Norah geht den Pieterpad für ihre Schwester Emmelie, die an einer Augenkrankheit leidet.
ADOA sagt den meisten Niederländern wahrscheinlich nichts, doch für die Familie Van Dam aus Ede spielt die Krankheit eine wichtige Rolle im Alltag. Die zehnjährige Emmelie leidet an der seltenen Augenkrankheit, genau wie ihre Mutter und ihr Großvater. Ihre 13-jährige Schwester Norah will nun aktiv werden: „Ich möchte unbedingt etwas für meine Schwester tun.“
Das Wichtigste zuerst. ADOA ist eine erbliche Erkrankung, bei der der Sehnerv allmählich geschädigt wird, was zu einer fortschreitenden Sehverschlechterung führt. Im Gegensatz zu ihrer Mutter wurde bei Emmelie die Plus-Variante diagnostiziert.
Bei dieser Form sind auch andere Nerven im Körper betroffen. „Nicht nur das Sehvermögen verschlechtert sich“, erklärt Norah. „Auch Hörvermögen, Gleichgewicht und Bewegungsfähigkeit nehmen ab. Das sieht man auch bei Emmelie.“
Der Verlauf von ADOA-plus ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Bei manchen bleiben die Symptome relativ mild, während die Krankheit bei anderen zu schwerem Seh- und Hörverlust sowie erheblichen Bewegungsstörungen führen kann.
Emmelies Mutter, Marjanne, sagt, die ersten Anzeichen von ADOA seien schon in jungen Jahren sichtbar gewesen. „Ihre motorischen Fähigkeiten waren schlecht, sie ermüdete schnell und ihr Sehvermögen verschlechterte sich.“
Nach umfangreichen Untersuchungen stand die Diagnose fest: Emmelie scheint denselben Gendefekt zu haben wie ihr Großvater und ihre Mutter, bei denen ebenfalls erst später im Leben ADOA diagnostiziert wurde. Emmelie erhielt die Diagnose im Alter von neun Jahren.
Alles erfordert zusätzliche Energie
Im Alltag erfordert dies viele Anpassungen. Emmelie kann keine längeren Strecken laufen und ist schnell erschöpft. „Sie hat ständig Schmerzen in den Beinen“, sagt Marjanne. „Deshalb benutzen wir für längere Strecken einen Rollstuhl.“
Auch in der Schule ist zusätzliche Unterstützung nötig. Emmelie nutzt Hilfsmittel zum Lesen und Arbeiten und kann nicht am Sportunterricht teilnehmen. Ruhepausen sind unerlässlich, um den Schulalltag aufrechtzuerhalten.
„Alles kostet sie mehr Energie als ein durchschnittliches Kind“, sagt ihre Mutter. „Sogar das Sehen. Mit ihrer Brille sieht sie nur 50 bis 70 Prozent, und das lässt sich nicht korrigieren.“
Zu Hause muss sie sich vor allem erholen. „Nach der Schule hat Emmelie kaum andere Aktivitäten“, sagt Marjanne. „Sonst würde sie die Schulwoche nicht durchstehen.“
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Norah van Dam (rechts) wird den Pieterpad-Lauf absolvieren, um Spenden für die Augenkrankheit ADOA zu sammeln, an der auch ihre Schwester Emily (links) leidet. © Herman Stöver
Ich weiß es nicht besser.
Emmelie geht selbst ganz pragmatisch mit ihrer Krankheit um. „Ich kenne es nicht anders“, sagt sie. Laut ihrer Mutter konzentriert sie sich vor allem auf das, was sie tun kann. „Wir sagen immer: ‚Wenn etwas nicht so läuft, wie es sollte, machen wir es trotzdem so.‘ Das gibt ihr innere Ruhe, obwohl Emmelie manchmal traurig ist, wenn sie bestimmte Dinge nicht tun kann.“
Norah erlebt die Auswirkungen der Krankheit auf ihre jüngere Schwester jeden Tag. Das war ihr Ansporn, aktiv zu werden. „Ich wollte schon länger etwas tun, um das Bewusstsein für Menschen mit ADOA zu schärfen“, sagt sie. „Aber irgendwann dachte ich: Ich möchte unbedingt etwas für Emmelie tun.“
Unterstützung aus allen Richtungen
Deshalb wird Norah ab dem 31. Januar ihre Wanderschuhe schnüren und den Pieterpad wandern. Sie hofft, mit dieser Aktion Spenden für die ADOA-Forschung zu sammeln. Insgesamt wird sie 500 Kilometer von Pieterburen nach Maastricht zurücklegen. Die Strecke wird sie nicht am Stück, sondern in Etappen über mehrere Wochenenden verteilen.
Ursprünglich wollte sie die Wanderungen mit ihrem Vater gemeinsam unternehmen, doch er brach sich Ende Dezember das Bein. „Das ist natürlich sehr bedauerlich. Ich musste mich etwas umstellen, aber wir gehen die Sache jetzt anders an.“
Familie, Freunde und Bekannte sind bereit, Norah zu unterstützen. „Viele begleiten sie auf kurzen Strecken. Manche legen sogar ganze Etappen zurück“, sagt sie. Andere bieten ihr beispielsweise Fahrdienste an.
Fertig
Norah hat für ihre Wanderung eine Spendenkampagne Sie ist etabliert. Sie möchte das Geld für die Forschung zu ADOA einsetzen, für die es noch keine Behandlung gibt. Medikamente, die die Krankheit stoppen oder verlangsamen können, sind noch nicht verfügbar.
Die Kampagne stößt auf große Unterstützung. Das ursprüngliche Ziel von 2.500 € wurde bereits Anfang letzter Woche erreicht. Das nächste Ziel liegt nun bei 5.000 €. „Dieser Betrag fließt zu 100 % in die Forschung“, betont Mutter Marjanne.
„Es ist wunderbar zu sehen, wie viele Menschen helfen wollen“, sagt Norah. „Es gibt noch kein Medikament gegen ADOA. Dafür werden Spenden benötigt. Mit meiner Kampagne möchte ich dazu beitragen.“
Dieses Interview erschien am 20. Januar in Vallei & Rivierenland und am 22. Januar 2026 auf der Website von De Gelderlander.
Text: Daniël Dellink
Foto: Herman Stöver
