin Tussen de Regels, zur Verfügung. In dieser Rubrik gibt sie fünf Buchtipps rund um ein bestimmtes Thema. „Durch das Lesen von Rezensionen bekomme ich Ideen für passende Bücher. Ich habe alle Bücher selbst gelesen, bevor sie in der Rubrik erscheinen. Das Lesen mache ich über die Passend Lezen App, also mit meinen Ohren. Früher habe ich beim Lesen gerne klassische Musik gehört, aber das geht nicht, wenn man ein Hörbuch hört“, sagt sie lächelnd. „Ich habe also eine neue Kombination gefunden, die mir gefällt. Während ich zuhöre, stricke ich. Ich habe ein Projekt, an dem ich schon seit Jahren arbeite.“
Astrid kann weiterhin an diesem Projekt arbeiten, da es in monochromen Farben vorliegt. „Leider kann ich einige Farben nicht mehr voneinander unterscheiden. Aber Stricken in Schwarz und Weiß ist immer noch möglich. Mein ADOA hat mich gelehrt, immer nach Möglichkeiten zu suchen, weiterhin Dinge zu tun, die mir Spaß machen oder die ich für wichtig halte. Und ich bin nicht der Einzige, das weiß ich aus den Tagen, die das gleiche Schicksal erlitten haben. Wenn ich dort mit Leidensgenossen spreche, geht es schnell darum, was man noch tun kann und wie man es geregelt hat. Jeder, den ich bei ADOA kenne, arbeitet daran, weiterhin so gut wie möglich zu funktionieren.“
